Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.
Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 10 ans, dessinatrice d’animaux anthropomorphes aux drôles d’expressions et croqueuse d’en-cas à 17h01 : pain, minibabybel et saucifflard, récupéré dans la porte du réfrigérateur, en bas, seulement après avoir fait le tour de la table nez au vent.
À cran sur les écrans
Trigger Warning : si vous croyez dur comme fer que « les écrans » sont le principal problème de la jeunesse d’aujourd’hui, passez directement à la prochaine section de notre newsletter car la suite de mon coup de gueule du mois risque de vous faire fuir et rater la merveilleuse histoire que Poppy vous a concoctée plus bas ou les réflexions profondes de Dad, dont je ne connais évidemment pas le thème puisqu’il n’a encore rien pondu.
Ça m’énerve ! ça m’énerve que même ma chère et (pas si) douce maman me parle de ces 2 psy qui témoignent et alertent sur les méfaits des écrans qui provoquent des symptômes proches de l’autisme chez les enfants… Ça m’énerve que 2 normaliennes invitées à débattre politique chez Finkelkraut, droite contre gauche, se retrouvent d’accord sur un seul point, une évidence : « il faut sortir les écrans de l’école ! » … Croyez-moi : l’IA sera le prochain bouc émissaire des populistes en quête de suffrages faciles, un peu comme Macron finalement, qui met tout le monde d’accord, contre lui :p
Et ben moi, plus tout le monde est d’accord plus je me braque, fichu esprit de contradiction.
Pas toujours hein, mais sur les écrans, de plus en plus. Au départ, j’étais comme tous les « bons parents » : écran méchant, phase 1.
Et puis j’ai observé ma fille autiste sur un iPad… Je l’ai vue chanter des comptines avec preschool Montessori, jouer à nourrir des aigles en fonction des musiques consonantes ou dissonantes sur Mazaam, apprendre l’anglais avec Lingokids ou seule en paramétrant des sous-titres géants roses sur ses vidéos préférées, se passionner pour l’alphabet cyrillique, dessiner des histoires fabuleuses, traduire des textes en amarique (???), chercher comment se passe une prise de sang pour calmer son appréhension, profiter d’un repas en famille très bruyant en regardant dégouliner du slime sur YouTube… J’ai mis du temps mais j’ai fini par entrer en phase 2 : les écrans sont mauvais pour les enfants, sauf pour la mienne (cf la journée sans écran (pour les autres) de Poppy ;)). Et aussi pour les autistes et tous ceux qui profitent de la communication alternative augmentée dont je vous parlerai un de ces jours.
La phase 3 est pour bientôt : plus j’y songe et plus je me dis que je me suis trompée, que les écrans, c’est super ! C’est une révolution d’une ampleur que nous ne pouvons pas voir parce que nous sommes dedans et que nous sommes trop vieux pour comprendre. Je ne vais pas ici vous faire un plaidoyer qui prendrait des heures mais simplement je repense à Finkie attaché à ses copies du certificat d’études comme un bernacle à son rocher… Et si apprendre l’orthographe ou les langues étrangères à nos enfants aujourd’hui était l’équivalent de ces polytechniciens brillants qui ont passé leurs jours et leurs nuits à extraire des racines nièmes jusqu’à être remplacés dans les années 60 par des calculatrices électroniques ? Une perte de temps, un gâchis d’intelligence ? Les jeunes de demain, libérés de la contrainte de longues heures d’apprentissage, pourront occuper leur génie à d’autres tâches, plus artistiques ou contemplatives qui sait ? Et au pire, sur une planète grise et polluée, au bord de l’implosion, dans l’insécurité perpétuelle de catastrophes imminentes, pourront-ils consulter un gourou virtuel qui les rassurera, ou s’évader d’une réalité trop insupportable dans le métavers, grâce aux nouveaux paradis artificiels de l’Intelligence éponyme… Hum hum même moi ne suis pas encore convaincue, mais ça vient !!!
Si vous voulez un avis plus nuancé et des anecdotes vraiment rigolotes, allez lire le super article sur les ados face aux écrans dans la newsletter « Daron, Daronnes » du Monde.
Moi je retourne sauver le roi !
Anne
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MARS AVEC POPPY (récit tapé par Poppy seule)
Mars, c’est le mois du printemps… et le printemps me fait penser à la chanson de Henri Dès que je préfère : C’est le printemps !
Je suis devant la maison de Papicou et Mounine, mes grands-parents paternels. Ils ont un chat appelé Sylvestre.
Voilà Mounine, ma grand-mère paternelle. Papicou est le beau-père de mon père. Le père de mon père s’appelle GP (comme Grand Père) et la belle-mère de mon père s’appelle Mamie-Laure. Ils font tous partie de la famille de mon père.
Et voilà le chat Sylvestre ! Sylvestre est un chartreux de gouttière.
Je suis au cimetière des chiens près d’un château. Il y avait 5 chiens. Leurs noms sont : Louna, Hank, Samy, Rocky et Melissa.
