Poppy SilverSpoons #52

Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.

Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 11 ans, programmeuse professionnelle d’alarmes à répétition dans le salon, chants d’oiseaux ou aboiements à réveiller un kangourou qui fait la sieste en Australie.

Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, voici les nouvelles de la famille SilverSpoons :

SO LONG, BYE BYE, CHERIO, PIP-PIP !

Chers lecteurs,

Il y a 12 ans maintenant commençait pour nous la plus extraordinaire des aventures, celle de parents. Devant l’étincelle qui clignotait sur l’écran de contrôle du gynécologue, n’osant trop y croire encore, nous étions loin de nous douter que ce prolongement de nous allait devenir notre nouveau monde, un sujet d’études et de fascination, presque une obsession, un intérêt spécifique (autiste).

Après quelques années en apnée (mais heureux) à tenter de décoder le fonctionnement hors du commun de notre extraterrestre de fille, son épanouissement pour capricieuse boussole, nous appliquant à éviter les dangers, naviguant vaillamment de Charybde (psychanalyse) en Scylla (ABA), nous avons mis le pied sur la terre ferme de l’Autistan.

En chemin, les obstacles ont été nombreux. Le premier, le plus difficile à passer et celui qui revient souvent nous hanter, a été le jugement des autres, explicite ou insidieux, l’idée que Poppy la merveilleuse et ses bizarreries seraient le résultat de nos erreurs de parents, trop ceci et pas assez cela. Alors on se dit que la blessure et la peine sont les nôtres, pas les siennes, et qu’on n’est pas là pour ça, qu’elle est fabuleuse, qu’on va faire tout pour qu’elle le reste et que si elle ressemble un jour aux enfants des autres, ce sera parce qu’elle l’a souhaité, et certainement pas parce que nous lui aurions donné l’idée que cela nous sierait. La prise de conscience de son absence de biais social et donc de volonté de se conformer aux attentes ou aux désirs, fussent-ils les nôtres, a grandement aidé. L’injonction à agir, vite, beaucoup, en tous sens, à appliquer une méthode ou une autre, est également une chimère dont nous avons déjà parlé ici et dont notre flemme naturelle et des conseils avisés nous ont finalement préservés.

Nous avons eu la chance d’être à peu près d’accord tous les deux, ou d’arriver à nous convaincre mutuellement. Loin de nous séparer, cela a fait de nous une hydre à deux têtes, se dévorant l’une l’autre, mais battant d’un seul coeur. Nous nous sommes forgé ainsi quelques opinions et avons accepté l’omniprésence des doutes, balayant d’un « c’est temporaire » les inquiétudes. Inquiets, nous le sommes restés, quotidiennement, pour le matin suivant ou pour la vie après nous, mais c’est une inquiétude constitutionnelle, de parents un brin flippés, qui n’a rien à voir avec l’autisme.

C’est bien l’autisme de Poppy, ou plutôt les difficultés associées, qui ont été pour nous la porte d’entrée dans un monde jusqu’alors étrangement étranger, celui du Handicap, et de la vulnérabilité, du prendre soin. Il ne faut pas en avoir peur. ll fait grandir plus vite et mieux que tous les livres de philosophie. Ses routes impraticables, pavées de mauvaises bonnes intentions, glissantes de fatigue et de sueur, sont aussi faites de rencontres lumineuses. Et nous ne sommes qu’au début de la découverte.

En revanche, nous arrivons à la fin de cette expérience de partage. Avec ce journal de bord, notre but était d’apporter notre voix singulière à la chorale dissonante des témoignages de parents, d’aidants, de professionnels. Plus encore nous voulions porter la voix de Poppy, car les principaux concernés ne sont pas les plus bruyants. Sa mélodie, ses dessins, son univers, particuliers mais représentatifs de ce que peut être l’autisme prototypique chez l’enfant, pour sensibiliser et émerveiller le monde extérieur.

