Poppy SilverSpoons #46

Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.

Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 10 ans, que vous pourrez trouver chaque jour à 17h précises devant un épisode des Baby Looney Tunes.

Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées du mois dernier :

Hypopocondrie

Me voilà bien vieille, au soir, à la chandelle, assise auprès du feu, dévidant et filant… mais je m’égare.

Ces 40 derniers jours, j’ai eu 3 virus très méchants, un lumbago carabiné et une gingivite écarlate… A vrai dire, sur le coup j’ai bien cru que ma dernière heure avait sonné ou du moins que tout foutait le camp et qu’à l’intérieur j’étais en décrépitude, décharnée, dénervée, démusclée, dépoulpée (mais bien grassouillette quand même vue de l’extérieur). Mes recherches sur google à 3 heures du mat me donnaient un pronostic vital engagé.

Heureusement, effet blouse blanche après quelques nuits qui le furent tout autant, mon médecin retraité d’oncle chéri m’a rassurée au téléphone et prescrit une prise de sang pour un bilan. Alors que j’attendais le coup de fil du labo m’envoyant aux urgences (rigolez pas, ça m’est déjà arrivé une fois), j’ai reçu des résultats en totale contradiction avec mes prédictions. Le seul chiffre un peu en dessous de la norme étant celui du cholestérol. J’avais toujours aussi mal, mais j’étais guérie à l’intérieur ! J’allais vivre… pour accompagner Poppy dans ses aventures, car c’était bien là mon inquiétude principale.

Comme de nombreux parents, j’ai attendu d’être mère pour avoir avoir peur de mourir. Sauf que la plupart des parents peuvent enclencher un compte à rebours, ils savent que passées un certain nombre d’années, leur départ sera peut-être triste mais moins grave, dans l’ordre naturel des choses.

Je ne suis pas une jeune mère pour Poppy. J’ai accouché à 42 ans. Ce n’était pas dramatique au moment de l’avoir, c’était même miraculeux, fou, enthousiasmant… Aujourd’hui c’est différent. Peut-être parce qu’elle est différente et que sa différence est un handicap, ou juste parce que j’ai vieilli.

On dit que les parents d’enfants handicapés ont une espérance de vie plus longue que les autres. Je n’ai pas trouvé de source fiable mais j’ai déniché une autre info qui me pousse à être confiante : plusieurs études ont observé une association entre un âge maternel plus avancé au moment de la naissance et une longévité exceptionnelle. Alléluia ! Encore faudrait-il savoir dans quel état…

Anne

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JANVIER AVEC POPPY (récit tapé par Poppy seule)

Janvier c’est le mois de l’Epiphanie (j’aime beaucoup) et des virus (beurk).

J’aime beaucoup les galettes des Rois qui sont fourrées à rien du tout. Sinon j’enlève la frangipane qui est dedans avant de la manger. La première galette je l’ai mangée avec Marta pour la bonne année.

A la fin des vacances, Dad m’a emmenée voir « Bluey, le Spectacle ». On a eu deux places pour Noël. C’était un beau cadeau. Le spectacle était vraiment cool : Bluey était le grand frère de Bingo mais Chilly n’arrêtait pas de dire que Bluey était la grande soeur de Bingo. Et moi je crois que Bluey est le grand frère de Bingo.

Je suis à Beaubourg au milieu des escaliers.

Cette sculpture est un drôle d’animal tout pourri fait en kleenex machouillés par un chien.

Je suis à la librairie dans mon petit nook et je lis une bande dessinée.

Les escalators de Beaubourg sont vraiment grands et magiques : on voit tout Paris ! Mais bientôt, ça va fermer pour travaux et ça va me rendre triste.

Le cheval Jappeloup court dans les champs avec mon Dad sur son dos, qui faisait du poney quand il était un adolescent. Jappeloup est le sujet de mon exposé à l’école sur un grand sportif de mon choix.

Je suis sur l’ordinateur en train de taper mon exposé ou plutôt des blagues rigolotes qui font des bêtises et des dessins sur le mur.

La dernière galette du mois je l’ai mangée à l’anniversaire de ma cousine Gabrielle qui a 2 ans. J’en ai mangé 8 parts et j’ai eu la fève dans la huitième part. C’était un chouette anniversaire.

