Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.
Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 10 ans, coquinette mangeuse de coquillettes, en tambouille dans sa purée de carottes.
Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées du mois dernier :
UN DOSSIER FACILE
Il y a presque un an je vous expliquai ce qu’est une ESS, réunion annuelle de l’équipe pédagogique pour imaginer au mieux la scolarité des enfants handicapés. Cliquez ici pour en savoir plus.
Juste avant les vacances de Noël avait lieu l’ESS 2024 de Poppy, la plus importante puisqu’il s’agissait d’y exprimer notre souhait d’orientation pour l’année prochaine et l’entrée au collège, et de remplir le fameux dossier Gevasco pour demander à la MDPH la notification correspondante.
Notre cas est simple sur le papier :
– Tous les professionnels autour de Poppy sont du même avis que ses parents : la meilleure solution est un dispositif ULIS collège autisme. Les ULIS ont été pensés pour des enfants comme elle : ils permettent de l’inclusion en classe ordinaire et un repli pour se réguler ou pour étudier des matières qui posent problème avec un enseignant spécialisé. Ils offrent une grande flexibilité. On peut s’ajuster à l’enfant au quotidien, selon son état de stress ou ses difficultés. C’est du sur-mesure.
– Tout le monde est d’accord aussi : pour que cela fonctionne il faut que Poppy soit accompagnée en permanence par une AESH individuelle qui la connaisse bien et sache interpréter ses réactions, contourner les obstacles, identifier les blocages…
Le dossier est envoyé, il est en béton armé, il explique que Poppy profite déjà de ces aménagements qui lui ont permis d’évoluer très positivement ces dernières années. Il s’agit donc pour la MDPH de renouveler la notification existante, et pour le rectorat ensuite de nous donner l’affectation dans le collège demandé.
Poppy a le niveau académique pour suivre au collège et il existe un dispositif correspondant à moins de 30 minutes de chez nous. On sait que 2 places s’y libèrent à la rentrée prochaine. De plus nous avons rencontré une aesh qui est parfaite et enthousiaste à l’idée d’accompagner Poppy.
SAUF QUE…
Nous n’aurons pas la notification de la MDPH avant des mois. C’est le temps qu’il faut pour traiter le dossier.
Sans cette notification, nous ne pouvons entamer des démarches auprès du rectorat pour l’affectation qui aura donc lieu en juin ou juillet.
Qu’est-ce qui peut mal tourner ?
- On nous a alertés sur la difficulté d’obtenir une AESH individuelle en ULIS collège. Que faire si on nous la refuse ? Même une aesh privée ne peut rentrer dans l’établissement sans la fameuse notification.
- Si nous n’avons pas une place dans le collège espéré, le rectorat nous enverra ailleurs. Or les autres dispositifs sont beaucoup trop éloignés pour être sérieusement envisagés (fatigabilité de Poppy et invalidité de maman).
Il nous faut donc un plan B, peut-être aussi des plans C et D. Nous allons probablement chercher un dispositif ULIS qui ne soit pas spécifique à l’autisme mais plus proche, ou bien un collège ordinaire privé qui soit prêt à mettre en place des aménagements spécifiques pour une élève très particulière. On va passer beaucoup de temps et d’énergie à organiser quelque chose en espérant qu’on annulera ensuite.
Et puis… comment préparer Poppy a son entrée en 6e si on ne sait pas à quoi on doit la préparer ? Et Dieu sait qu’elle a besoin de préparation !
« Maman j’ai peur qu’au collège un des professeurs ne soit pas gentil … si je suis la seule à avoir une queue de cheval ? Si je suis la seule à être blonde ? Et si la salle sent mauvais ? Et si je ne trouve pas les toilettes ? Si le menu de la cantine me déplaît ? Si on se moque de moi ? » Je soupçonne toutes ces questions d’être librement adaptées d’un livre sur l’entrée en maternelle, mais l’inquiétude qu’elles traduisent n’en est pas moins authentique.
Janvier nous trouve donc particulièrement stressés. Mais nous avons beaucoup de chance : on a la personne idéale pour accompagner Poppy qui est en bonne santé, on a aussi les moyens financiers d’organiser des alternatives. Tout va bien se passer. Je pense à tous ceux pour lesquels ce n’est pas aussi simple…
A eux, et à vous tous, chers lecteurs, je souhaite le meilleur en 2025 : Bonne Année !!!