Entre 3 et 10 ans, les autistes se ressemblent, affirme Laurent Mottron, ensuite ils suivent chacun leur chemin. Certains auront toujours besoin d’une aide bienveillante, d’autres seront indétectables une fois adultes.

Poppy a participé activement et avec plaisir à cette newsletter. Elle a 11 ans, elle vient d’entrer au collège, commence à prendre conscience du jugement des autres. Nous ne savons pas ce que sera son avenir, mais il lui appartient et il lui appartient surtout de choisir de le partager ou pas, à sa façon.

Nous avons donc décidé d’arrêter de vous envoyer régulièrement de ses nouvelles. Que cela ne vous empêche surtout pas d’en demander !

Avec son accord et jusqu’à ce qu’elle en décide autrement, nous allons laisser une trace, une capsule temporelle sous forme de site internet. Ce site aura une newsletter, moins régulière peut-être, mais intéressante tout de même.

Vous le trouverez à l’adresse PoppySilverSpoons.blog.

Partagez-le avec tous ceux qui pourraient être concernés ou intéressés par le sujet de l’autisme. Il raconte notre histoire et contient des ressources accessibles, culturelles et scientifiques qui seront mises à jour. Peut-être même enverrai-je aux abonnés de nouvelles découvertes ou pistes de réflexion de temps en temps.

MERCI, merci à vous tous, de votre attention, de votre curiosité, de votre bienveillance, de nous avoir accompagnés. Et merci à Peewee pour son aide précieuse et son indéfectible amitié.

Le numéro spécial pourrait s’arrêter là mais ce serait trop dommage de ne pas partager les dernières semaines et leur lot d’actualités, personnelles et internationales…

à découvrir ci-dessous, dans le dernier numéro de notre gazette familiale !

A bientôt ici ou là,

Anne

EN VACANCES AVEC POPPY (récit tapé par Poppy seule)

Cet été, je suis de nouveau allée à Adriers.

Je suis en train de faire du toboggan au plan d’eau.

Ça c’est moi, avec Marta et la chienne Sweety.

Me revoilà avec Sweety, le chien griffon kortal ! Je l’aime beaucoup.

J’aime aussi les tomates, uniquement kangourou on les chipe dans le potager de Marta !

Dans le potager, il y a autre chose que j’aime faire : ramasser des pommes pourries !

Je suis en train d’enlever l’écorce d’un arbre car on m’a dit que cela faisait mal aux arbres, l’écorce.

Je viens de réussir le parcours d’accrobranche !

Une mésange est entrée dans la cuisine, mais on n’a pas pu la garder.

En revanche, j’ai trouvé un oiseau plus petit (un bébé pigeon abandonné ou tombé du nid) qui m’a prise pour sa maman.

Je lui ai fait un petit nid et j’ai essayé de le nourrir.

Alice m’a aidée avec une seringue pleine de bouillie.

Mais sans sa maman, il n’a pas survécu et on a dû l’enterrer.

J’ai retrouvé toutes mes cousines du côté de ma mère.

Ensemble, on est allées à la bibliothèque d’Adriers.

Et au retour, Calou m’a mise sur son dos ! Youpi !

On a joué au cadavre exquis. C’est un nouveau jeu, où l’on écrit des trucs sur un papier chacun son tour. À la fin, ça fait des histoires rigolotes pleines de pipi caca !

J’ai aussi joué à Blanc manger coco junior. À Adriers, mon lit est une aire de jeux.

J’ai aussi eu tous les animaux Qui en peluche (de droite à gauche : Petite Bleue, Lapinou, Cui-Cui, Grand Chien, Porcinette, Petit Chien, Miaou, Oiseau et Colombe).

Et maintenant, je viens de rentrer en sixième ! Bye bye !

That’s all, Folks !

