Poppy SilverSpoons #23

Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.

Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 10 ans dessinatrice compulsive, amatrice de néologismes et de chansonnettes.

Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, ou lire les précédents numéros parus, rendez-vous sur le blog Poppy SilverSpoons.

Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées de la semaine :

LA VIE – DEBRIEF ANNIVERSAIRE 

Difficile de faire l’impasse sur la fête de dimanche dernier dont nous vous contions les préparatifs. Ce fut très chouette ! On savait déjà que nos voisins étaient équipés pour festoyer jusqu’à pas d’heure… ils ont été mille fois pardonnés de leurs surboums nocturnes en nous laissant joyeusement les clés de leurs accueillants bureaux, avec la meilleure déco qu’on puisse imaginer pour une bande de 10 ans : une borne d’arcade.

Nous sommes fiers de Poppy, qui s’est bouché parfois les oreilles, mais avec le sourire ! Après avoir parcouru le quartier main dans la main avec ses amis et soufflé ses bougies, elle a trôné au milieu de la fête telle une déesse de l’Olympe à laquelle on apportait des présents fabuleux à déballer de sa blanche main, ou une reine de la ruche, un peu détachée mais visiblement heureuse de l’agitation de ses abeilles bourdonnantes.

Mais j’arrête là le descriptif détaillé sinon on y sera encore demain et c’est Poppy qui vous fera son compte-rendu ci-dessous.

De notre côté, nous avons pu profiter de nos amis, venus à la rescousse pour encadrer le jeu de piste et gérer le goûter avec brio, forts d’une expérience en rassemblements d’enfants et autres extractions d’otages, qui dépassait largement la nôtre. Entre eux et les 3 merveilleuses fées de moins de 20 ans qui ont nimbé Poppy de leur protection bienveillante, nous avons réalisé notre chance, à tous les trois, d’être si bien entourés.

Cela m’amène à la réflexion du jour à propos de la sensibilisation et de cette newsletter.

Si vous suivez Poppy SilverSpoons depuis le début, vous savez déjà que le fait de rendre la vie de Poppy en partie publique n’est pas une évidence pour nous et nous inquiète bien souvent. Nous le faisions au départ pour donner une dimension humaine et authentique à un propos scientifique, potentiellement rébarbatif, et pour participer à une tendance qui nous réjouit, la désinvisibilisation des personnes handicapées dans le paysage.

Après avoir été un brin déçus de ne pas observer une vague de milliers d’abonnements déferler sur le blog, nous avons découvert le vrai bénéfice de notre démarche là où nous ne l’attendions pas : dans notre cercle intime.

Depuis l’arrivée de Poppy, nous nous étions un peu refermés sur nous-mêmes, gardant férocement notre noyau familial, montrant les dents ou les griffes au moindre signe d’incompréhension, sur la défensive face aux maladresses. Il n’était peut-être pas simple pour les gens, même nos proches, de percer cette carapace, de proposer leur aide ou leur soutien, simplement d’être curieux de la réalité de notre situation. Poppy était difficile d’accès pour qui ne connaît pas l’autisme, et nous vent-debout ne laissions guère d’opportunités.

Poppy SilverSpoons a fait exploser cela. Des amis, des membres de la famille, nous lisent, en profondeur ou en pointillés, une fois par semaine ou par mois, à leur rythme. Ils nous lisent et ils lisent Poppy. A travers cette newsletter, ils la connaissent mieux et se forment sur l’autisme. Quand ils la voient, ils sont plus à l’aise, préparés, et ils ont des dessins, des histoires, de la matière pour s’adresser à elle, et à nous. Les retours sont enthousiastes, certains attendent même le dimanche matin 7h religieusement pour l’épisode du feuilleton de nos vies. Plus encore, nous nous sentons beaucoup plus libres de la confier à des gens dont nous savons qu’ils savent, en quelque sorte. C’est une bouffée d’oxygène inattendue et bienvenue.

Alors à vous toutes et tous, chères lectrices et lecteurs, merci.

Anne et Alexis (Dad)

Plus de pensées dans nos archives

LA SEMAINE #23 DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)

Depuis Dimanche dernier j’ai dix ans. J’ai invité mes amis.

Je suis parmi plein de ballons qui volent vers Cotillon, le moutouchi en peluche.

Je fais un jeu de piste avec l’équipe Waf Waf. On est devant le Cygne Alsonore. Ce cygne est connu pour courir un signal sonore chaque fois qu’un invité entre dedans.

Je suis devant la fontaine avec les boules Stravinski. Ces boules s’appellent les boules Jacques Prévert. Les boules de qui a écrit la cigale et la fourmi, celles de Jean de la Fontaine, un poète qui récite ses poésies chaque fois.

Je suis devant le voisin du pied de cochon qui porte aussi mon surnom. Il s’appelle Poppy, ce restaurant à côté de la brasserie Pied de Cochon.

Je suis sur une grosse tête à claques, d’épingles, grosse et au carré. Cette T. Taclack est vraiment une T.Taclack !

