Poppy SilverSpoons #43

Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.

Je suis Anne, maman neuro-atypique de Poppy, autiste hyperlexique de 10 ans, mignonne à croquer et croqueuse de capuchons.

Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, lire ou écouter les précédents numéros parus, rendez-vous sur le blog Poppy SilverSpoons.

Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées du mois :

CHANGEMENT de REGARD

Parmi les nombreux projets avec lesquels j’ai l’impression de jongler ces temps-ci comme je ferais tourner des assiettes chinoises, il y a celui d’exposer les dessins de Poppy.

Vous l’avez vu dans les précédents numéros, ou sur la page Galerie du site, Poppy dessine, beaucoup. Beaucoup, beaucoup, beaucoup. Elle dessine sur du papier, au feutre noir essentiellement, ou sur l’iPad, du bout de la patte, en choisissant ses couleurs. Elle ne le fait pas pour produire un dessin, ni pour le montrer, même si elle adore qu’on lui « raconte » ses anciens dessins. Elle se fiche totalement de ce qu’on en pense. Elle fait pour faire et jubile en faisant. Sur un seul dessin il y a tout un déroulé invisible, un arrière-plan sur lequel sont arrivés les personnages, et des objets qui sont recouverts par de nouveaux arrivants. Quand j’en retrouve un dans mes photos, je sais que je ne vois que la scène finale. Il faudrait enregistrer l’écran en video et sa voix derrière pour comprendre de quoi il retourne.

La semaine dernière, entre prises de tête sur l’accompagnement idéal de Poppy et rencontres internationales de l’Autisme par procuration (voir le mot de Maëlle ci-dessous), la réunion la plus improbable était en visio avec une amie artiste, baignée dans la lumière de Rome où elle vit maintenant, comme une apparition devant mon écran. Elo est une maîtresse fée pour Poppy et il était question d’imaginer une exposition croisée de leurs oeuvres à toutes deux…

Alors que je m’interrogeais sur la pertinence d’une telle expo arguant que Poppy n’est pas (encore) une artiste, Elo m’a donné son point de vue :

« Pour un artiste, réussir à se détacher de l’approbation du spectateur est un enjeu, parfois un travail sur soi qui dure toute la vie, un objectif vers lequel tendre. Or Poppy a ça naturellement. Elle est libre de créer. »

Et c’est son autisme qui lui procure cette liberté. Ce qui est vu par les professionnels comme un symptôme, par la société comme un déficit… peut se révéler une immense qualité si on change de prisme !

Poppy n’est pas entravée ou enfermée dans son autisme, elle est libre.

Anne

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OCTOBRE AVEC POPPY (récit tapé par Poppy seule)

En octobre je suis allée aux Baléares et à Minork avec Tata Mimith, mon cousin Gabriel et Dad.

Je fais de l’accrobranche en grimpant sur des planches. Même qu’une fois avec les planches je me suis fait mal au doigt et je suis aussi tombée de l’accrobranche pour chercher de la salicorne, une petite nourriture pour castors.

Je suis dans un bain bondissant rempli de mousse et de dalmatiens tachotés. En même temps j’écoute des chansons de Charles Trenet sur Edna et Gros Minet.

Je suis à la Galerie Vivienne. J’ai commandé un papi teckel et un cobaye pour Noël. Il y a plein de chiens et la plus géante des Edna du monde dans le magasin, une mignonne petite Edna géante qui adore qu’on la tripote pour qu’elle rétrécisse.

Je regarde dans une lunette astronomique en bois avec plein de petits morceaux de cochon cassés par Loupito. Ils étaient trop vieux.

Je suis dans une librairie nommée Pavlova et je lis des livres aux peluches de Chien Pourri, Chapapla et Chien Bleu.

Je regarde la machine à laver qui tourbillonne partout.

Ben, un petit Koala sympathique m’apprend à me brosser les dents en dessinant une brosse à dents dans ma bouche.

J’ai envoyé un dessin de Bluey et Bingo avec leurs cartables à la rédac’ de mon magazine préféré : Bluey Magazine. J’espère gagner un lot de peluches bouillottes.

C’est l’école des doudous avec des dizaines de doudous qui sont tous à moi. Cette photo a été prise en 2045 par moi-même.

C’est la nuit et je lis un bled dans mon lit pour dessiner des français partout chez grande Edna et Tigrou.

