Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.
Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 10 ans, maîtresse des doudous et dévoreuse de Kiri-kiri-kiri.
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Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées de la semaine :
LA VIE – COPYRIGHT
Dans un précédent numéro je vous ai parlé d’écholalie et de langage gestalt : certain·e·s autistes, dont Poppy, apprennent notre langage à partir de blocs plus longs que des mots, iels répètent au détail près des phrases entières, répliques de dessin animé ou de la vie quotidienne, qui pour elleux ont une signification précise, parfois éloignée de leur sens littéral, parfois approchante.
Cette écholalie différée de bribes de contenu est valable aussi dans la création artistique… Poppy part de personnages pour écrire ses histoires, reprend dans ses textes des phrases entières issues de livres ou d’énigmes de jeux de piste. Ses dessins sont souvent très inspirés de livres illustrés. Elle copie le décor et change les personnages, ou le contraire. Cette année, elle a appris chacun de ses poèmes cette année sur un air différent, choisi par elle, une chanson de Charles Trenet ou de Ray Ventura. Cette drôle d’idée vient peut-être de « la cigale et la fourmi » Quoi qu’il en soit, elle a ravi ses camarades !
Poppy assemble plus ou moins harmonieusement des briques, des pans de murs entiers même, pour paver son monde imaginaire. Parfois on s’en aperçoit tardivement, comme lorsque j’ai découvert que l’histoire d’Otto l’ours bipolaire venait d’une vidéo de livre lu. Déception. Mais peut-être est-ce là un entraînement, une sorte d’apprentissage.
A partir de combien de mots exactement cités, de personnages pompés, de dessins répliqués, de notes chantées, doit-on verser des droits d’auteurs ???
Après tout nous faisons toutes et tous cela, nous réarrangeons des mots appris. Alors pourquoi est-ce si étrange chez les autistes ? Peut-être à cause de leur intonation plate ou chantante, ou parce que leur sélection est bizarre, leurs habitudes langagières précieuses d’un autre âge.
Ce sentiment d’étrangeté lorsqu’un neurotypique discute avec un autiste peut engendrer incompréhension et moquerie, mais il peut aussi être fascination, point de départ de la curiosité. On ne ressort pas indemne de la confrontation à autrui handicapé, ou simplement différent. Elle révèle au grand jour indifféremment bassesse des uns et bonté des autres. C’est le moment de choisir le camp des gentils…
Anne
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LA SEMAINE #32 DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)
Il n’y a eu qu’un jour d’école cette semaine parce keu c’est les vacances ! J’ai encore eu un gros rhume mais ça va mieux ah ah ah.
Je suis au club de musique chez Nathan. Je lui ai offert un tee-shirt avec des okapis qui chantent pour lui dire merci.
C’est ma tante Eugénie et son bébé Marius. Il est né il n’y a pas très longtemps. Il tient Otto l’ours bi-polaire que je lu ai offert dans les bras.
Je joue avec le chat de ma tante Eugénie, Crapule. Il s’appelle Crapule à cause d’une BD.
Je suis avec Alice. C’est ma Babysitter et elle fait souvent l’école des doudous avec moi et les doudous ont tendance à écrire n’importe quoi et des trucs qui ne veulent rien dire comme par exemple « Edna et Lola Bunny font beaucoup de bazar. » ou « De retour à la garderie, Ramono jette son yaourt sur Naphtaline. » C’est quand même Alice qui fait les meilleures voix de doudous !
Je regarde la marionnette ZhangZi qui recoud le ciel dans l’espace avec un pansement. On l’a recouvert de pansements, l’espace, avec ZhangZi !
Ce matin, je suis allée à la librairie Petite Egypte. Il y avait une boule à facettes et j’ai dansé dessous avec 2 chats, un chien et un guépard qui dansait très très très très vite. Y’avait aussi des doudous et il y avait là plein de doudous que je connaissais : Winnie, Paddington, Ted et un lapin blanc avec une horloge qui courait dans tous les sens. Et aussi un tigre nommé Hobbes qui passait des disques dans la cabine du DJ !
J’ai préparé mes bagages. Le plus gros sac est le sac des doudous. Dedans il y a plein de baby looney tunes et plein de chiens. Je m’en irai demain pour les vacances.
That’s all Folks !
Poppy
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VOCABULAIRE – LE MOT EN A
Trouble du neurodéveloppement non spécifié ou TND, trouble autistique, enfant atteint, souffrant, porteur d’autisme, « asperger », « de haut niveau », de niveau 1, 2 ou 3, trouble du spectre de l’autisme ou TSA, personne avec autisme, en situation d’autisme, personne en situation de spectre autistiquement troublé, etc. Que de circonvolutions pour ne pas qualifier un autiste d’autiste !
Il y a longtemps eu débat sur la dénomination à utiliser. Fallait-il dire “autiste” (identity first : l’identité comme premier élément de référence) ou “personne avec autisme” (person first : la personne comme premier élément de référence)?
Voici les arguments en présence :
L’identité : “autiste”. On est autiste comme on est roux ou gaucher. On ne dit pas « personne avec rousseur » ou « personne atteinte de gaucherie ». L’autisme est une caractéristique qui qualifie la personne, sans la réduire.
La personne : “personne avec autisme”, “personne sur le spectre de l’autisme”. Terme utilisé à l’origine pour ne pas essentialiser le sujet. Ces formulations sont encore employées par le corps médical.
On choisira d’utiliser “autiste” et “autisme”, parce que les autistes préfèrent cette option, et parce que ne pas prononcer un mot ne fait qu’attiser la peur, ou la honte, qu’on a de la chose (Voldemort :p).
Poppy est autiste, entre autres qualités merveilleuses.
Anne
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LE DESSIN DE POPPY
C’est un caméléon à la piscine. Dans sa cabine il se met en maillot. Avant d’entrer dans l’eau il file sous la douche. Et ensuite il plonge dans la piscine froide, tiède et chaude. Il a mis des brassards, un maillot, un bonnet, des lunettes de plongée, des palmes, un tuba et une bouée canard.
Poppy
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Anne
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