Poppy

Les précédentes aventures de Poppy en cliquant ici

LE (dernier) MOT DE DAD

Comme souvent, à l’arrache, alors qu’Anne et Poppy ont déjà bouclé leurs parties depuis longtemps… et un peu paralysé à l’idée de finir sur un mot mal léché, je vous livre ce bilan d’étape.

Si on me demandait un conseil pour accompagner son enfant autiste, je dirais que, contrairement à ce qu’on lit parfois, une « intervention précoce » ne veut pas dire multiplier les rendez-vous avec des professionnels aux méthodes estampillées par la Haute Autorité, ni assommer son bébé de séances étranges (j’en ai fait) toute la semaine. Pour moi, cela signifie plutôt comprendre très tôt ce qui passionne son enfant, et essayer de lui donner l’occasion de s’y plonger, même si cette passion prend des formes inattendues. Évidemment, tout le monde n’a pas la disponibilité ni l’envie d’y consacrer une grande partie de son temps libre. Mais nous, nous avons eu cette chance — et ce goût. Et puis bien sûr, nous avons eu (et avons toujours) une merveilleuse motivation pour cela.
En relisant rapidement les posts de la newsletter, ce qui me plaît le plus – de très loin – ce sont les textes et dessins de Poppy. Alors que sa mère et moi allons bientôt raccrocher le clavier, elle, elle continuera à écrire des kilomètres d’histoires poétiques, répétitives et loufoques, et à dessiner à toute vitesse — au feutre ou au doigt sur iPad — des personnages rituels dans son style de BD si plein de mouvements et d’expressions. Tous les jours. Plusieurs fois par jour.
J’espère que ça vous a plu. Moi, j’ai la chance de pouvoir continuer à en profiter longtemps 😊

Alexis / Dad

Plus de pensées dans nos archives

LES DESSINS DE POPPY – CHATS

On distingue un chat de couleur rousse derrière une fenêtre où une araignée est assise sur le rebord.

On voit un autre chat marron agrippé à une machine à laver dans laquelle se trouve un lapin(on ne sait pas ce qu’il fait là ni d’où il vient).

Poppy

Les précédents dessins commentés de Poppy

AUTISME – ACTUALITE – TRUMPISME

Tel Hercule multipliant les chantiers, après avoir mis fin aux différents conflits qui désolaient les unes internationales, échafaudé des eldorados immobiliers en Palestine, assaini l’appareil de l’Etat, coupé l’hémorragie dispendieuse des aides humanitaires et les budgets de recherches, dénoncé le terrorisme woke, censuré les trublions ne prêchant pas sa parole, non content de remettre à leur place les pauvres, les femmes, les immigrés, les autres, notre héros international Donald Trump, dans un des discours surréalistes dont il a le secret, est entré en guerre au nom des familles détruites par le venin de l’autisme, contre un nouvel ennemi… le Doliprane, fustigeant au passage la vaccination cruelle de milliers de bébés innocents, et vivent les amish qui ne connaissent ni autisme ni rougeole et dont les femmes savent si bien serrer les dents (et fermer leur gueule) en toutes circonstances. Gageons qu’il sera le premier à cumuler le Nobel de Médecine et celui de la Paix. Amen.

Mais laissons le Grand Guignol de côté pour revenir sur le scoop éventé qui nous intéresse ici : l’autisme serait du à la prise de Doliprane par les futures mamans en début de grossesse.

Il est vrai que quelques études ont trouvé une corrélation entre les deux, et d’autres non. Au plus cela nous dit que les 2 sont liés, pas que l’un est la cause de l’autre. Par exemple, on ne prend pas du paracétamol pour rien, mais parce qu’on a des douleurs, ou de la fièvre. On sait que différentes pathologies durant la grossesse constituent un facteur de risque pour le bébé, on peut imaginer que le point important n’est pas la prise de Doliprane mais l’inflammation qui en est à l’origine et contre laquelle il faut lutter, car la souffrance de la mère, quelle qu’elle soit, a de façon certaine des répercussions délétères sur son enfant. Dans le doute on pourrait appliquer un principe de prudence mais jusqu’ici, le paracétamol est la seule prescription conseillée pour une femme enceinte en cas de douleurs ou de fièvre… Laissons donc plutôt les chercheurs sérieux approfondir ou pas la question selon les priorités de recherche. On rappelle qu’on sait aujourd’hui que l’origine de l’autisme est essentiellement génétique, même s’il serait plus confortable de trouver un bouc émissaire.

