Poppy SilverSpoons #44

Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.

Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 10 ans, rongeuse d’ongles, et cheveux en pagaille.

Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées du mois :

DIS MAMAN, OK POPPY

S’il y a une chose que Poppy aime plus encore que les livres, c’est l’iPad ! Elle devait avoir 4 ou 5 ans quand j’ai retrouvé mon précieux écran configuré en arabe… Impossible alors de remettre le français ou même l’anglais. Tous mes efforts vains et sentant monter une gronde légitime, en désespoir de cause, j’ai tendu rageusement la tablette à Poppy en lui disant « Tiens, remets donc ça en français maintenant ». Ce qu’elle fit en quelques manipulations aussi mystérieuses qu’habiles, me laissant médusée.

Hier, Maelle et moi avons failli perdre la tête car OKGoogle* était devenu fou. Il ne répondait plus aux questions mais répétait tout ce qu’on disait, comme un perroquet, très fort, dans le salon. Ce, après que Poppy lui avait murmuré une phrase, sans doute un code, convenu entre eux.

Siri*, l’autre assistant, est aussi son ami intime. Elle a changé sa voix et ne manque pas une occasion de discuter avec iel… A l’écrit, à l’oral, les assistants Google et Apple sont probablement les interlocuteurs avec lesquels Poppy échange le plus. Elle connaît les raccourcis pour les interroger à tout moment et elle leur lance des interjections ou des défis « Fais moi peur ! » « Wahouuu ! » « qu’est-ce qu’une lapindicite ? »

A tel point qu’on joue parfois toutes les 2 à « OK maman » ou à « Dis Poppy » selon des prompts bien définis.

Contrairement à moi cependant, les assistants ne se fatiguent jamais de ses questions… ou plutôt ils ne se lassent pas de lui répondre qu’ils ne comprennent pas la question. Face à eux, elle ne se met pas en colère mais reformule, tente des trucs, et réussit à les modeler à sa guise.

Evidemment avec l’arrivée des IA je soupçonne que ce phénomène va prendre de l’ampleur. J’ai cherché une IA adaptée aux enfants et suis tombée sur Pinwheel GPT. Après avoir créé 2 comptes, pour elle et moi, je lui ai donné mon téléphone et expliqué : « Voilà une intelligence avec laquelle tu peux discuter. Elle peut te renseigner, t’aider à réviser, te raconter des histoires… mais elle parle anglais. tu veux essayer ? »

J’imagine volontiers qu’un jour Poppy aura un assistant qui tiendra dans sa poche, lui rappellera de manger, de se laver les mains ou d’acheter des croquettes pour son chien, l’aidera à naviguer dans la société des neurotypiques, jouera avec elle, lui inventera des mots insensés qu’elle seule comprendra… J’ai juste un peu peur qu’elle l’aime plus que moi.

Anne

* »OK Google » ou « Dis Siri » permettent d’introduire une demande à une enceinte connectée google ou un appareil Apple, iPhone, iPad etc.

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NOVEMBRE AVEC POPPY (récit tapé par Poppy seule)

En novembre, j’ai fait des bonds et mangé des lazaaaaaanieu.

En revenant de Minork, on est allés à Coulombs où j’ai fait une soupe de sorcière dégueulasse.

Au parc du château, je caresse l’âne Ariol et les chèvres qui font des cabrioles.

Un bonbon ou un sort ? C’est Halloween ! Ces deux mignonnes citrouilles qui me font bien peur sont Marius et Léa.

Pendant les vacances, je devais lire un roman. J’ai choisi Winnie l’ourson car j’aime ce roman.

En novembre, Dad m’a emmenée à une exposition « à table les grenouilles » au palais de la découverte. C’était du grand n’importe quoi ! Il y avait des grenouilles vivantes.

Avec Maman à Beaubourg, on regarde Paris d’en haut et j’ai trouvé ça rigolo.

Dans la galerie des enfants, il y a des têtes théâtres où des ombres de chiens en peluches font des spectacles.

Dans une exposition surréaliste, j’ai découvert une table chien qui mordille sa queue en faisant bouger un de ses crocs avec ses pieds pattes.

Sur ce tableau, il y a une souris qui dort dans un lit d’allumettes où les cerises et les cartes vont la rejoindre.

C’était l’anniversaire de Maëlle et pour fêter ça, on est allés au cirque Bouglione.

Un grand cheval et un poney galopent sur la piste aux étoiles. C’était rigolo et magique.

Pour finir le mois moisi je suis dans mon lit malade avec un vilain virus, une Edna et une Lola Bunny.

