Poppy SilverSpoons #7

Bienvenue dans le septième opus de Poppy SilverSpoons, une newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même. J’espère que les sujets abordés vous intéresseront et vous donneront envie de la partager.

Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 9 ans dessinatrice compulsive, amatrice de boudin et de mousse du bain. Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, vous trouverez nos portraits sur le blog Poppy SilverSpoons. Vous pourrez également y lire les précédents numéros de cette newsletter.

Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos infos de la semaine :

LA VIE – LES QUESTIONS

Comment ne pas parler du froid glacial qui s’est abattu sur la ville, s’insinue dans chaque interstice sous les fenêtres et s’engouffre dès qu’on a le malheur d’ouvrir la porte au facteur ? Entre les bouffées de chaleur dues au moyen âge et la froidure hivernale, mon thermomètre personnel fait le grand écart. Dans son amour pour les textures (slime, pâte à modeler, mousse de bain, balles anti-stress…), Poppy, pourtant frileuse, se réjouit des températures sous le zéro en rêvant de neige blanche, de bonshommes et de boules écrasées. C’est étrange cette impression soudaine de vous servir un quotidien réjouissant de banalité… Pourtant… Je l’entends discuter avec Dad derrière moi et lui répéter pour la centième fois de la journée devant les mêmes images, des mêmes pages, des mêmes livres illustrés, avec la même intonation: « Pourquoi est-ce qu’aucun chat ne fâche le cheval à bascule qui se moque du chien ? », « Pourquoi personne ne caresse ce chien ? il a besoin d’amour pourtant. », « Pourquoi les adultes ne bercent-ils pas leur bébé ? Il a sommeil pourtant. », « Pourquoi ne s’occupent-ils pas de la plante ? », « Pourquoi ne regarde-t-il pas la fenêtre ? », « Pourquoi ne nourrissent-ils pas le chat ? Il va mourir si on ne le nourrit pas. »

Elle appelle ça : « poser mes questions » et ça peut durer des heures. Notre réponse doit être en rapport avec l’objet de la supposée désaffection. On en a ras le pompon, souvent, mais on se plie à sa loi, la plupart du temps, devenant un élément contrôlable de son petit monde contrôlé. Pourquoi ? On a testé toutes sortes de réponses, on a aussi essayé de dire « Non, pas les questions, pitié ! », mais elle panique alors, monte dans les tours jusqu’à ce qu’on cède. Marta lui a rétorqué « et pourquoi tu poses toujours les mêmes questions ? Je ne réponds pas aux questions idiotes »… « Mais enfin Marta tu aimes mes questions ! »

En étant témoin de son chagrin, ou plutôt de son malaise, si on ne répond pas, on saisit l’importance de ce rituel. C’est sa façon de communiquer, à travers un discours archi-connu, sans s’éloigner trop du script. Elle ne pose pas ses questions à n’importe qui, privilège d’être interrogé. On sent confusément qu’il y a un mystère à élucider, mais parfois je me dis qu’elle fait ça juste pour créer du lien, comme une caresse, comme elle fredonnerait une chanson, pour la musicalité de la chose. Si on lui demande, elle répond simplement “je les aime mes questions”. Et c’est comme si ses questions, à l’instar de ses recherches YouTube ou des personnes qu’elle aime, étaient vivantes et pouvaient elles-aussi souffrir qu’on leur réponde mal, ou mourir de ne pas être posées.

LA SEMAINE DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)

Avant de reprendre la galette, janvier est allé au jardin d’acclimatation. Et j’ai eu la petite fièvre. Comme un iPad qui n’a plus de batterie. Et j’ai mangé mon dentiste. Et les Bitzee font la danse du plumeau. Hourra ! Les coyoteaux jouent au toto.

Les pandas chinois sont au jardin d’acclimatation. Faire un petit coucou à la fenêtre n’intéresse plus les renards, trop occupés à préparer la fête de Noël.

Je fais sauter les grenouilles au Kiddie Spin

Un cadeau m’a attendue à la crèche des Youpalas et des Doudous. J’ai écouté la chanson et nourri le hamster.

Je mange des galettes des rois avec une dame et son bébé. C’est ma cousine Gabrielle. Je l’ai choisie pour renne du Père Noël.

Je joue avec les chandeliers à la Samaritaine. Il y a Bip Bip dans son youpala.