C’est l’équipe miaou miaou sur la tête à claques bizarre

Je souffle mes 10 bougies d’anniversaire avec les équipes Waf Waf et Miaou Miaou. Après, on a fait des jeux et ils m’ont offert de merveilleux cadeaux.

Ce sont des doudous sur mon lit. Je les ai tous eus pour mon anniversaire. Edna a disparu.

That’s all Folks !

Poppy

Les précédentes aventures de Poppy en cliquant ici

AUTISME – A-TEMPORALITÉ

Dans notre vie et dans mes lectures, je croise des informations qui m’incitent à questionner une façon particulière qu’auraient les autistes d’être au monde, dans le temps.

On sait que le rythme global est différent, que les étapes de développement peuvent être très décalées entre les enfants autistes et leurs pairs (voir les signes du repérage précoce). Poppy par exemple a lu avant 3 ans (hyperlexie), mais réussi à sauter en décollant les 2 pieds seulement très récemment et le 4 pattes lui est toujours inconnu.

Il semble que sur un seul apprentissage, l’acquisition soit différente, ou en tout cas la façon dont l’entourage s’en aperçoit. On observera un enfant autiste qui ne chante pas la comptine en classe avec ses camarades, semblant indifférent, mais qui la fredonnera parfaitement quelques jours plus tard alors qu’il est l’heure de plutôt faire du calcul. Et qui récitera la table de 9 pendant les vacances au ski… Un autiste, en règle générale, fait, ou essaye de faire, ce qu’il veut quand il veut.

Le décalage dans le temps est aussi observable dans les réactions des autistes à leur environnement, positives ou négatives. L’explication d’une crise peut se trouver dans des évènements passés et jugés anodins dans l’instant, de même que la signification d’une écholalie peut se trouver révélée par une vidéo visionnée le mois précédent, comme si un temps, pour intégrer les événements, était nécessaire à la réaction et que celle-ci pouvait être décalée de plusieurs heures, jours, semaines. Rappelez-vous comment Poppy a réagi au jeu de piste que je lui avais préparé.

Dans son livre « mes Labyrinthes », Florian Forestier évoque l’aspect social de la chose en plaçant la rencontre avec l’autre dans une a-temporalité. Il y explique que pour lui et de nombreux autistes, l’empathie n’est pas immédiate ou systématique, ne se lit pas sur le visage, ce qui lui a valu bien des malentendus, mais qu’elle n’est pas pour autant absente ! Parfois en décalé il souffre de la douleur d’un ami au récit duquel il est resté de marbre sur le moment, ou se réjouit d’une rencontre profonde, d’une véritable communion d’âme avec un auteur mort avant sa naissance.

Ce décalage temporel dans les relations sociales, les réactions à l’environnement ou les apprentissages est assez caractéristique et mérite d’être connu des professionnels et des proches car il peut injustement les amener à sous-estimer les capacités intellectuelles, l’appétence sociale ou la surcharge sensorielle des autistes qu’ils accompagnent.

Pour aller plus loin, il me semble même que parfois un temps est nécessaire pour intégrer les expériences au vécu, à la mémoire. Et plus encore que le temps, chez Poppy apparaît la nécessité d’une revisite des choses, d’une relecture, d’un récit, autobiographique.

Annie Ernaux disait que pour elle, les choses n’ont pas vraiment été vécues tant qu’elles n’ont pas été écrites. 

Poppy est comme cela. J’ai plusieurs fois entendu le témoignage de parents qui comme moi faisaient des livres illustrés par des photos de leur enfant pour lui raconter sa propre histoire. Cela ressemble un peu aux cahiers de vie des enfants en maternelle. Poppy en a 2 qu’elle consulte encore souvent. Dans l’action elle ne réagit pas aux évènements, mais qu’elle lise ce que j’écris sur elle, ou regarde les albums photos légendés, et elle s’éclaire, s’emballe, semble revivre une émotion qui était invisible de l’extérieur sur le moment. Elle n’aime rien tant qu’être l’héroïne de l’histoire qu’on lui raconte.

On peut penser également à ces articles de développement personnel qui vous expliquent qu’en prenant des photos par exemple on oublie de vivre les expériences, qu’il faut être tout entier dans l’instant pour profiter au maximum… C’est presque le contraire de ça pour un autiste. Il a besoin de plus de temps pour vivre, du temps de préparation, et du temps d’intégration.

Peut-être faudrait-il simplement être moins universaliste et tout en aspirant à partager des émotions communes positives avec le reste de l’humanité, ne pas oublier que chacun a une façon unique et également valide de vivre sa vie, et la liberté de (se) la raconter.

That’s all, Folks !