Heureusement, c’est bientôt Noël et le calendrier de l’avent P’tit Loup.

That’s all, Folks !

Poppy

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LE MOT DE MAËLLE

Il y a quelques semaines, Stéphanie, la créatrice du podcast Tous pareils ou presque, nous a envoyé son tout dernier épisode en avant-première. Elle avait des doutes sur la version finale et souhaitait notre avis. Anne et moi l’avons donc écouté, installées côte à côte sur le bureau. Nous avons immédiatement été conquises et sommes allées dans la pièce d’à côté le faire découvrir à Alice, jeune étudiante en droit et baby-sitter de Poppy. L’enthousiasme était partagé, et je l’ai bien écouté trois ou quatre fois depuis. Je voulais donc vous en parler ici !

Deux amis autistes du nom de Jules et Justine reviennent sur leur adolescence, et sur leur parcours scolaire. Ces «années volées», selon Jules, ont été marquées par de nombreuses épreuves, heureusement aussi par le soutien de quelques « bonnes étoiles », et nous découvrons, dans cette interview croisée, deux jeunes adultes d’une maturité saisissante et à la voix enjouée.

C’est tout à la fois profond, drôle et touchant. Voici le lien pour l’écouter !

Maêlle

Maëlle

SCIENCE – LE BIAIS SOCIAL, OU PAS (Qu’est-ce que l’autisme ? partie II)

Dans le dernier numéro de Poppy SilverSpoons, Laurent Mottron (maladroitement résumé par mes soins) nous expliquait qu’au milieu de la grande hétérogénéité du Spectre de l’Autisme, il existe un « autisme prototypique » auquel les scientifiques devraient revenir pour faire progresser la recherche. Selon lui, entre 18 mois et 6 ans, les autistes prototypiques présentent un tableau diagnostique clair et se ressemblent.

Dans sa compréhension du phénomène, l’autisme n’est PAS une maladie ou un « désordre » neurogénétique, ce n’est PAS un déficit social ou de communication.

Il fait une hypothèse audacieuse et séduisante : l’autisme serait une propriété alternative stable du cerveau humain, une différence de la forme majoritaire de développement, comme le fait d’être droitier ou gaucher. Ce chemin de développement alternatif que prennent 1% des enfants dans les premiers mois de leur vie, il l’appelle bifurcation autistique et je vais essayer de vous l’expliquer à mon tour.

Les humains neurotypiques (non-autistes), dès leur prime jeunesse, perçoivent le monde avec un biais social. C’est à dire que parmi les informations qui arrivent de l’extérieur vers nos sens, la plupart d’entre nous allons privilégier ce qui vient d’autres humains. Notre attention et notre intérêt vont se focaliser sur l’analyse de ces informations dans toutes leurs nuances, et la production de signaux en retour. C’est ainsi qu’on apprend, ensemble. Ce biais social est très puissant. Par exemple, si vous plongez un bébé h24 dans un bain auditif de chinois à la radio, il n’en restera rien. En revanche, donnez-lui une nounou chinoise qui le regarde et lui parle quelques minutes par jour, il développera des compétences langagières. Le biais social est présent partout : que vous discutiez avec un ami au restaurant et sa voix s’attachera à son sourire pour flotter au dessus du vacarme ambiant dont vous ferez abstraction, plus ou moins facilement. Lisez un livre ou regardez un film, allez au théâtre, c’est vous que vous verrez sur la scène ! Vous vivrez des émotions comparables à celles des personnages.

Imaginez maintenant une personne neutre, sans biais social, autiste. Toutes les informations entrantes sont au même niveau. J’imagine cela comparable pour un bébé neurotypique à une cacophonie d’humanité comme on en voit dans un tableau de Jérôme Bosch ou entend dans un hall d’aéroport à l’étranger. Passé le premier moment de sidération, le cerveau va choisir vers quoi porter son attention, probablement se tourner vers quelque chose de rassurant car régulier, une lumière qui clignote, un mouvement tournant… Vous comprenez mieux ?

Chez les neurotypiques, l’observation et l’imitation, l’attention conjointe avec l’adulte pédagogue, permettent d’apprendre (ce que l’autre humain décide de lui inculquer). Mais imaginez que votre cerveau puisse décider de se poser ailleurs, d’étudier le détail de l’écossais des rideaux, en faisant abstraction de la voix humaine qui s’égosille, comme si elle était un ronflement de ventilateur. Que ressentiriez-vous alors ? Angoisse… vertige… liberté ?