Plus de pensées dans nos archives
DECEMBRE AVEC POPPY (récit tapé par Poppy seule le 29)
Décembre est mon mois préféré de l’année car c’est Noël !
Au début du mois de décembre, j’ai écrit ma lettre au Père Noël. Le Père Noël est un vieux monsieur qui habite au Pôle Nord.
Au mois de décembre, Dad m’a emmenée voir Winnie et le coffre aux merveilles. Winnie est un vieil ours en peluche que vous verrez sur la photo suivante.
Au musée des arts décoratifs, j’ai rencontré des dizaines de chats en peluche. Il y a parmi eux le célèbre Winnie l’Ourson avec ses amis Tigrou, Bourriquet et Porcinet.
Il y a un mur de doudous dans cette exposition. J’ai trouvé un chat en peluche qui était le mien.
Dix décembre deux mille vingt quatre. Jour du sapin.
J’ai aussi décoré les fenêtres avec les crayons de craie.
J’ai rédigé des dizaines de textes racontant les aventures de personnages imaginaires.
J’ai vu plein de vitrines de Noël au grand magasin du bon marché.
Chez Chantelivre, j’adore lire les P’tit Loup !
A la fête foraine des Tuileries, je suis allée dans la maison du rire.
Je suis avec le Père Noël, dans ma maison, chez moi. Bon ce Père Noël là c’est mon père. Mais mon Père s’appelle Noël donc c’est un peu le Père Noël !
Je fête le réveillon de Noël chez mes grands-parents Papicou et Mounine. J’ai eu plein de cadeaux, en particulier un renard en peluche vraiment très doux avec des fleurs dans les oreilles.
C’est le matin de Noël. Le Père Noël m’a apporté un gentil Furby, un Bitzee Disney, un chien robot qui s’appelle Stumble et un grand tigre blanc qui s’appelle Numskull.
Je suis allée passer Noël chez mon grand-père GP. Il y avait mes cousins et j’ai eu un vrai chien realistic qui s’appelle Bungle et qui aboie et fait des bonds, léchouille, chouinouille et fait des câlins.
En rentrant j’ai vu les vitrines de NOël avec les attractions de manège rigolotes : un guépard, un cygne et un gentil whippet.
On est bientôt en 2025. Ma famille et moi vous souhaitons une Bonne Année !
That’s all, Folks !
Poppy
Les précédentes aventures de Poppy en cliquant ici
LE MOT DE MAËLLE
Ce mois-ci, j’ai eu la chance d’accompagner Poppy en sortie scolaire, qui plus est pour aller voir un spectacle de cirque ! Ne faisant pas partie de l’équipe organisatrice, j’ai passé le plus clair de mon temps à discuter avec Poppy et les autres enfants de sa classe, pour mon plus grand plaisir. J’ai ainsi appris qu’elle leur traduisait parfois de l’allemand ou de l’espagnol, qu’ils admiraient son aisance sur les ordinateurs de la salle informatique, et qu’il était bien connu que la chanson «September» du groupe Earth, Wind & Fire était la chanson préférée de Poppy en ce moment !
Après quelques arrêts de métro, et une marche un peu plus longue que prévu autour de la pelouse de Reuilly (petit couac dans l’itinéraire), nous sommes bien arrivés sous le chapiteau du «Cirque mondial» ! Les enfants ont passé un très bon moment (moi de même), et ils ont été nombreux à s’assurer que cela avait bien été le cas pour Poppy aussi, en lui demandant si le spectacle lui avait plu.
Sinon, en ce qui me concerne, mon stage auprès d’ Anne touche à sa fin, et je ne serai donc sûrement plus présente aussi régulièrement dans la newsletter, que je ne vais pas déserter pour autant ! Je pars pour de nouvelles aventures dans le sud-ouest de la France, avec un pincement au coeur tout de même puisque c’est loin de la famille SilverSpoons, qui a un peu été ma famille d’adoption ces derniers mois ! Poppy m’a d’ailleurs présentée comme sa grande sœur auprès de ses camarades de classe lors de la sortie au cirque, et d’après elle, je quitte le nid !