Je suis toute rikiki sur une chaise géante au musée de l’illusion. la chaise géante me fait tomber par terre et puis je me roule dans les flaques de bouillasse qui déchirent les doudous.

En octobre je suis allée chez le coiffeur. La coiffeuse me fait un shampoing qui sent le romarin

A la Bourse du Commerce je parle dans un micro, je crie « Lola Bunny a abandonné son Edna ! » et quand je crie ça fait un écho, écho écho écho écho écho…

Marius mon petit cousin joue avec Lola Bunny et Edna. Il les mordille et leur donne à manger pâte à modeler et purée.

A la plage je joue dans le sable des Baléares. Moi, Tigrou, Kiff et Taz, on nage dans la mer Méditerranée avec des brassards et une bouée poule qui dit à tout bout de champ « une fois à la plage, Loupito se précipite ».

That’s all, Folks !

Poppy

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LE MOT DE MAËLLE

Me revoilà après un mois d’incursion dans le petit monde parisien de l’autisme.

Malgré une crève monumentale, je n’ai pas chômé en octobre : j’ai assisté à une conférence lors de la journée mondiale de la neurodiversité et participé aux rencontres internationales de l’autisme à la Cité des Sciences, avec Stéphanie qui y tenait un stand pour son incroyable podcast « Tous pareils ou presque » !

J’ai aussi eu l’occasion de me rendre à la Maison de l’Autisme qui a ouvert ses portes en 2023 à Aubervilliers. Ce lieu éclectique a été conçu comme un espace d’accueil, de formation et de diffusion des connaissances. On y organise des événements culturels, des tables rondes, des conférences et des ateliers. Vous pourrez y emprunter livres ou magazines dans le centre de documentation et y être conseillé ou prendre rendez-vous pour un échange personnalisé. Pas de prises en charge ni d’équipe médicale, c’est un lieu d’information.

L’endroit est chaleureux et a été pensé pour les autistes ! Des espaces de travail, de jeu, des tables accueillantes, pour discuter ou prendre un café, comme enveloppées dans un « cocon » avec une luminosité plus douce. Au fond se trouve le petit amphithéâtre dans lequel quelques fauteuils OTTO de serrage sont installés… Allez les essayer !

Entre ces divers événements et découvertes, je passe régulièrement du temps chez la famille SilverSpoons, et j’ai même eu l’honneur d’occuper le dénommé « fauteuil de surveillance » le temps d’une soirée. Baptisé ainsi par Poppy elle-même, il s’agit d’un siège papillon gris placé en face de la porte de sa chambre, dans lequel son Dad le plus souvent s’installe au moment du coucher, et ce jusqu’à ce qu’elle s’endorme. En tout début de soirée, je m’étais lovée dans le canapé du salon pour discuter avec Anne, mais Poppy est assez rapidement venue me tirer par la manche en me rappelant que : « Maëlle, ce n’est pas ici le fauteuil de surveillance ! ».

En vacances dans le Poitou, il existe dans la chambre de Poppy une variante de ce fauteuil : le « lit de surveillance ». J’espère y faire avec elle et ses doudous une grande soirée pyjama-java, l’été prochain peut-être.

Maëlle

LE MOT DE DAD – VOYAGES

Avant d’avoir atteint l’âge que Poppy a aujourd’hui, j’avais eu la chance de voyager dans de merveilleux endroits : mon père, tôt divorcé et célibataire à l’époque, n’avait la garde de ma sœur aînée et de moi qu’un weekend sur deux, bien avant l’ère des téléphones portables. Il est compréhensible et admirable qu’il eût voulu profiter au maximum du temps des vacances scolaires pour nous donner des souvenirs dépaysants et inoubliables avec lui. Il y parvint.