Dans ma maison de campagne il y a une cheminée. C’est trop beau le feu ! PS: j’ai trouvé un autre chien dans le cimetière, une chienne qui s’appelle Carla.
Je suis allée voir mes cousins : Oscar, Lila et Isaac chez Papicou et Mounine. On a hypnotisé Dad avec un serpent et on lui a fait dire plein de gros mots.
Je suis en train d’écrire « Walter, l’ennui c’est pourri! ».
Je suis allée en vélo aux Tuileries…
… pour faire un très gros trampoline ! Youhou !
Au chantier des petits de la Cité des Sciences, je construis une maison avec Floyd.
Voilà Lisa, la chienne de Maria-Christina qui est en train d’écouter une histoire que je lui lis. Lisa est vraiment très belle. C’est un chien un petit peu sale avec des poils mouillés partout mais je l’aime quand même.
Pour le carnaval de l’école, je me suis déguisée en extra-terrestre avec un animal de compagnie extra-terrestre : un furby. J’ai une cape et une baguette magique car je suis un extra-terrestre magicien qui fait sortir un furby de son cartable car le thème du carnaval était « la magie ».
Le mois prochain je vous parlerai de Louki le chat.
That’s all, Folks !
Poppy
Les précédentes aventures de Poppy en cliquant ici
Documentaire – AUTISME, un SPECTRE de QUESTIONS
Un documentaire intéressant et pas (trop) larmoyant. A regarder sur Arte.
LE MOT DE DAD – VERDICT
La sentence est tombée.
Au mois de janvier, Anne décrivait ici le dossier facile que nous soumettions aux autorités du handicap pour orienter la scolarité de Poppy l’année prochaine au collège. À l’époque, on trouvait ce dossier facile mais on avouait aussi être stressés en attendant la réponse de la MDPH. En particulier parce que notre demande allait au-delà de ce qu’il est habituel d’obtenir. Une aide individuelle, nous avait-on dit, est très rarement octroyée dans le cadre d’une classe ULIS puisqu’une telle classe bénéficie déjà d’aides collectives. C’est pourtant bien ce que la même MDPH nous avait accordé jusque là…
J’avoue que lorsque j’ai trouvé ce courrier dans la boîte aux lettres, et que j’ai compris qu’il renfermait la décision, j’ai préféré attendre Anne pour l’ouvrir à deux. On l’a rapidement parcouru en se cachant à moitié les yeux.
« orientation en classe ordinaire : nouveau droit »
« aesh : renouvellement »
Poppy aura son aide individuelle mais elle n’ira pas en classe Ulis. On avait 15 jours pour accepter cette proposition. Alors on a contacté l’enseignante référente pour un conseil. Pouvions-nous avoir gain de cause en appel ? Sa réponse a confirmé ce que nous pressentions : on pourrait sans doute avoir l’ULIS mais on n’aurait alors pas d’AESH individuelle. Il faut choisir.
Poppy grandit, son extrême fatigabilité d’il y a encore 2 ans est moins perceptible aujourd’hui, même si des temps de repos sont encore indispensables. L’an prochain, elle aura encore changé et la dynamique semble plaider pour une inclusion plus facile. On avait beaucoup misé sur une classe ULIS d’un collège en particulier qu’on imaginait idéal sans le connaître. On avait fantasmé une Poppy intégrée à une communauté d’enfants par l’art et la poésie… Mais ce n’était qu’un rêve et il faut maintenant pivoter.
Alors pivotons ! Poppy sera accompagnée par une aesh incroyable qui est déjà auprès d’elle cette année. Reste pour nous à trouver le collège pas trop grand, pas trop loin, pas trop inflexible et à le convaincre d’y faire une place aménagée pour Poppy, en septembre prochain.
Alexis / Dad
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LE DESSIN DE POPPY
Ce dessin est extrait de « Walter, l’ennui c’est pourri ! » un livre dessiné par Poppy, librement (très) inspiré du dernier album de Magali Clavelet.
Vous pouvez voir toute l’histoire, et l’entendre lue de la bouche de Poppy, sur la vidéo Instagram ci-dessous :
Les précédents dessins commentés de Poppy
AUTISME – HYPER-SENSIBILISATION
Sensibiliser : Rendre quelqu’un, un groupe, sensible, réceptif à quelque chose pour lequel il ne manifestait pas d’intérêt.
Chaque année, le 2 avril est la journée mondiale de l’autisme, créée par l’Organisation des Nations Unies en 2007 pour sensibiliser le grand public au trouble du spectre autistique (TSA) et promouvoir l’inclusion des personnes autistes dans la société. Depuis quelques années, au Québec, mais aussi en France, on a élargi cette journée en déclarant avril : mois de l’autisme. Vous y verrez donc fleurir différentes initiatives plus ou moins réjouissantes.