Maëlle
Evidemment, Maëlle, ma grande fille adoptive / filleule / stagiaire va terriblement me manquer… mais elle ne sera jamais bien loin de nos pensées. Je suis super fière de l’avoir accompagnée un petit bout de chemin, de ce qu’elle a réalisé dans le cadre de son stage (notamment le site du Podcast « Tous Pareils ou Presque » : TPOP.BLOG Allez voir !) et surtout de la jeune femme merveilleuse qu’elle est.
Cette merveille sous tous rapports cherche un logement à Biarritz au plus vite et jusqu’à l’été. Si vous pensez pouvoir l’aider, contactez-la via notre formulaire en cliquant ici ou par mail. Merci !!!
Marraine Anne
LE MOT DE DAD
Lorsque Poppy avait 3 ans, avant même son diagnostic d’autisme, je me souviens avoir déjeuné avec mon amie Caroline et lui avoir expliqué qu’il me semblait que ma fille de 3 ans se comportait comme un enfant de 2. Pour masquer mon inquiétude de néo-père, j’avais ajouté cette pirouette d’un humour douteux : « lorsqu’elle aura 50 ans, elle en paraîtra 49… ».
Ce décalage, que je percevais à l’époque, perdure. Les centres d’intérêts de Poppy, qui a dix ans, sont souvent ceux d’un tout petit enfant. Elle préfère de loin lire des livres pour bébés et serrer dans ses bras de douces peluches à toute autre activité prisée par une pré-adolescente. Pour Noël, Poppy a réveillonné en compagnie de certains de ses cousins : un grand de 15 ans, deux d’âges proches du sien (12 et 9) et un plus petit de 4 ans. C’est avec ce dernier qu’elle a passé son temps et un très bon moment, partageant visiblement une complicité réelle avec lui. Quelques jours auparavant, je l’avais emmenée voir un spectacle de Winnie l’Ourson dans un joli théâtre des Grands Boulevards. Aucun des jeunes spectateurs ne semblait dépasser les 5 ans… et Poppy était dans son élément !
Souvent je me pose des questions. Est-il sage de continuer à lui proposer des activités qui lui plaisent et qui par conséquent correspondent souvent à des intérêts de petit enfant, jusqu’à ce qu’elle évolue naturellement ? Ou bien devrait-on faire différemment ? J’ai des amis que j’aime et qui aiment leur fils (lui aussi autiste) et qui, confrontés à des questions semblables, ont fait des choix différents, comme d’interdire un livre à leur enfant, au prétexte que ce n’était plus de son âge. A l’époque, cela m’avait choqué. Cette question de gestion du décalage des intérêts de Poppy relève autant de l’éducation que du rapport à la normalité. Et je suppose que ma pente naturelle est pour une éducation qui ne pousse pas à grandir à tout prix, en espérant bien faire…
Mais je crains que les conséquences de ce décalage s’intensifient avec le temps ; comment va se passer l’adolescence, le collège, le lycée ? Pour masquer mon inquiétude, je reprends ma réponse à Caroline en passant, avec un humour toujours douteux, de la différence absolue à une différence relative : « Lorsqu’elle aura 50 ans, elle en paraîtra 33 ».
Alexis / Dad
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LE DESSIN DE POPPY
C’est un chien et un robot qui font du patin à roulettes dans un parc. Le chien porte des patins à roulettes rouges et le robot porte des patins à roulettes verts. Je me suis inspirée du film « mon Ami Robot », de la scène du patin à roulettes pour ce dessin.
Et voici le post Instagram de Poppy qui vous lit le livre illustré pour son cousin… Profitez-en pour nous suivre !