Anne

Plus de contenus scientifiques sur l’autisme dans les archives de Poppy SilverSpoons

L’HISTOIRE DE POPPY

Le chat Paton aperçoit Rosénoir et Gros Minet qui préparent les sablés. Il vaut mieux les faire dans le bac à sable qu’il refera de retour à la garderie. Le chat Paton se frofrotte contre Gros Minet. Gros Minet caresse un peu Paton et se ramuse à faire des sablés. Rosénoir roule la pâte à sablés. Silhouette et Batégaille se lèchent les babines devant ces sablés bien confits. Miam, ils en veulent un !  Ils bondissent sur la maison de la famille Souris, qui habite au 606 et les Crumpets habitent au 909. Le vent a retourné le numéro sur la porte de la maison de la famille Souris. Silhouette et Batégaille croient que c’est chez les Crumpets, mais ils se trompent et ouvrent la porte. Au moins, ils ne sont pas dérangés ! Mais Bruno,le bébé souriceau,grimpe sur Silhouette pour attraper sa tresse longue et jouer à la sonnette qui sonne à toute heure ! Mais Cathie, qui est l’aînée des souriceaux, court vers Bruno et le remet au lit. C’est l’heure de sa sieste. Waf ! Le chien aboie ! Le chien Barnyard aboie au loin. WOUAF ! WOUF ! WAF ! OUAF ! Silhouette et Batégaille s’enfuient. Ils ne reviendront plus jamais ici. Depuis tout petit, Gros Minet fait des sablés avec Rosénoir tous les ans. Rosénoir donne quelques moules à Gros Minet. Gros Minet fait des sablés en forme d’ours, de tizombis, de ramolos et même de puduks ! Miam,Gros Minet goute un sablé en forme de puduk. Gros Minet fait des giraflettes, des bolosses, des tizombis, des moisillons, des cubitus, des baby yodas, des nonos et des puduks. Le chat Paton met un saumon dans la parka de Rosénoir, des hermines dans les moufles de Rosénoir et des lemmings dans les mukluks de Rosénoir. Le chat Paton transporte les œufs, et il essaie de marcher lentement, et il essaie de faire attention, mais il tombe et les œufs se cassent. Le chat Paton jette de l’eau à la lampe de chevet de Rosénoir. Rosénoir arrive et gronde le chat. Le chat Paton s’enfuit et y reste et chante avec les loups et dort dans une grotte. Gros Minet et Rosénoir ont fini de faire les sablés. Rosénoir met les sablés au four. Tic tac tic tac tic tac tic tac tic tac tic tac tac tic tic tac tic tac tic tac tic tac… le temps passe et Rosénoir et Gros Minet s’ennuient. Mais… le chat Paton a disparu ! Rosénoir va voir dans l’entrée. Il y a un saumon dans sa parka, des hermines dans ses mitaines et des lemmings dans ses mukluks. Il y’a des œufs cassés répandus partout dans les escaliers. La lampe de chevet de Rosénoir est pleine d’eau ! C’est un coup du chat Paton, puisque P’tit Der est resté dans sa chambre à jouer et a goûter tout l’après-midi. Ils voient des traces de pattes devant la maison. C’est les traces du chat Paton ! Ça veut dite qu’il ne doit pas être loin ! Ils voient le chat Paton qui dort dans une grotte, dans la forêt des Rêves Bleus. Il y’a dedans… c’est la maison de Bourriquet ! Mais Tigrou,en bondissant, marche sur le pied du chat Paton ! Rosénoir remet le chat Paton dans son panier. Ils regardent les sablés gonfler et gonfler. Et que fait le chat Paton ? Encore une bêtise ? Non ! Après cette journée bien remplie, le chat Paton fait…ZZZZZZZZZZZZ ! Tandis que Rosénoir et Gros Minet regardent les sablés gonfler et gonfler et gonfler et gonfler et gonfler et gonfler et gonfler et gonfler et gonfler et gonfler et gonfler et gonfler. Les sablés vont devenir géants si ça continue ! Les sablés vont sûrement dans 1 heure arrêter de gonfler et redevenir comme avant ! Quels boulimiques, ces sablés ! Rosénoir et Gros Minet ont faim ! Ils veulent leurs sablés ! Les sablés boulimiques vont bientôt se décider à sortir du four croustillants ou braisés, pas géants et gros comme des bébés ! Le chat Paton dort encore, comme un bébé qui a trop pleuré pendant des heures, sans même boire ses biberons ! Le chat Paton fait ZZ ! Il dort sur ses deux oreilles. Rosénoir et Gros Minet voient les sablés gonfler et gonfler et gonfler ! Le chat Paton ouvre un œil et saute sur la table. Rosénoir voit le chat Paton bondir sur Gros Minet comme si c’était sa proie. Le chat Paton aperçoit une souris non loin de là. Le chat Paton bondit sur la souris. La souris a si peur qu’elle fuit en abandonnant son fromage ! Le chat Paton attrape la queue de la souris. Et,pour marquer son territoire,la souris met : « Home sweet home » sur son trou. 

That’s all folks !

Poppy

Les précédentes histoires de Poppy

Les précédents dessins commentés de Poppy

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