Je regarde le cinéma en décembre 2023, 2022, 2024, avec Bugs Bunny, je m’éclate !

Poppy

AUTISME / FAKE NEWS

« Les autistes sont incapables de regarder les gens dans les yeux. » C’est partiellement faux. La plupart des autistes sont tout à fait capables de regarder un autre humain dans les yeux, mais ils ne le font pas naturellement, parfois même ça leur est douloureux. Comme nous l’avons vu dans le premier numéro avec les recherches sur l’eye-tracking, les autistes ont tendance, et ce dès leur plus jeune âge, à se focaliser sur le décor plus que sur les personnages, et dans les visages à regarder plus volontiers la bouche que les yeux.

D’aucuns peuvent alors penser que de précieuses informations leur échappent, ou carrément qu’ils sont incapables d’apprendre, car l’échange de regards a été théorisé comme indispensable à l’ »attention conjointe », prérequis de tout apprentissage (il me semble pourtant que les enfants aveugles arrivent à assimiler pas mal de choses…). Ce raccourci est le point de départ de nombreuses méthodes, dans lesquelles des éducateurs et des parents passent des heures à essayer de capter le regard de l’enfant autiste, en général en lui donnant des M&Ms ou un autre « renforçateur » dès qu’il fixe les yeux de son interlocuteur. Ces méthodes sont ensuite évaluées selon des critères assez discutables : les « traits autistiques » de l’enfant ont-ils disparu ? Regarde-t-il davantage son interlocuteur ? La réponse est oui. C’est gagné, la méthode est efficace, on va la recommander, la financer, la rembourser, y former les professionnels… L’enfant vous regarde dans les yeux ? Victoire ! C’est vrai que ça lui donne l’air moins autiste. Qu’importe qu’il le fasse pour du chocolat… et qu’importe ce qu’il lui en coûte.

Nombre d’autistes adultes ont témoigné de la contre-productivité de cet exercice. Ils disent que regarder les gens dans les yeux leur est difficile, douloureux, angoissant. Se concentrer sur l’endroit où regarder serait également une pensée parasite qui les empêcherait de bien écouter leur interlocuteur. Parfois, pour ne pas avoir l’air bizarre, ils imaginent des techniques comme de regarder un point sur le front, ce qui donne l’illusion qu’ils regardent dans les yeux mais leur est moins pénible. Ils comptent dans leur tête pour cligner des yeux ou détourner le regard à intervalles réguliers, car on leur a aussi appris qu’ »il ne faut pas regarder fixement ». Socialement, ceux qui y parviennent sont ainsi mieux acceptés. Ne pourrait-on pas plutôt mesurer leur attention à l’aune de ce qu’ils ont compris du discours entendu ?

Peut-être devrions-nous, une fois encore, accepter le fait qu’il y a différentes façons de communiquer et d’apprendre, et que toutes sont valides. Si votre interlocuteur ne vous regarde pas dans les yeux, cela ne veut pas dire que vous n’avez pas toute son attention auditive. S’il vous regarde, cela ne signifie pas non plus qu’il vous écoute. S’il vous regarde ET vous écoute, il n’a peut-être rien compris à votre verbiage !

Le regard de Poppy est furtif. Il faut garder le doigt appuyé et prendre 20 photos du même instant pour en avoir une comme celle-ci. C’est pourtant celle que je vais sélectionner pour la partager. Peut-être est-ce moi qui ai un problème ?

CULTURE – LIVRE

Après le podcast « décalés » de Léa Hirschfeld, encore un récit de handicap et de fratrie. J’ai relu cette semaine un petit livre bouleversant que vous connaissez peut-être : « S’adapter » de Clara Dupont-Monod.

Le sujet peut faire peur, mais je vous invite à dépasser cette appréhension, vous ne le regretterez pas !

LE DESSIN DE POPPY

Des caméléons jouent aux cartes sur des coussins. Ils sont six. Ils sont inreconnaissables. Je ne connais pas leurs prénoms. Ce sont les caméléons de Mazaam. C’est une des sept apps de ma cabane d’apps sur le grand iPad.

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Retrouvez ses dessins sur instagram @les_dessins_de_poppy ou dans sa galerie online. Vous trouverez également les archives de Poppy SIlverSpoons sur notre blog.

J’espère que cette Newsletter vous a intéressé. N’hésitez pas à la partager avec vos amis.

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Anne