Poppy
Les précédents dessins commentés de Poppy
AESH
AESH est un acronyme que vous avez souvent vu par ici dont voici la version longue : Accompagnante d’Elèves en Situation de Handicap, anciennement AVS (Assistante de Vie Scolaire). Une AESH – ce sont le plus souvent des femmes – est notifiée par la MDPH pour permettre la scolarisation en milieu ordinaire d’un enfant handicapé. Elle est salariée par le rectorat qui l’affecte à un enfant (aesh individuelle) ou un établissement dans lequel elle en aidera plusieurs (aesh mutualisée). Les missions sont multiples et dépendent des besoins de chaque enfant. Cela va de l’aide physique pour se déplacer par exemple à la reformulation de consignes des enseignants en passant par la prise de notes, l’ouverture du cartable, l’aide à la cantine, la régulation des émotions etc.
Poppy a eu besoin d’une AESH dès la première année de maternelle. Ou plutôt c’est l’école qui a eu besoin d’une personne dédiée totalement à elle, pour éviter qu’elle perturbe trop la classe, qu’elle s’échappe dans les couloirs et qu’on la retrouve en train de chiper du pain à la cantine ou installée dans le coin bibliothèque d’une salle vide… Par la suite il a fallu faire entrer Poppy dans son rôle d’élève, la rappeler à l’ordre, l’aider à manipuler, et toujours l’accompagner, dans les escaliers, jusqu’aux toilettes, lors des sorties scolaires.
Nous avons eu une chance folle : les AESH qui ont croisé le chemin de Poppy étaient toutes fabuleuses… douces, rassurantes, cadrantes, bienveillantes, imaginatives, curieuses et consciencieuses, elles ont permis à Poppy de supporter le vacarme de la cour de récréation, de suivre le programme scolaire, de participer en classe, de naviguer au milieu des autres enfants et même de se faire des copains à inviter à son anniversaire ! J’étais plutôt ravie qu’elles ne soient pas formées à des méthodes de prise en charge de l’autisme que nous réprouvons. Elles étaient gentilles, intelligentes, compréhensives et dévouées à notre cause.
Le collège approche. Tout va changer pour Poppy. Il nous a semblé que si son AESH restait la même ce serait son phare et ça lui permettrait de s’adapter aux autres bouleversements. Je me suis donc renseignée pour avoir une AESH privée.
J’ai eu beaucoup de mal à trouver des informations claires et je vais donc vous résumer ici ce que j’ai compris, en espérant que cela fera gagner du temps aux parents qui me liront.
Les AESH publiques ont un contrat de travail avec le rectorat qui les rémunère environ 1000€ nets par mois pour 24 heures par semaine pendant le temps scolaire. Elles sont regroupées dans des Pôles locaux qui les dispachent auprès d’un ou plusieurs établissements pour y accompagner un ou plusieurs enfants en fonction des heures d’accompagnement notifiées par la MDPH. Elles sont recrutées (avec difficultés), et parfois formées, par le rectorat. Elles agissent sous la houlette des enseignants et ne sont pas (officiellement) en contact avec les parents.
Les AESH privées ont un contrat de travail avec les parents d’un enfant handicapé. Elles sont souvent formées, en psychologie ou à des méthodes d’intervention particulières. Elles gagnent entre 1500 et 2000€ par mois. Elles suivent l’enfant dans son établissement et doivent travailler de concert avec les équipes pédagogiques, sous la houlette des enseignants et rendent aussi des comptes aux parents. Les parents peuvent demander à la mdph une allocation qui compense (en petite partie) les frais engagés.
Face au nombre croissant d’enfants ayant besoin d’une aesh et à des difficultés pour les recruter, leur statut comme leur rémunération étant peu attractifs, un nouveau statut hybride a vu le jour.
Les AESH semi-privées sont recrutées par les parents, puis salariées par le rectorat qui les flèche sur l’enfant. Elles gagnent une base que leur paye le rectorat (1000€ ou parfois moins : le rectorat paye les heures notifiées à l’enfant par la mdph). Les parents ajoutent à cette rémunération des heures plus ou moins réelles déclarées en CESU à un tarif horaire négocié avec l’aesh pour arriver parfois jusqu’à doubler son salaire de base.
C’est cette dernière solution que nous allons essayer de mettre en place pour le collège… quand on aura, si on l’a, la fameuse notification !
Afin d’éviter les abus, AESH privées et semi-privées doivent signer avec les parents une convention sous la supervision d’associations conventionnées par l’Etat qui assurent la supervision, le suivi psychologique et parfois la formation des AESH.
