Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.
Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 10 ans, mangeuse de tartines natures de pain du jour… blanc, tradition ou Poilâne… pourvu qu’il y ait de la mie et qu’on puisse en faire des petites boulettes !
Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées du mois dernier :
JOURNÉE SANS ÉCRAN
Comme vous le savez, Poppy aime les livres, les livres illustrés pour enfants plus exactement. C’est un de ses « intérêts spécifiques », pour utiliser un vocabulaire du monde de l’autisme, une passion dévorante. Si vous voulez savoir comment tout ça a commencé, cliquez ici pour découvrir « Poppy et la lecture », un de mes articles favoris, avec plein de photos d’archives.
Il n’y a pas beaucoup de jouets à la maison, mais des livres par milliers, dans les 6 ou 7 bibliothèques bien sûr, mais aussi sur le lit de Poppy, dans le lit de Poppy, sous le lit de Poppy, devant chaque fenêtre, dans tous les placards, au milieu des chemises de Dad, entre les boîtes à chaussures de maman… partout. Et si elle décide de lire « Nationale zéro » à 23h22, elle peut nous préciser l’endroit où il devrait se trouver, sa taille approximative et la couleur de la tranche, pour nous aider dans nos fouilles.
Elle collectionne certaines séries et ne raterait pour rien au monde la sortie d’un nouvel opus d’Ariol ou Ana Ana, prétextes s’il en fallait pour passer des heures à la « Petite Egypte », confondant librairie et bibliothèque sous l’oeil attendri des adorables libraires…
Un autre de ses héros est « P’tit loup ». Elle refuse d’acheter de nouveaux livres, mais les compulse durant des heures à la Fnac ou chez King Jouet.
Souvent, elle cherche sur google les illustrateurs des livres qu’elle aime pour être informée avant tout le monde des prochaines sorties… Elle compte alors les jours en tentant de dénicher des aperçus sur les sites des maisons d’édition ou les comptes instagram des auteurs auxquels on envoie parfois des dessins.
C’est ainsi qu’elle est tombée sur le prochain tome de P’tit Loup au titre prometteur bien qu’effrayant… « P’tit Loup passe une journée sans écran »
Si vous nous suivez depuis assez longtemps, vous savez que les écrans et autres assistants IA sont également un « intérêt spécifique » de Poppy…
Avant même de découvrir le fin mot de l’histoire de P’tit Loup (sortie au printemps, comme le prochain tome des aventures de Loupito) Poppy a décidé d’expérimenter la journée sans écran. Elle a décidé que ce serait tous les dimanches, et l’a renommée « Journée sans écran pour les autres ». C’est donc une journée où seule Poppy a le droit de faire son quota d’heures d’iPad. Dad et maman doivent poser leurs appareils et se tenir, esclaves dévoués, à son entière disposition, essentiellement pour répondre aux questions ou regarder ses dessins. Qu’ils contreviennent à la règle et une punition les attend au tribunal de la grande Inquisition. On a tout de même réussi à dealer l’autorisation de regarder nos portables quand elle est sur l’iPad, après qu’elle a pris conscience que notre désoeuvrement nous rendaient susceptibles de jeter un oeil à ce qu’elle faisait sur youtube.
Et bien je remercie Poppy, et P’tit Loup, parce que la première journée sans écran m’a permis de lire le merveilleux « Zeno » dont je vous parle plus bas, et que forte de l’expérience, j’ai repris l’heureuse habitude de tourner des pages de papier, avec bonheur, amputant sérieusement mon temps d’écran hebdomadaire.
Anne
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FEVRIER AVEC POPPY (récit tapé par Poppy seule)
En février je suis très impatiente car je vais bientôt partir à la campagne. Je vais emmener mon chien en peluche, Floyd, et aussi Numskull, mon grand tigre blanc, et Ib le dalmatien. A la campagne je ferai des soupes de sorcière et je ferai des dessins.
C’est les vacances ! Youhou !
Avec la grande Constance, on se roule sur le sol en se faisant léchouiller par Lincoln le chien. C’est rigolo.
En février, Dad m’a emmenée au Jardin d’Acclimatation. Je suis allée voir le bal des dinosaures, c’est une réalité virtuelle avec un petit robot qui nous emmène voir de grands dinosaures, et même un triceratops. J’ai aussi vu des alligators, des ours des chats et des chiens dans cette réalité virtuelle.
Dans le camion de pompiers du manège, je suis en train d’éteindre le feu dans un immeuble. Je vais assister à tous les incendies et téléphoner à Gros Minet dès qu’il y aura des pompiers pour jouer.
Dans le pont de singe du jardin d’acclimatation, je fais un parcours gigantesque. Je me suis même perdue dedans…
A la ménagerie du Jardin des Plantes, j’ai caressé de vrais hippopotames et je leur ai donné à manger de la paille.
Devant la cage des caracals je suis très impressionnée. Je vois même un couple de caracals, deux petits caracals vraiment très coquins.
C’est Taz, le diable de Tasmanie que j’ai vu dans le zoo du Jardin des Plantes. Il tournoie à tout propos et il mange Lola Bunny.