Avec ma couronne de reine je fais des dessins sur le canapé chez ma tante. Je dessine des bruits : « Floyyyyd » « Quatorze ! » etc.

Αα Ββ Γγ Δδ Εε Ζζ Ηη Θθ Ιι Κκ Λλ Μμ Νν Ξξ Οο Ππ Ρρ Σσς Ττ Υυ Φφ Χχ Ψψ Ωω 

Je connais tout l’alphabet grec par coeur. Et j’ai dessiné la lettre theta.

Il y a une vingt cinquième lettre nommée sampi. Cette lettre a disparu mais je la connais encore. Elle se dessine avec une sorte de psi.

That’s all, Folks !

Poppy

Les précédentes aventures de Poppy en cliquant ici

LIVRE – L’AUTISME (mes p’tits pourquoi)

On passe du temps dans les bibliothèques et dans les librairies avec Poppy. Beaucoup. Ce matin elle a voulu passer par la fnac sur le chemin des courses et elle est restée de looooongues minutes à lire tous les p’tits loups en battant des bras et en chantonnant.

J’essaye alors de repérer des livres qui pourraient lui plaire. Je suis tombée sur une mine l’autre jour : le Journal de Gurty, récit à la première personne des vacances d’un yorkshire. Entre reniflage de crottes, et chat à courser, 120 pages de bonheur pour Poppy. Il y a 15 tomes… je me demande bien comment c’est possible mais après tout la recherche du temps perdu est aussi un très loooong récit de pas grand chose. Bref.

Au rayon des encyclo pour tout petits, la tranche d’un p’tit pourquoi a attiré mon attention : « l’autisme ». A partir de 4 ans. « élaboré avec les conseils d’une pédiatre »

Extrait (la moitié du bouquin mais le reste est pareil) :

Je croyais qu’on allait parler d’autisme, pas de la misère d’être une soeur d’autiste…

Désespérant.

Si vous voulez parler d’autisme à vos enfants, la libraire m’a conseillé ceci :

Lu avec Poppy. Je lui ai demandé ce que représentait la casserole. « Un problème » m’a-t-elle répondu… autant pour les métaphores qui échappent aux autistes. « Et toi tu as un problème ? » « Non ».

Dernière minute : mon amie Muriel, experte es littérature jeunesse, a découvert cette semaine un petit livre poétique et joyeux : « Est-ce que Clovis est un papillon ? »

C’est évidemment celui-là qu’il vous faut !

Anne

LE MOT DE DAD

Parmi mes nombreux défauts, celui que je préfère est ma procrastination pathologique. Nous sommes samedi 1er février, veille de publication, j’avais un mois pour le faire et ce n’est que maintenant que je m’attelle à écrire un petit mot pour la newsletter familiale.

A ma décharge, les derniers jours de janvier ont été assez fatigants pour moi. En effet, Poppy a décalé ses horaires de sommeil dans des plages qui ont contribué à me mettre sur les rotules.

Il est documenté que les enfants autistes sont bien plus sensibles que les autres enfants aux troubles du sommeil. Par contraste avec ce que nous avons observé chez certains de ses camarades très insomniaques de classe ULIS, j’ai toujours pensé que nous avions de la chance avec Poppy : elle dort généralement 8 heures par nuit, et donc s’endort généralement autour de 23h30. Entre le coucher et l’endormissement, elle lit dans son lit, joue avec ses peluches et trouve tous les stratagèmes pour se relever et gagner 10 minutes d’ipad en plus. Quant à moi, je surveille, pour éviter que ces 10 minutes ne se transforment en 3 heures…

Mais suite à un de ces fichus petits virus qui empoisonnent nos mois d’hiver, Poppy s’est décalée dans sa routine jusqu’à rester éveillée (et moi avec elle) jusqu’à 2 heures du matin plusieurs nuits d’affilée. Dans les conversations parentales, le mot « mélatonine » a fait une apparition remarquable.

Heureusement, cette situation dont je craignais qu’elle ne s’ancre durablement dans les routines de Poppy semble se retourner et hier, le sommeil est venu dès minuit, me donnant l’espoir de m’ôter, le mois prochain, l’excuse pour la faiblesse de ce post.