Je sus tôt – pour des raisons neuroatypiques déjà – qu’Anne ne pourrait jamais voyager mais je projetais cependant de répliquer ces épisodes heureux de ma jeunesse avec nos futurs enfants. Et puis la réalité nous rattrapa. Poppy n’a pas souvent quitté le giron rassurant de son bel appartement plus loin que la campagne qu’elle adore de ses grands-parents qu’elle adore.
La semaine dernière, j’emmenai Poppy aux Baléares, avec comme lors de mes voyages d’enfant, ma sœur aînée à mes côtés, cette fois flanquée de sa propre (non) et délicieuse (oui) progéniture. Poppy exprimait beaucoup d’enthousiasme avant le voyage. Une fois sur place, entre 3 ou 4 épisodes de plage qui lui plurent visiblement beaucoup, elle s’est surtout repue de son ipad adoré. Quant à moi, j’étais toujours sur le qui-vive, inquiet par exemple de la voir disparaître dans les maigres vagues de la méditerranée.
Quelques jours après notre retour à Paris, Poppy me résuma ses vacances en ces termes : « j’ai eu le mal de mer, puis le mal des transports, et enfin le mal du pays ». Je pense malgré tout qu’elle a aimé (mais comment en être sûr ?). Poppy me dit souvent qu’elle voudrait avoir de nombreux enfants plus tard (le nombre 23 revient régulièrement). Je me plais à rêvasser qu’elle les emmènera en voyage.

Dad

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LE DESSIN DE POPPY

Dans une salle de maternelle avec une armoire avec dedans de la pâte à modeler, de la peinture et des livres, deux bouledogues peignent un chat à une table. A une autre table, un caneton fait de la peinture et un chien gribouille et se barbouille. Il fait rire les bouledogues.

Poppy

Les précédents dessins commentés de Poppy

SCIENCE – Qu’est-ce que l’autisme ? partie I

En teaser le mois dernier je venais de commencer la lecture d’un livre de Laurent Mottron : « Si l’autisme n’est pas une maladie, qu’est-ce ? », un ouvrage brillant qui, je l’espère, sera acclamé par la communauté scientifique…

Je me suis accrochée et j’en ai terminé une première lecture mais c’est dense, trop pour en faire un résumé en une seule fois. Je vais donc essayer d’en extraire quelques concepts ou idées et de les partager dans la newsletter. Il est probable que je simplifierai (au mieux) ou déformerai (gloups) certains propos et je m’en excuse par avance auprès de l’auteur : je ne suis ni médecin, ni chercheuse après tout et je ne connais guère que Poppy comme spécimen d’autiste… Essayons tout de même.

Nous allons commencer par un constat que tout le monde pourra faire : Il y a de plus en plus d’autistes (cf prévalence) et ces autistes sont très différents les uns des autres.

Petit à petit, on a élargi les critères diagnostiques et changé la définition même de l’autisme. On est arrivés à la notion de Spectre Autistique, qui recouvre des situations très hétérogènes.

Prenons quelques exemples :

• Un autiste « syndromique » (autisme associé à une anomalie génétique ou neuro-développementale identifiée) présentera des comorbidités comme souvent une déficience intellectuelle et/ou de l’épilepsie, et devra probablement être accompagné en milieu protégé. Ces autistes représentent 10% des cas selon le Dr Mottron et doivent être considérés indépendamment.

• Un autiste « asperger » qui n’a aucun retard de langage dans l’enfance et ne sera diagnostiqué qu’à l’adolescence sur des difficultés sociales essentiellement.

• Un enfant de 2 ans qui présente une « régression autistique » quasiment du jour au lendemain, ne répond plus à son prénom, ne regarde plus dans les yeux et se renferme.

• Un autre enfant, de 5 ans, qui ne correspond pas à tous les critères mais a besoin d’une aide qui ne lui sera octroyée qu’avec le diagnostic… un médecin lui donne donc.

• Une mère adulte de 45 ans qui s’est toujours sentie « différente », inadaptée, se reconnaît dans les difficultés sociales et les particularités sensorielles des autistes et s’autodiagnostique.

Etc. Tous sont des autistes. La notion de Spectre indique aussi que chaque cas est particulier avec un besoin d’aide qui n’est pas proportionnel à la « sévérité de l’autisme ». Il faut faire du sur-mesure dans l’accompagnement et les prises en charge.

J’ai appris tout ça dans des Mooc sur l’autisme ou au cours de mes lectures. Cette approche a mené à la notion de spectre élargi et de Neurodiversité, où chacun doit être accepté et inclus dans la société avec ses différences de fonctionnement. Alleluia ! C’est fabuleux !

Seulement cette approche présente un inconvénient de taille en matière de recherche scientifique : les frontières de l’autisme étant très floues, si vous faites de la recherche sur le sujet, des études statistiques pour vérifier une hypothèse, vous allez constituer un groupe d’autistes qui sera très hétérogène. Et n’espérez pas que vos résultats le seront moins ! Au contraire, la recherche va encore renforcer la notion d’hétérogénéité… et au final ne rien trouver qui soit vraiment spécifique à l’autisme.