Je suis en grande discussion avec Sylvestre, le chat de Papicou et mounine. C’est un grand discuteur ce chat. J’espère le revoir à la campagne, s’il n’est pas trop occupé à chasser les souris dans la remise.
Je suis sur une flaque d’eau sur une vraie mare et je peux marcher sur l’eau ! Ah non ! En réalité c’est une fausse mare dans l’exposition « la pluie c’est la vie ».
That’s all, Folks !
Poppy
Les précédentes aventures de Poppy en cliquant ici
TELE – MAKAYLA’S VOICE
Le mois dernier je vous parlais d’autistes non-oralisants qui s’expriment autrement.
Depuis, j’ai découvert un petit documentaire sur Netflix que je vous invite à regarder.
Makayla a 14 ans, elle est silencieuse mais elle épelle des mots sur un tableau de lettres. Ecoutez-la !
Anne
LE MOT DE DAD – CHTCH
Depuis toute petite, Poppy aime les alphabets. Il y a longtemps qu’elle maîtrise le grec, y compris ces lettres désuètes dont personne ne parle jamais (initialement, je pensais qu’elle inventait lorsqu’elle ajoutait sampi après oméga… En fait, non.). Mais depuis quelques semaines, elle s’est lancée dans une nouvelle mission : dompter le cyrillique.
Quand le Donald s’y intéresse pour piller les ressources naturelles d’un pays allié, Poppy y voit surtout un défi linguistique et un terrain de jeu intellectuel. Elle commence aussi à acquérir un peu de vocabulaire (Собака, Кот et Сова) à force de visionner des videos sur youtube sur le sujet et on peut l’entendre dans son lit tard le soir perfectionner la prononciation de sons exotiques – son préféré est chtch (Щ) – avec l’aide d’un petit livre sur les bases de la langue russe qu’elle m’a fait acheter pour elle à la librairie de Beaubourg.
Qui sait ? Dans quelques mois, elle nous expliquera peut-être l’écriture glagolitique au petit-déjeuner… et on n’aura plus d’excuses pour confondre un Р avec un P !
Alexis / Dad
À vous de trouver les lettres étranges dans ses derniers dessins :
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LE DESSIN DE POPPY
C’est la période d’Halloween. Un chien offre des bonbons à un paresseux. Le chien est déguisé en vampire, et le paresseux est déguisé en monsieur. N’importe quoi !
Poppy
Les précédents dessins commentés de Poppy
LIVRE – ZENO
Je suis Léa Hirschfeld sur instagram depuis que j’ai découvert son génial podcast « Décalés », dont je vous ai parlé ici et dans lequel elle interviewe des frères et soeurs de personnes handicapées…
Ja savais donc que Léa était en résidence à la Villa Albertine outre-atlantique pour enregistrer une version US de son podcast « Out of Sync ». J’attendais également avec impatience la sortie du livre « Zeno » sur sa relation avec son frère Anton. Je l’ai acheté et l’ai lu dans la foulée car je voulais vous en parler ici, dans le cadre de nos réflexions sur le handicap.
Seulement voilà, ce n’est pas un livre sur le handicap, ni même sur la famille face au handicap, pas non plus sur le dingue camp américain « Zeno » dans lequel elle vit chaque été quelques semaines avec son frère et où cohabitent joyeusement valides et handies pour préparer un spectacle… même si Léa parle de tout ceci dans son livre.
C’est bien plus encore : un petit morceau délicieux de vraie littérature, le premier d’une écrivaine à la plume évidente, généreuse et rapide, comme son souffle, qui n’hésite pas à nous y servir son histoire et son âme. Merci Léa !
Achetez-le, lisez-le, offrez-le !
Et si vous voulez en savoir un peu plus, voici une interview de Léa :
Anne
Plus de lectures sur l’autisme
AUTISME – L’INVERSION PRONOMINALE
Parmi les petits signes peu connus mais typiques de l’autisme, il y a l’inversion pronominale.
- Maman : « Poppy as-tu faim? »
- Poppy : « Tu as faim. »
- Maman : « Non il faut dire « j’ai faim », c’est toi qui as faim pas moi. »
Pas si facile à expliquer, que le pronom personnel « tu » représente tantôt toi tantôt moi, selon que c’est moi ou toi qui l’utilises, sans entrer dans une théorie levinassienne de l’altérité.
L’enfant neurotypique comprend assez vite que « tu » est l’autre, le visage de l’interlocuteur est instinctivement perçu comme étranger, de même que l’intégrité du moi sujet est évidente, ses limites claires, au moins corporellement. Pour les autistes, c’est un peu différent, et pas toujours facile.
A 10 ans, Poppy se trompe encore très souvent. Cela veut dire que l’emploi d’un pronom lui demande reflexion, un effort, un peu comme Dad qui confond droite et gauche s’il ne regarde pas à quel poignet il porte sa montre (gauche). Lui dites pas que j’vous l’ai dit, mais comme copilote il est terrible… pas pire que moi comme conductrice, rétorquerait-il.