Alexis / Dad

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LE DESSIN DE POPPY

C’est un panda qui regarde la neige par la fenêtre avec un chat Pixie Bob. Il pense que la neige c’est du pop corn chinois. Il y a un poster de panda avec du texte chinois. Car on est en Chine. En Chine, beaucoup de choses sont rouges.

Poppy

Les précédents dessins commentés de Poppy

Autisme – vocabulaire

« Au commencement était le Verbe… »

Avez-vous entendu l’expression « autiste non-verbal » ? On voit bien ce que ça veut dire : un autiste qui ne parle pas. Ou n’est-ce pas plutôt un autiste qui ne communique pas ? On ne dira pas d’un muet qu’il est non-verbal… Mais tous les autistes non-verbaux ne communiquent-ils pas, d’une manière ou d’une autre ? N’y a-t-il pas aussi des autistes qui parlent mais dont le discours n’est pas adressé à un interlocuteur… Sont-ils non-verbaux ? Le langage est-il la communication ? Non bien sûr, on peut communiquer par signes ou par écrit et ça entre dans ce qu’on appelle la communication verbale. Le verbe serait donc le langage et non la parole ? Et la communication non-verbale ? Elle existe aussi : on parle d’attitudes, de regards, lourds de signification d’ailleurs.

« A quel âge Poppy a-t-elle parlé ? » est une question difficile pour nous. Elle lisait, à voix haute, bien avant de savoir répondre à une question simple par oui ou par non. Elle parlait par écholalies que nous ne comprenons pas toujours. Et il est parfois difficile de faire la différence entre de la prosodie qui est pour elle du stimming et la communication adressée. On vous a déjà expliqué ça ici ou là.

A la réflexion, on réalise que tout ceci est compliqué.

La communauté autiste dont les voix (orales ou écrites) s’élèvent ces dernières années pour revendiquer une identité à respecter, préfère utiliser l’expression « non-oralisant », de même qu’ils préfèrent être qualifiés d’autistes et non de porteurs d’autisme ou atteints d’un trouble du spectre, un autre débat dont je vous ai déjà fait part il y a quelques mois (article ici).

Si vous regardez les rencontres du Papotin, vous avez frémi comme moi face à la poésie et à la pertinence des questions de Babouillec, une adulte autiste non-oralisante, qui pousse des lettres sur une sorte de clavier pour communiquer. Vous avez peut-être également découvert le merveilleux documentaire « The reason I jump » tiré du livre éponyme d’un adolescent autiste non oralisant : Naoki Higashida. Dans la même veine, « The Mind Tree » nous offre une plongée dans l’univers d’un autiste silencieux qu’on croyait incapable de construire une pensée et qui a pourtant rédigé un livre poétique et profond.

Une fois de plus, ne présumons pas des capacités des autistes.