Depuis des années déjà, le professeur Mottron appelle à accorder les aides et aménagements de la société en fonction du handicap réel constaté et à recentrer les critères diagnostiques médicaux afin de pouvoir mener des recherches scientifiquement productives.

Mais à quoi correspondrait ce recentrage ? Le premier postulat du Dr Mottron découle de ses années de clinique et des milliers d’enfants autistes qu’il a rencontrés et observés : selon lui, il existe un « autisme prototypique ». A l’âge préscolaire, entre 18 mois et 6 ans environ, les autistes prototypiques se ressemblent beaucoup. A tel point qu’un clinicien aguerri les repère dès leur entrée dans son cabinet. Dans son livre, il propose de nouveaux critères diagnostiques pour identifier l’autisme prototypique. Poppy semble en être un exemplaire très représentatif. Elle coche presque toutes les cases haut la main.

Ces enfants évolueront ensuite suivant des courbes singulières et pourront devenir des adultes (autistes !) aux handicaps très variables, voire totalement indétectables.

Selon le Professeur Mottron l’autisme prototypique est le coeur de l’autisme, ce qui relie les autistes entre eux, il concerne 1% des humains. Bien qu’identifié par des médecins et d’origine biologique, ce n’est pas une maladie. Mais alors qu’est-ce que c’est ?

A suivre.

Anne

Plus de contenu scientifique sur l’autisme

L’HISTOIRE DE POPPY

Hier, Rosénoir et Gros Minet s’étaient éclatés pendant la soirée pyjama chez Gros Minet ! Il y avait même Naphtaline et Pétula (Voir « Super soirée pyjama »). Et maintenant, c’est Gros Minet qui fait une « soirée pyjama » dans la maison des Crumpets ! Le poisson rouge est endormi dans son bocal. Gloups ! Le chien Hercule et le chat Buggybog se sont endormis derrière un fauteuil. Le chat Buggybog sent un bol de lait. C’est Floppy qui le boit. Le chat Buggybog arrache le bol des pattes de Floppy ! Floppy fait sa première apparition, lorsqu’elle a été jetée. Dans son rêve, Gros Minet bondit dans un vieux château datant du 11e siècle. Dans ce château vit… la peste noire. Heureusement que Gros Minet n’est pas 1 européen/3 ! La peste noire casse toutes ses potions. La peste noire TUE son chat noir ! Gros Minet a peur que la peste noire le tue ! La peste noire engloutit Gros Minet ! Scronch ! Cronch ! Miom ! Louch ! Slurp ! Gros Minet tombe dans le ventre de la peste noire ! Gros Minet s’agrippe à la colonne vertébrale de la peste noire pour ne pas tomber. Mais la peste noire brise sa colonne vertébrale et Gros Minet tombe dans l’estomac de la peste noire. Dans le gros intestin, Gros Minet lèche la bouillie. L’intestin grêle ressemble à du caca ! Pouah !  Gros Minet tombe dans le fessier de la peste noire. La peste noire court aux toilettes pour faire sa crotte. Gros Minet atterrit dans les toilettes. Et quand la peste noire tire la chasse d’eau, Gros Minet fait un tourbillon jusqu’au tuyau d’une bouche d’égout. Gros Minet se construit un radeau. Sur les égouts, le radeau fond et Gros Minet bondit pour se sauver. Sachant qu’il fuit devant le danger et qu’il était dans les égouts, Gros Minet est AU-DESSUS des égouts ! Gros Minet atterrit dans les égouts, puis tombe du lit, sachant que ce qui s’est avéré était juste un cauchemar. Gros Minet voit un poster de sorcière au-dessus du lit, et se cache sous la couverture pour ne pas voir la peste noire qui va l’engloutir sur le poster. Gros Minet se rendort et, cette fois, dans son rêve, pas de peste noire ! À la place, Gros Minet est sur la lune. Il voit une école sur la lune. Ça s’appelle l’« école du système solaire ». Les élèves extraterrestres ont la tête dans la Terre ! Gros Minet fait des bonds sur la lune avec «Tigrou sur la lune». 

Poppy

Les précédentes histoires de Poppy

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