Qu’est-ce que l’autisme ? partie I

En teaser le mois dernier je venais de commencer la lecture d’un livre de Laurent Mottron : « Si l’autisme n’est pas une maladie, qu’est-ce ? », un ouvrage brillant qui, je l’espère, sera acclamé par la communauté scientifique…

Je me suis accrochée et j’en ai terminé une première lecture mais c’est dense, trop pour en faire un résumé en une seule fois. Je vais donc essayer d’en extraire quelques concepts ou idées et de les partager dans la newsletter. Il est probable que je simplifierai (au mieux) ou déformerai (gloups) certains propos et je m’en excuse par avance auprès de l’auteur : je ne suis ni médecin, ni chercheuse après tout et je ne connais guère que Poppy comme spécimen d’autiste… Essayons tout de même.

Nous allons commencer par un constat que tout le monde pourra faire : Il y a de plus en plus d’autistes (cf prévalence) et ces autistes sont très différents les uns des autres.

Petit à petit, on a élargi les critères diagnostiques et changé la définition même de l’autisme. On est arrivés à la notion de Spectre Autistique, qui recouvre des situations très hétérogènes.

Prenons quelques exemples :

• Un autiste « syndromique » (autisme associé à une anomalie génétique ou neuro-développementale identifiée) présentera des comorbidités comme souvent une déficience intellectuelle et/ou de l’épilepsie, et devra probablement être accompagné en milieu protégé. Ces autistes représentent 10% des cas selon le Dr Mottron et doivent être considérés indépendamment.

• Un autiste « asperger » qui n’a aucun retard de langage dans l’enfance ne sera diagnostiqué qu’à l’adolescence sur des difficultés sociales essentiellement.

• Un enfant de 2 ans qui présente une « régression autistique » quasiment du jour au lendemain, ne répond plus à son prénom, ne regarde plus dans les yeux et se renferme.

• Un enfant de 5 ans qui ne correspond pas à tous les critères mais a besoin d’une aide qui ne lui sera octroyée qu’avec le diagnostic… un médecin lui donne donc.

• Une mère adulte de 45 ans qui s’est toujours sentie « différente », inadaptée, se reconnaît dans les difficultés sociales et les particularités sensorielles des autistes et s’autodiagnostique.

Etc. Tous sont des autistes. La notion de Spectre indique aussi que chaque cas est particulier avec un besoin d’aide qui n’est pas proportionnel à la « sévérité de l’autisme ». Il faut faire du sur-mesure dans l’accompagnement et les prises en charge.

J’ai appris tout ça dans des Mooc sur l’autisme ou au cours de mes lectures. Cette approche a mené à la notion de spectre élargi et de Neurodiversité, où chacun doit être accepté et inclus dans la société avec ses différences de fonctionnement. Alleluia ! C’est fabuleux !

Seulement cette approche présente un inconvénient de taille en matière de recherche scientifique : les frontières de l’autisme étant très floues, si vous faites de la recherche sur le sujet, des études statistiques pour vérifier une hypothèse, vous allez constituer un groupe d’autistes qui sera très hétérogène. Et n’espérez pas que vos résultats le seront moins ! Au contraire, la recherche va encore renforcer la notion d’hétérogénéité… et au final ne rien trouver qui soit vraiment spécifique à l’autisme.

Depuis des années déjà, le professeur Mottron appelle à accorder les aides et aménagements de la société en fonction du handicap réel constaté et à recentrer les critères diagnostiques médicaux afin de pouvoir mener des recherches scientifiquement productives.

Mais à quoi correspondrait ce recentrage ? Le premier postulat du Dr Mottron découle de ses années de clinique et des milliers d’enfants autistes qu’il a rencontrés et observés : selon lui, il existe un « autisme prototypique ». A l’âge préscolaire, entre 18 mois et 6 ans environ, les autistes prototypiques se ressemblent beaucoup. A tel point qu’un clinicien aguerri les repère dès leur entrée dans son cabinet. Dans son livre, il propose de nouveaux critères diagnostiques pour identifier l’autisme prototypique. Poppy semble en être un exemplaire très représentatif. Elle coche presque toutes les cases haut la main.

Ces enfants évolueront ensuite suivant des courbes singulières et pourront devenir des adultes (autistes !) aux handicaps très variables, voire totalement indétectables.

Selon le Professeur Mottron l’autisme prototypique est le coeur de l’autisme, ce qui relie les autistes entre eux, il concerne 1% des humains. Bien qu’identifié par des médecins et d’origine biologique, ce n’est pas une maladie. Mais alors qu’est-ce que c’est ?

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Anne