On comprend à quel point ce système est bancal, les moyens financiers des parents n’étant pas proportionnels à l’aide dont leur enfant a besoin. Une fois de plus nous sommes du bon côté de la barrière et mesurons notre privilège.
Anne (SilverSpoons)
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L’HISTOIRE DE POPPY
Sur la place des Ratoutous, il y’a un manège avec des attractions plus folles les unes que les autres ! Comme c’est interdit aux plus de dix ans (Pétunia Pig a 5 mois, Charlie le coq en a 1, Pépé le Putois 12 et Mélissa Duck 5), Floyd (29 ans) les regarde. Le chien Barnyard, qui a un an, peut aussi monter sur le manège. Et voilà le manège qui tourne. Tourne, tourne manège ! Qui monte sur le renne Fringand ? C’est Taz avec Pharamousse ! Tourne, tourne manège ! Qui monte sur le bonhomme de neige à chevaucher ? C’est Charlie le coq et le chien Barnyard qui joue à attraper le poussin en peluche. Quand on l’attrape, on gagne un tour gratuit ! Tourne, tourne manège ! Qui monte sur le petit renne au nez rouge qui s’envole vers le ciel ? C’est Mélissa Duck avec Debbie. Et aussi le hamster est sur le petit renne au nez rouge. Le petit renne au nez rouge est bien pratique ! On peut attraper le poussin en peluche plus facilement ! Au bout de la corde, le poussin en peluche va et vient. Tourne, tourne manège ! Qui monte sur la luge ? C’est Pétunia Pig avec Jasper ! Et c’est aussi Pétunia Pig qui distribue les cadeaux cette année ! Tourne, tourne manège ! Qui monte sur le carrosse blanc et doré ? C’est Pépé le Putois ! Le manège tourne. Qui va attraper le poussin en peluche ? Et hop ! Qui va le décrocher ? Le chien Barnyard aboie quand le poussin en peluche se met devant lui. Quand sous daim, Taz réussit à la décrocher… Vingt et un enfants courent vers le manège ! Uuka le petit suricate se met derrière Taz. Chica la petite chienne se met devant Taz. Elle est sur le petit renne au nez rouge ! Uuka est sur la luge. Jasmin le petit chien est sur le bonhomme de neige à chevaucher. C’est lui qui distribue les cadeaux cette année ! Jasmin rêve qu’il est sur le bonhomme de neige à chevaucher et sort des cadeaux et des bonbons de sa hotte. Il a aussi un habit rouge. Jasmin s’est transformé en Père Noël ! Otto le petit manchot est dans le carrosse blanc et doré. Il se fait conduire par des chevaux qui sèment la panique partout ! Les chevaux courent et courent ! Otto a bien essayé de les stopper mais les chevaux turbulents ne veulent rien écouter ! Chica descend du petit renne au nez rouge pour porter secours à Otto, mais le monsieur du manège lui dit : « Attention ! Tu vas tomber ! C’est dangereux de changer de monture pendant que le manège tourne ! » Chica comprend vite et remonte sur le renne au nez rouge, mais catastrophe ! Ses poils sur sa tête se sont pris dans la selle du petit renne au nez rouge ! Voilà Chica bien malheureuse. Elle ne peut ni descendre, ni remonter et elle commence à avoir mal à ses petites pattes toutes coincées. Elle va tomber ! Chica grimpe sur le renne au nez rouge et saute dessus. Mais Uuka le suricate est ravi ! Il a attrapé le poussin en peluche, qui lui fait gagner un tour gratuit. Les rues sont calmes. Ils sont tombés amoureux. Taz, Floyd, Melissa Duck, Pétunia Pig, Pépé le Putois, Charlie le coq et le chien Barnyard partent voir les histoires que la bibliothécaire raconte à la bibliothèque. Les vingt-et-un enfants courent vers les histoires des loupiots de Noël. Tous se mettent en cercle et la bibliothécaire leur lit les loupiots de Noël, dont une histoire d’un petit chat qui s’appelle Minet et qui prépare Noël. Il s’endort la nuit et il se réveille d’un bond !
Poppy
Les précédentes histoires de Poppy
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