Si l’idée de départ est bien intentionnée, à quoi bon faire de la sensibilisation quand le message est mauvais ? Si c’est pour véhiculer des croyances ridicules, des idées fausses ? Qui suis-je pour juger les messages des autres ? Pourtant je ne m’en prive pas, au moins dans l’intimité de ma folie douce, je condamne et je m’indigne… Il me semble que le monde est maintenant sensibilisé et qu’il faut passer à la phase 2 : éduquer. C’est ce que nous essayons modestement de faire ici.
Malheureusement certaines voix portent plus que d’autres. Un exemple ? Donald Trump est un grand défenseur de la « cause de l’Autisme » depuis longtemps. Résultat : alors qu’il coupe dans tous les budgets de santé et d’éducation, il vient d’annoncer une nouvelle étude pour établir le lien entre vaccins et autisme, un lien rappelons-le dont l’inexistence a déjà été prouvée très scientifiquement. Je vous conseille cet édifiant article du Monde sur le sujet de Donald T. et l’autisme.
Sans aller jusqu’à ces inepties américaines, la guerre fait toujours rage dans le microcosme de l’autisme entre une vision médicale qui considère l’autisme comme une pathologie grave à vaincre, et une vision plus sociale, qui revendique une culture autiste et le droit des autistes à l’auto-détermination. Avril est donc le moment du grand défilé. Les premiers sont en bleu pour « vaincre l’autisme » et utilisent la pièce de puzzle d’ »Autism Speaks », la plus puissante des associations… Les seconds, dont beaucoup de personnes autistes, en rouge et or et arc-en-ciel de la neurodiversité, déclarent que « l’Autisme vaincra ». Le bleu, en ruban pour le gouvernement ou total look dans les classes ulis, l’emporte en puissance de lobbying historique, mais le rouge #redinstead fait une percée. Lisez cet article militant si cela vous intéresse. Nous sommes dans cette équipe 😉
Anne
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L’HISTOIRE DE POPPY – Autoportraits dans la boue
Or voilà que quelques secondes plus tard, les voilà le museau dans la boue ! Tigrou bondit un peu partout sans jamais se casser le cou ! Kangourou soudain, Edna et Lola Bunny plongent dans la boue ! Effrayant le hamster Pistache, Edna se couvre de boue. Au début, le hamster Pistache ne fait que regarder Lola Bunny, Edna et Tigrou en train de rigoler, de plonger et de jouer mais peu après, il se joint à eux et fait un gros plouf ! Lola Bunny se couvre de boue, kangourou soudain, elle remarque que sa queue a fait un dessin dans la boue ! Youhou ! Quelle explosion de pluie toute mouillée ! La pluie est contagieuse. Je crois qu’un petit « ploc ploc plic ploc ! » s’impose. Ouh ! Ça avait l’air sincère, dis-moi ! Kangourou soudain arrive Indy qui est une chatte mauve. Cet animal va souvent dans le jardin, surtout lors des pluies. Mais le chat s’enfuit à la vue d’une goutte de pluie ! Lola Bunny commence à faire un beau dessin dans la boue. Ouakekoukou. Ouaaaaaaaahooouuuuu ! Edna est bonne en dessin dans la boue, alors elle se met tout de suite à la tâche. Elle est si concentrée qu’elle n’entend pas les animaux dire qu’ils vont faire des autoportraits dans la boue ! Peu après, les quatre animaux arrêtent de dessiner et se montrent leurs dessins dans la boue. Chacun a fait son portrait dans la boue,mais pas Edna qui a dessiné un hamster dans la boue ! Mais pas n’importe lequel… c’est le hamster Pistache ! Le hamster Pistache lui non plus n’a pas fait son portrait dans la boue… il a dessiné Edna dans la boue ! Mais ce n’est pas grave car il se sont bien amusés ! Hehehe ! Kangourou soudain, OH NON ! La cabane en branches a été détruite par le déluge ! Naphtaline et Pétula n’ont plus de maison ! Lola Bunny, Edna, Tigrou et le hamster Pistache se mettent tout de suite à la tâche. Ils font un radeau et s’approchent de Naphtaline et Pétula aussi vite qu’un guépard en fusée. Kangourou soudain, ils entendent un bruit. Ce sont Naphtaline et Pétula qui crient : « SAUVE QUI PEUT ! ON SE NOIE ! À L’AIDE ! AAAAAAH ! » si fort qu’elles pourraient réveiller un kangourou qui fait la sieste en Australie. Lola Bunny, Edna, Tigrou et le hamster Pistache se mettent tout de suite à la tâche. Ils fabriquent une cabane en branches incassables. Rien ne peut la casser ! Naphtaline et Pétula les remercient mais… ils sont déjà partis ! Nom d’un chien ! Et nom d’une vache ! Nom d’un petit bonhomme ! Mais qui leur a fichu des animaux pareils ! Non mais ! Kangourou Tigrou, Edna, Lola Bunny et le hamster Pistache sont rentrés de chez Naphtaline et Pétula après leur avoir bâti vous savez quoi, ils font de la natation dans l’inondation créée par la pluie.
Poppy
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