Les comportements ou les intérêts des autistes ne sont pas « répétitifs » ou « restreints » pour eux. Ils ont autant de nuances et de détails fascinants que pour un autre enfant le visage de sa maman.

A suivre.

Anne

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LE MOT DE DAD – PROSOPAGNOSIE

J’ai été récemment témoin d’un fait assez étonnant concernant Poppy. Et ce fait surprenant m’a rappelé d’autres faits, que j’avais jusqu’à présent considérés anecdotiques : toutes les fois où, en promenade dans les rues parisiennes avec Poppy, elle m’a interpelé pour me dire que nous venions de croiser une personne de notre entourage. Lorsque je me retournais pour vérifier, je m’apercevais que ce n’était pas du tout le cas, même si le quidam croisé pouvait partager quelques caractéristiques avec le proche qu’elle avait prétendu reconnaître, par exemple un petit garçon mutin pris pour son copain Ambroise ou un élégant hidalgo pour son oncle Arnaud.

Ce qui m’a vraiment surpris récemment, c’est qu’à plusieurs occasions, alors qu’un visage extrêmement familier arrivait à la maison et que je demandais à Poppy de le saluer, elle se trompait spectaculairement. Y compris après que je l’avais corrigée pour qu’elle essaye encore. C’est ainsi qu’Alice, avec qui Poppy passe régulièrement des moments très complices, a été confondue avec Maëlle, qui est aussi très souvent au contact de Poppy ces derniers mois. Or les deux jeunes femmes ont des visages vraiment différents. Mais cela a pu aussi arriver avec sa psy, sa tante, etc. Anne me rapporte même qu’alors qu’elle était allée chercher Poppy à l’école en sortant de chez le coiffeur, Poppy lui aurait dit « mais tu n’es pas ma maman ! ». En fait, je suis de plus en plus persuadé que Poppy a beaucoup de mal à reconnaître les visages.

En cherchant aujourd’hui sur google, je vois qu’elle ne serait pas la seule dans ce cas : les personnes atteintes de prosopagnosie (google vient de m’apprendre ce drôle de mot) seraient assez nombreuses (je lis 2.5% de la population sur wikipédia, même si je sais que wikipedia n’est pas une source sûre), parfois célèbres (sur internet, on parle de Brad Pitt et de Thierry Lhermite, même si je sais qu’internet n’est pas une source fiable) et semble-t-il particulièrement présentes chez les autistes (je lis qu’une vague étude mentionne 40% !!! même si je sais…)

Alexis / Dad

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LE DESSIN DE POPPY

Ce chien est un foxhound anglais qui représente les signes d’arthrose des chiens. Signes physiques : 1 – Semble avoir des raideurs. 2 – A du mal à sauter. 3 – Est à la traîne. 4 – Boîte après l’exercice. 5 – A du mal à se lever. 6 – A des difficultés à monter ou à descendre les escaliers. Signes comportementaux : 7 – Est moins enjoué avec vous ou avec d’autres animaux. 8 – Est sensible ou grogne quand on le touche. 9 – Se repose dans des endroits inhabituels / a un sommeil altéré. 10 – Est plus agressif et susceptible de mordre. 11 – Fait moins de toilettage et l’état de son pelage a changé. 12 – Se replie sur soi / recherche de la solitude.

Poppy

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AUTISME ET ROBOTS

Pour rester dans le sujet de la technologie au service des autistes, l’extramédia « le blob » a réalisé un reportage sur des robots développés pour aider les enfants autistes :

La société Lux AI commercialise déjà un robot de ce type, appelé QT et particulièrement mignon (cutie) dont voici la vidéo de présentation :

Je suis certaine que Poppy deviendrait amie très vite avec QT, Nao, Leka ou Buddy.

Cependant j’ai des doutes sur la « bonne » utilisation de ces robots. Comme la plupart des thérapies « recommandées », les interactions se focalisent sur l’aspect social, apprendre à jouer « correctement », reconnaître des émotions sur un visage « neurotypique » etc. Peut-être ces robots sont-ils plus au service des thérapeutes que des enfants… Ne serait-il pas pertinent de demander directement à des autistes ce qu’ils ont envie d’apprendre ou comment ils aimeraient jouer avec ces nouveau compagnons ?

