Poppy SilverSpoons #2

Bienvenue dans le deuxième numéro de Poppy SilverSpoons, une newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même. J’espère que les sujets abordés vous intéresseront et vous donneront envie de la partager. Merci pour leur accueil enthousiaste aux lecteurs du numéro #1 !

Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 9 ans dessinatrice compulsive, amatrice de squishies et de luminaires. Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, vous pouvez trouver nos portraits sur le blog Poppy Silverspoons (en haut à droite de chaque page).

Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos infos de la semaine :

CALENDRIER DE L’AVENT

Depuis le 3ème Noël de Poppy, nous avons instauré une tradition : les jeux de piste de l’Avent. Chaque jour un circuit dans la maison, ponctué d’énigmes et d’épreuves, mène à l’ouverture de la case du calendrier !

Poppy est très forte. Et nous à court d’imagination… 24 jours *8 ans *5 énigmes en moyenne… on est presque à 1000 !!! Nous avons parfois recyclé des énigmes mais elle est vigilante et sa mémoire est redoutable. Si vous avez des idées, merci de participer en commentaire.

SCIENCE

La « Théorie de l’Esprit » est un concept en psychologie qui fait référence à la capacité que nous avons de comprendre les désirs, les intentions, les croyances d’une autre personne, « se mettre à la place de ». C’est une compétence qui se développe chez les personnes neurotypiques entre 3 et 5 ans.

Pour mieux comprendre le principe voici un exemple de test.

On fait regarder la séquence suivante à un enfant : Bulle et Bob sont dans une pièce. Bob cache un trésor derrière le rideau puis sort de la pièce. Bulle prend le trésor et le met dans sa poche. Bob revient. On pose alors la question suivante : « Où Bob va-t-il chercher son trésor ? ».

La réponse correcte est « derrière le rideau ».

En faisant passer ce test à de très nombreux enfants, les chercheurs remarquent que les autistes ont tendance à répondre « dans la poche de Bulle » à un âge plus avancé (parfois même adultes) que les neurotypiques ou que les trisomiques dont le QI moyen est pourtant inférieur.

Cependant il est possible que l’enjeu pour eux ne soit pas la théorie de l’esprit mais plutôt des difficultés à appréhender les subtilités du langage. Le débat n’est pas clos, mais cette supposée difficulté à penser pour l’autre a probablement été à l’origine du supposé manque d’empathie des autistes, une fake news que je dénoncerai dans un prochain numéro.

En savoir plus sur la théorie de l’esprit et l’autisme (article en anglais)

FAKE NEWS

« Certains vaccins peuvent provoquer l’autisme. » NON NON NON NON et NON… Cette accusation a la peau dure mais on a prouvé que la seule étude qui le suggérait était totalement foireuse et de nombreuses études sérieuses ont depuis démontré qu’il n’y avait ni causalité ni corrélation entre vaccins et autisme. Rappelons-le : ni les mamans, ni les vaccins, ne sont responsables de l’autisme. Les deux en revanche sont importants pour grandir en bonne santé physique et mentale.

Pour essayer de comprendre l’origine de cette drôle d’idée que les vaccins provoqueraient l’autisme, il faut rappeler que la « régression autistique » (un enfant au développement jusqu’ici classique perd ses acquis, ne parle plus par exemple) survient à un âge où on fait vacciner les enfants (entre 18 et 36 mois). Des simultanéités ont pu être observées et nourrir le fantasme. NB: cette régression ne concerne pas tous les autistes. Je vous en reparlerai dans un prochain numéro.

LA SEMAINE DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)

Ma semaine a été superbe. Je suis allée à l’école tous les jours et je suis même allée a la piscine avec Cecili. et Alex. L’Ipad était SUPerBE. J’ai fait ViewTube et Montessori.

Je suis entre Sel le chat et Poivre le chien. Ils sont beaux et mignons.

J’ai vu une biche de Noël dans une vitrine. La biche avait des mitaines et dormait à poings fermés.

Je suis à côté du sapin de Noël que j’ai décoré. Il y a un morceau de pain.

poppy

HISTOIRE DE L’AUTISME / AUTISTES HISTORIQUES

Il est très hasardeux et fortement déconseillé de poser des diagnostics sur des morts, d’autant plus que nous possédons souvent bien peu d’informations sur la période cruciale de leur enfance où le trouble serait apparu… Ceci étant dit, on va le faire tout de même, en prenant des pincettes, parce que c’est amusant, et inspirant aussi !