Anne

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L’HISTOIRE DE POPPY

Le chat Titi est endormi sur une branche. Quand sous daim, il s’enfuit en courant très vite, aussi vite qu’un guépard en fusée, aussi vite qu’un Bip Bip sur un skateboard. C’est normal : Lola Bunny, Edna et Tigrou font des bonds dans la vallée du département 4 aussi fort qu’un hippopotame avec des chaussures de ski ! Le pauvre minet n’a qu’à bien se tenir ! Il sort une passoire et une fourchette, prêt à bondir. Le chat Titi, qui est un gros minet, bondit sur Tigrou, mais en voyant Edna sur une marche, il s’enfuit à toute allure ! Le chat a oublié sa fourchette. Quand il le voit, il crie si fort qu’il pourrait réveiller un kangourou qui fait la sieste en Australie ! Heureusement que Lola Bunny a bondi dessus. Tigrou bondit jusqu’à la vallée et saute partout ! Youhouhouhou ! Tigrou bondit un peu partout sans jamais se casser le cou ! Le pauvre chat Titi disparaît vite en s’enfuyant et détalant ! Tigrou, Edna et Lola Bunny s’arrêtent de bondir devant une fenêtre de serre. Ils y voient une chatte qui dort, puis éteint son réveil en train de sonner Ariol. Puis, la chatte que Tigrou, Edna et Lola Bunny regardent par la fenêtre, ouvre un œil, puis deux, puis trois, puis quatre, puis cinq, puis six, puis sept, puis huit, puis neuf, puis dix, puis onze, puis douze, puis treize, puis quatorze, puis quinze, puis seize, puis dix-sept, puis dix-huit, puis dix-neuf, puis vingt, puis bondit de son panier en mourant et en mettant ses chaussons aux pommes. Tiiiiiiiigrooouuuuu, Eeeeeeeednaaaaaa et Loooollaaaa Buuunnyyyyy regardent toujours la même chatte par toujours la même fenêtre de toujours la même serre de toujours la même vallée de toujours le même département (4e département) de toujours le même pays de toujours la même Terre de toujours le même univers. Cette chatte fait un câlin à son chien en peluche et le pose sur son lit, puis sort. La chatte se regarde dans le miroir, puis pousse un cri si fort qu’elle pourrait réveiller un kangourou qui fait la sieste en Australie ! Et justement : il y avait un kangourou qui dormait en Australie. Le kangourou se réveille en sursaut et bondit de son lit aussi fort qu’un hippopotame avec des chaussures de ski. La chatte a eu raison de crier si fort qu’elle pourrait réveiller un kangourou qui faisait la sieste en Australie : elle a des boutons en plein sur le beau museau et sur les longues oreilles fines ! Le kangourou et la chatte qui vivent aux antipodes ne s’entendent pas du tout ! Edna, Lola Bunny et Tigrou sont dubitatifs : ils ne savent pas ce qui arrive à la chatte et au kangourou ! La chatte et le kangourou sont similaires dans beaucoup de façons : tous les deux ont la fourrure toute rouge, tous les deux ont les poils hérissés, tous les deux ont les pattes qui trépignent, tous les deux ont les doigts crispés, tous les deux ont les sourcils froncés, tous les deux ont les yeux plissés, tous les deux ont les dents serrées, tous les deux ont la bouche toute sèche et on dirait que tous les deux vont tout déchirer dans la vallée du département 4 ! Même Lola Bunny ! Même Edna ! Même Tigrou ! Sauve qui peut ! Vite, Tigrou, Edna et Lola Bunny s’enfuient ! Ils passent devant plein d’autres villes ! Le kangourou explose ! La chatte aussi explose ! Le kangourou bondit sur la chatte ! La chatte jette un arbre au kangourou ! Le kangourou bondit sur la chatte ! La chatte jette un morceau de la vallée au kangourou ! La chatte crie Bungle et saute à en faire trembler tout le département 4 ! La chatte se roule dans le miel ! Le kangourou tape sur Winnie l’ourson ! Les deux colères dans les cerveaux de la chatte et du kangourou sont incontrôlables ! La chatte rentre chez elle à Denfert-Rochereau et s’enferme en claquant la porte. Le kangourou rentre chez lui en Australie et s’enferme en claquant la porte. Dans leurs maisons, les comportements bizarres de la chatte et du kangourou n’ont pas disparu. Le kangourou gigote comme un Floyd, se frappe la poitrine et boxe sa femme ! La chatte, elle, s’arrache les poils de la queue et lance ses affaires partout ! La chatte jette toutes les belles assiettes fleuries de sa cuisine sur le sol. Quand la chatte voit son circuit de souris mécaniques, elle bondit sur les tuyaux du circuit et les met en pièces, puis fait la même chose avec tous ses autres jouets ! Livres, chien en peluche, pelotes de laine : tout est en miettes ! Avec quoi va-t-elle jouer maintenant ? La chatte a une idée. Tant pis pour ces jouets vieux et pourris : elle va en acheter des touts neufs à la brocante de Tiphaine V ! Lola Bunny, Edna et Tigrou ne peuvent pas s’empêcher de s’enfuir ! La colère de la chatte est trop contagieuse, et celle du kangourou est encore pire ! La chatte et le kangourou dont la colère augmente une fois par seconde et est encore plus effrayante que le grand méchant loup, le monstre du placard et le dragon sous le lit réunis ! Lola Bunny, Edna et Tigrou entendent encore à Denfert-Rochereau et en Australie des cris de la chatte et du kangourou et des bris de verre. Ces bruits de cris et de bris de verre ne s’arrêtent pas ! Tant et si bien que, sur les smartphones, on voit toujours des notifications de Reconnaissance des sons : bris de verre et cri ! La chatte et le kangourou ont la colère qui s’agrandît une fois par seconde !

Poppy

Les précédentes histoires de Poppy

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