Anne

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L’HISTOIRE DE POPPY – L’ARTHROSE DU CHAT MIAOU

Edna, Lola Bunny et Tigrou font des bonds et se précipitent vers Marvin le Martien. Gros Minet attrape, le chat Miaou papepipopute Edna et Edna pouyastrucque. Dans les escaliers, Lola Bunny, Edna et Marvin le Martien font des bonds. Mais en bondissant, une fois en haut de l’escalier vertigineux qui vertige, Marvin le Martien tombe. Boum ! Crac ! Abîme ! Ô ! Italie ! Bing ! Boum ! Bing ! Bong ! Crac ! Flanc ! Boum ! Ilang-ilang ! Clong ! Marvin le Martien s’est fait un de ces bobos ! Arthritique, Marvin le Martien s’est fait une sacrée arthrose ! Le chat Miaou, sur qui Marvin le Martien est tombé, attrape une arthrose. Quand soudain, non soignée par un vétérinaire, l’arthrose du chat Miaou s’est aggravée. Le chat Miaou a maintenant des difficultés à sauter en hauteur, vers le bas, à monter les escaliers, à descendre les escaliers, à poursuivre les objets en mouvement et à courir. Il est maintenant moins joueur et plus agressif. Le chat Miaou a maintenant des difficultés à dormir. Il fait maintenant souvent ses besoins en dehors de sa litière. Le chat Miaou néglige maintenant son beau pelage noir. Cela veut dire que le chat Miaou fait maintenant sa toilette moins souvent. Houla ! Le chat Miaou ne peut plus monter les escaliers sans aide ! Vite, Lola Bunny et Edna essayent de l’aider. Mais le chat Miaou déguerpit à toute vitesse ! Le chat Miaou a une très grosse arthrose ! Le chat Miaou, une fois dans la chambre, mange des croquettes par milliers. Le chat Miaou se cache sous un lit à la vue d’Ariol et Ramono par la fenêtre ! Ce qui est le cas des cinq Tiphaines, du Minou, de Fix et de Foxi, qui attendent dans un arrêt de bus. Dans cet arrêt de bus, les sous-titres lisent «idigamadama» quand Muffin la chatte dit : «un lama qui mange une banane» au début de l’épisode. C’est peut-être la raison pour laquelle «Eating a banana» n’est pas traduit dans d’autres langues. Le chat Miaou, lui, se calme de son arthrose. Mais Gros Minet le trouve rapidement. Le chat Miaou n’a pas envie de passer cette arthrose avec un stupide chat de trois mois ! Gros Minet aperçoit le chat Miaou ramollir. Gros Minet sort le jouet préféré du chat Miaou, un jouet laser pour chats. D’habitude, le chat Miaou tente de l’attraper à chaque fois ! Mais pas là… Là, le chat Miaou reste sur le lit de Vil Coyote à regarder ses pattes. Gros Minet essaie de bercer le chat Miaou pour l’endormir. Mais il remarque que le chat Miaou a un sommeil un peu altéré ! Vite, Gros Minet emmène le chat Miaou dans la boutique à bousiller de Floyd, qui est aussi une clinique vétérinaire tous les 10 du mois. Et on est le 10 décembre. Le sapin de la boutique à bousiller de Floyd, tout comme le sapin de chez Floyd, vient d’être décoré. Gros Minet donne le chat Miaou à Floyd et lui explique ce qui s’est passé. Floyd soigne le chat et conclut qu’il a de l’arthrose sérieuse. Floyd décide de garder le chat Miaou puisque Gros Minet est déjà parti à Denfert-Rochereau. Les Tiphaines, elles, montent dans le bus menant à un concours pour chats. Le bus magique s’envole comme des simpsons en Bitzee. Ô ! Italie ! Le bus fait tout tomber partout par terre bondissant saut. Prouf ! Ils atterrissent dans la salle de jeux du concours. – Les renards sont interdits, dit le jury. Vous n’avez pas lu le panneau ? Dit-il en montrant un panneau « interdit aux autres animaux que des chats » et un autre panneau « chats obligatoires ». Le jury organise une danse avec les règles « interdit de sauter », « interdit de se mettre la tête à l’envers », « interdit de bailler » et « interdit de dormir ». Mais un chat saute, puis glisse sur Tiphaine IV. Le chat glisse et se casse la binette, la figure et la margoulette. Pauvre minet ! Le chat Miaou s’est arthrosé.

Poppy

Les précédentes histoires de Poppy

OUT OF MY MIND

Dernière minute pour partager le film qui m’a émue aux larmes la nuit dernière. Pour un peu je croirais à la magie Disney… La bande-annonce est un peu mièvre, mais le film est profond et l’actrice mérite un oscar.

Regardez le, montrez-le à vos enfants !

Voilà le lien : « Out of my mind » ou « le silence de Mélodie »

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Anne