Mais revenons à l’inversion pronominale, caractéristique de l’autisme. On a tenté de l’expliquer par une difficulté à percevoir les contours de son être, la même théorie qui explique le besoin d’être contenu, enveloppé, dont je vous ai déjà parlé ici. Je ne trouve pas que cela corresponde à Poppy. Je crois plutôt qu’elle s’est intéressée aux mots avant de s’intéresser à leur signification, à la grammaire avant les histoires. On l’a appelée « tu ». En toute logique elle s’est donc elle-même attribué ce pronom.
Anne (je)
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L’HISTOIRE DE POPPY – Comment dérouiller un vélo
Edna, Lola Bunny et le hamster Balou bondissent sur le vélo, se précipitent et roulent des R aussi vite que vite que vite que vite que vite que vite que vite. Mais le vélo perd le contrôle et fait n’importe quoi avec Lola Bunny ! Il fait aussi n’importe quoi avec Edna ! Et avec le hamster ! Pauvres Lola Bunny, Edna et le hamster Balou ! Les haricots de Dumb Ways to Die sont effarés ! Ils tombent tous les trois dans la piscine de Raspail ! Plouf ! Le hamster Balou est tellement terrorifié qu’il crie : « AAAAAAAAAAAAAAAAAAAH ! » Les pauvres ! Les trois rats masqués ont probablement pu passer par là ! Il y a probablement eu une grosse tempête ! C’est encore pire que tout ça réuni ! Aucun des trois ne sait nager ! Heureusement que le chien de la piscine est là ! Sinon, ils seraient noyés ! Ce chien a un maître nageur professionnel. Peut-être qu’un jour le chien sera lui-même maître-nageur. Le hamster Balou fuit, Edna et Lola Bunny aussi. Il faut dire que ce rottweiler est très terrifiant. Même un loup le fuirait ! Edna, Lola Bunny et le hamster Balou filent comme des étoiles sur leur vélo. Mais, comme ils courent trop vite, le vélo rouille peu à peu. Le hamster Balou décide de le dérouiller comme le fait Bugs Bunny avec son vélo ! Le hamster essaie, mais ça ne marche pas comme prévu. Lola Bunny et Edna essaient de le dérouiller en dansant comme des rockeurs ! Mais le vélo ne réagit pas. Le vélo est toujours aussi rouillé. Pauvre vélo ! Un chien et un robot décident de chatouiller le vélo. Ça marche toujours d’habitude. Sauf kangourou le vélo est rouillé. Le chat Zanzibar bondit de son toit et décide de miauler une chanson au vélo. Mais cela ne marche pas. Le vélo est rouillé. Alors, Lola Bunny, Edna et le chat Zanzibar l’emmènent voir un spectacle de clowns avec le hamster Balou. Mais le hamster Balou est si fatigué qu’il s’endort dans le panier du vélo ! Mais le vélo ne se dérouille pas pendant le spectacle de clowns à Raspail. Ils essaient la technique du trampoline et celle des chatouilles. Mais rien ne dérouille le vélo. Kangourou soudain, Floyd se met à miauler sur un toit en marchant à quatre pattes ! Floyd est apparu comme par magie sur le toit ! Et le chat Zanzibar mange des Froot Loops ! Kangourou Numskull arrive, le chat Zanzibar lui dit : « Ouakekoukou ! » Mais il y a un problème… C’est Floyd qui dit « Ouakekoukou » ! Et les chats ne savent pas parler ! Tant et si bien que Numskull est tombée dans les pommes ! Et que faisait Floyd sur un toit à miauler et à chasser une souris ? À ces gestes, le vélo rit aux éclats ! Le hamster Balou, lui, est encore endormi. Le chat Zanzibar fait des waques au lieu des miaous, et vice versa avec Floyd. C’était en fait Floyd déguisé en chat ! Et le chat Zanzibar déguisé en Floyd ! Lola Bunny, Edna et le chat Zanzibar roulent en vélo dérouillé par ce comportement miscourieux du chat Zanzibar et cet autre comportement miscourieux de Floyd ! Le vélo est tellement rigolo que le chat Zanzibar rit aux éclats pendant tout le trajet. Kangourou soudain, une falaise incroyable barre le chemin… Aussi vrai que le chat Zanzibar est de couleur bleue ! Mais il n’y a pas de pont et c’est infranchissable ! Sous daim, le vélo tombe sur cette falaise profonde, aussi profonde que le trou du lapin blanc d’Alice au pays des merveilles, aussi profonde que le trou de l’ascenseur du dernier étage d’un immeuble de cinq mille deux cent soixante-cinq étages. On dirait qu’ils volent ! Mais le chat Zanzibar a attrapé le mal du tombé… Soudain, il a très mal au coeur. On dirait même qu’il va puker en tombant ! Le chat Zanzibar creuse un trou et s’y installe avec des toilettes. Puis, il puke dedans. Après, chat va mieux. Kangourou soudain… Boum ! Tous les trois tombent dans la falaise infanchissable, profonde et incroyable !
Poppy
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