Si le sujet vous intéresse, je vous invite à lire cet article du Monde et si vous êtes scientifique et anglophone, celui du Transmitter. Au moins l’annonce aura-t-elle eu le mérite de mettre sur le devant de la scène médiatique des experts du sujet et donc de sensibiliser le public par le meilleur et par le pire.

Personnellement j’avoue avoir frémi au souvenir de mes rages de dents du premier trimestre de grossesse et des doses de Doliprane ingérées alors… attendez ! Frémi ? … pourquoi ?

Anne

L’HISTOIRE DE POPPY – MARVIN le MARTIEN

Ce soir n’est pas un soir comme les autres car Marvin le Martien a déménagé sur la Terre, près de la garderie des Baby Looney Tunes. Il habite dans la pizzeria. Encore mieux : il va faire une soirée pyjama avec les Baby Looney Tunes ! Gros Minet n’arrête pas de regarder par la fenêtre pour voir si Marvin le Martien est là. Il n’est pas là. Il fait ses affaires pour la soirée pyjama ! Il met dans son sac de voyage son pyjama (évidemment, c’est une soirée pyjama et pour les soirées pyjama, il faut toujours mettre un pyjama !), sa brosse à bouche (les martiens n’ont pas de dents) et sa veilleuse (en forme de soucoupe volante). Il prend un autre sac avec tous ses doudous (il en a trois mille cinq cents soixante-douze) et prend son oreiller. Il fourre le tout dans sa soucoupe volante, bondit dedans avec son chien K-9 et va faire soirée pyjama. Gros Minet, lui, est paré à tout pour l’arrivée de son martien ! Il regarde par la fenêtre avec le poisson rouge. Kangourou soudain, le poisson rouge se met à chanter : « Chocolat et Chaplapla, aujourd’hui c’est œuf au plat ! Gros dodo et chamallows, on profite des sacs à dos ! Ratatouille et grande vadrouille, aujourd’hui fête de la citrouille ! Chocolat et kangourou, demain t’as mal au genou ! » C’est le signal que Marvin le Martien est arrivé, car la sonnette de Mémé est cassée. Kiff l’écureuil regarde par sa fenêtre et fait tomber ses yeux : il y a un martien. Elle qui pensait que les martiens n’existaient pas ! Elle retourne dans son arbre dans la forêt des Rêves Bleus. Youpi ! Encore quelques perroquets et les voilà enfin précipités dans les escaliers, Gros Minet, son raton laveur en peluche, ses oreilles, ses pattes, sa queue, son nez, ses yeux, ses dents et sa couche. Kangourou il arrive, essoufflé, Marvin le Martien est déjà là, avec tout ce qu’il lui faut pour sa soirée pyjama. Tout d’abord, il entre dans la garderie et met son pyjama. Évidemment, c’est une soirée pyjama ! Et pour les soirées pyjama,il faut toujours mettre son pyjama ! Puis, Marvin le Martien caresse le poisson rouge. Le poisson rouge lèche Marvin le Martien et Gros Minet caresse K-9, le lèche et lui et Marvin le Martien se serrent la main. Les deux montent dans la chambre et défont leurs sacs (sauf Gros Minet car il n’est pas venu avec un sac car il habite ici, en revanche, il est venu avec un raton laveur en peluche et un poisson rouge !). Marvin le Martien, lui, est venu avec son oreiller, son petit sac de voyage et un autre sac avec tous ses doudous !

Poppy

Les précédentes histoires de Poppy

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