So long, Bye bye, Cherio, Pip-pip !

Chers lecteurs,

Il y a 12 ans maintenant commençait pour nous la plus extraordinaire des aventures, celle de parents. Devant l’étincelle qui clignotait sur l’écran de contrôle du gynécologue, n’osant trop y croire encore, nous étions loin de nous douter que ce prolongement de nous allait devenir notre nouveau monde, un sujet d’études et de fascination, presque une obsession, un intérêt spécifique (autiste).

Après quelques années en apnée (mais heureux) à tenter de décoder le fonctionnement hors du commun de notre extraterrestre de fille, son épanouissement pour capricieuse boussole, nous appliquant à éviter les dangers, naviguant vaillamment de Charybde (psychanalyse) en Scylla (ABA), nous avons mis le pied sur la terre ferme de l’Autistan.

En chemin, les obstacles ont été nombreux. Le premier, le plus difficile à passer et celui qui revient souvent nous hanter, a été le jugement des autres, explicite ou insidieux, l’idée que Poppy la merveilleuse et ses bizarreries seraient le résultat de nos erreurs de parents, trop ceci et pas assez cela. Alors on se dit que la blessure et la peine sont les nôtres, pas les siennes, et qu’on n’est pas là pour ça, qu’elle est fabuleuse, qu’on va faire tout pour qu’elle le reste et que si elle ressemble un jour aux enfants des autres, ce sera parce qu’elle l’a souhaité, et certainement pas parce que nous lui aurions donné l’idée que cela nous sierait. La prise de conscience de son absence de biais social et donc de volonté de se conformer aux attentes ou aux désirs, fussent-ils les nôtres, a grandement aidé. L’injonction à agir, vite, beaucoup, en tous sens, à appliquer une méthode ou une autre, est également une chimère dont nous avons déjà parlé ici et dont notre flemme naturelle et des conseils avisés nous ont finalement préservés.

Nous avons eu la chance d’être à peu près d’accord tous les deux, ou d’arriver à nous convaincre l’un l’autre. Loin de nous séparer, cela a fait de nous une hydre à deux têtes, se dévorant l’une l’autre, mais battant d’un seul coeur. Nous nous sommes forgé ainsi quelques opinions et avons accepté l’omniprésence des doutes, balayant d’un « c’est temporaire » les inquiétudes. Inquiets, nous le sommes restés, quotidiennement, pour le matin suivant ou pour la vie après nous, mais c’est une inquiétude constitutionnelle, de parents un brin flippés, qui n’a rien à voir avec l’autisme.

C’est bien l’autisme de Poppy, ou plutôt les difficultés associées, qui ont été pour nous la porte d’entrée dans un monde jusqu’alors étrangement étranger, celui du Handicap, et de la vulnérabilité, du prendre soin. Il ne faut pas en avoir peur. ll fait grandir plus vite et mieux que tous les livres de philosophie. Ses routes impraticables, pavées de mauvaises bonnes intentions, glissantes de fatigue et de sueur, sont aussi faites de rencontres lumineuses. Et nous ne sommes qu’au début de la découverte.

En revanche, nous arrivons à la fin de cette expérience de partage. Avec ce journal de bord, notre but était d’apporter notre voix singulière à la chorale dissonante des témoignages de parents, d’aidants, de professionnels. Plus encore nous voulions porter la voix de Poppy, car les principaux concernés ne sont pas les plus bruyants. Sa mélodie, ses dessins, son univers, particuliers mais représentatifs de ce que peut être l’autisme prototypique chez l’enfant, pour sensibiliser et émerveiller le monde extérieur.

Entre 3 et 10 ans, les autistes se ressemblent, affirme Laurent Mottron, ensuite ils suivent chacun leur chemin. Certains auront toujours besoin d’une aide bienveillante, d’autres seront indétectables une fois adultes.

Poppy a participé activement et avec plaisir à cette newsletter. Elle a 11 ans, elle vient d’entrer au collège, commence à prendre conscience du jugement des autres. Nous ne savons pas ce que sera son avenir, mais il lui appartient et il lui appartient surtout de choisir de le partager ou pas, à sa façon.

Nous avons donc décidé d’arrêter de vous envoyer régulièrement de ses nouvelles. Que cela ne vous empêche surtout pas d’en demander !

Avec son accord et jusqu’à ce qu’elle en décide autrement, nous allons laisser une trace, une capsule temporelle sous forme de site internet. Ce site aura une newsletter, moins régulière peut-être, mais intéressante tout de même.

Vous le trouverez à l’adresse PoppySilverSpoons.blog

Partagez-le avec tous ceux qui pourraient être concernés ou intéressés par le sujet de l’autisme. Il raconte notre histoire et contient des ressources accessibles, culturelles et scientifiques qui seront mises à jour. Peut-être même enverrai-je aux abonnés de nouvelles découvertes ou pistes de réflexion de temps en temps.

MERCI, merci à vous tous, de votre attention, de votre curiosité, de votre bienveillance, de nous avoir accompagnés. Et merci à Peewee pour son aide précieuse et son indéfectible amitié.

Le numéro spécial pourrait s’arrêter là mais ce serait trop dommage de ne pas partager les dernières semaines et leur lot d’actualités, personnelles et internationales…

à découvrir ci-dessous, dans le dernier numéro de notre gazette familiale !

A bientôt ici ou là,

Anne