« Même à neuf ans […] il continuait à manquer de facilité de parole et tout ce qu’il disait n’était exprimé qu’après mûre considération et réflexion ». Il a été décrit comme étourdi, solitaire, naïf, lent, perturbant la classe. Sa passion pour la physique était proche de l’addiction. Il manquait de tact et d’empathie, piquait de grosses crises de colère, voulait tout contrôler dans sa vie, avait du mal à se faire des amis et détestait la foule. Indéniablement c’était un génie ébouriffé qui pensait et ressentait le monde différemment du commun des mortels…

« j’ai rarement pensé en mots »

Albert Einstein était-il autiste ?

NOMBRE

4 pour 1, c’est le sex-ratio actuel de l’autisme (Barthelemy, 2023). Cela veut dire qu’il y a 4 garçons autistes pour 1 fille diagnostiquée. Depuis les premières descriptions de l’autisme infantile, on note cette surreprésentation masculine. Un chercheur, Simon Baron Cohen, a même développé une théorie du « cerveau masculin extrême » qui caractériserait l’autisme (moindre empathie, meilleure systématisation) et serait supposément dû à une imprégnation d’androgènes durant la grossesse… Les féministes s’arrachent les cheveux. Des voix s’élèvent pour demander s’il n’y a pas plutôt une sous-représentation des filles parce que les critères du diagnostic, établis à partir d’observations sur de seuls garçons, ne sont pas adaptés aux filles qui sont également diagnostiquées plus tard. On observe effectivement que ce ratio tend à diminuer et de plus en plus de petites filles autistes sont diagnostiquées. Elles exprimeraient l’autisme de façon un peu différente et leurs atypies seraient plus socialement acceptées. Surtout, pour celles qui n’ont pas de déficience intellectuelle, elles seraient meilleures en « masking », cette compétence que développent (ou pas) les autistes (et plein d’autres originaux) pour passer inaperçus, faire le dos rond, se plier aux injonctions, quel qu’en soit le coût en énergie ou en souffrance.

Poppy ne semble pas encore avoir envie de se fondre dans le décor et c’est tant mieux !

CULTURE

Connaissez-vous le groupe post-rock Astéréotypie ?

Avant d’écumer les festivals et de faire hurler les foules, le groupe est né dans un IME (Institut Médico-Educatif). Les chanteurs et paroliers sont de jeunes adultes autistes à l’univers riche et au talent fou. Voici leur tube : « Aucun mec ne ressemble à Brad Pitt dans la Drôme, la vie réelle est agaçante. » écrit et slamé par la sublime Claire.

Pour en savoir plus sur eux, vous pouvez écouter un podcast sur France Inter ou regarder le documentaire « l’Energie positive des Dieux » qui est en replay sur France 4 en ce moment et dont voici la bande-annonce:

DEBAT

Le mot handicap a une connotation très négative et sous-entend une insupportable position de faiblesse, de vulnérabilité, de dépendance. Pourtant ce n’est pas le handicap le problème, mais bien la façon dont notre société le traite, la valeur accordée à l’autonomie, à la force physique, à la puissance, et les rapports hiérarchiques de domination qui gouvernent le monde. Il faut comprendre que nous avons été une grande partie de notre vie en situation de dépendance en tant qu’enfant face aux adultes, que nous le serons encore certainement, lorsque malade, puis vieux… Si, au lieu de compter sur la chance de sa naissance puis sur sa capacité à amasser une fortune personnelle pour s’assurer des services décents le jour J, on travaille à mettre en place des structures d’accueil humaines et bienveillantes, alors le critère de choix entre IME et école ordinaire, entre ehpad et hospitalisation à domicile, ne sera plus la répulsion que nous inspirent certaines institutions…  

Il faudrait embrasser l’idée d’interdépendance, remplacer la prise en charge par le soin, l’accompagnement dans le respect de l’autre, construire des rapports différents. Cette société du « care » que théorisent aujourd’hui des philosophes comme Cynthia Fleury, c’est peut-être une utopie, mais c’est pourtant le pari que nous prenons pour l’avenir, avec une confiance qui fluctue beaucoup.

LE DESSIN DE POPPY

Le panda à 4 bras fait des pâtes chinoises. Il porte un bonnet, un manteau et une écharpe.

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Retrouvez ses dessins sur instagram @les_dessins_de_poppy ou dans sa galerie online. Vous trouverez également les archives (#1) de Poppy SIlverSpoons sur notre blog.

J’espère que cette Newsletter vous a intéressé. N’hésitez pas à nous faire part de vos remarques et suggestions (ou juste un petit coucou).

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Anne