Poppy SilverSpoons #42

Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.

Je suis Anne, maman neuro-atypique de Poppy, autiste hyperlexique de 10 ans, lectrice à pas d’heure et voyageuse à ses conditions.

Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, lire ou écouter les précédents numéros parus, rendez-vous sur le blog Poppy SilverSpoons.

Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées du mois :

VIVE L’ÉCOLE !

Une nouvelle année scolaire commence pour Poppy qui a posé son cartable en CM2, ça ne rigole pas du tout ! Rythme soutenu, devoirs à la maison, leçons à apprendre, groupe WhatsApp de parents déchaînés, nous voilà presque dans une normalité rassurante.

Cependant, il faut penser vite vite à organiser la réunion ESS (je vous ai expliqué dans cet article) pour espérer avoir un passage rapide en commission et une notification de la MDPH au printemps qui nous permettra d’appréhender la suite de la scolarité de Poppy : le collège.

La problématique est la suivante pour nous : Poppy a un niveau académique qui lui permet de suivre en classe avec les enfants neurotypiques de son âge. 2 solutions sont envisagées :

• inscrire Poppy dans un collège classique, en classe ordinaire à temps plein, accompagnée d’une AESH individuelle, publique ou privée, qui sera son ombre et sa béquille.
• rejoindre, dans un collège ordinaire qui le propose, un dispositif ULIS collège/Autisme. Poppy y sera supervisée par une enseignante spécialisée, avec une AESH qui l’accompagnera en inclusion dans la classe de 6è chaque fois que ce sera possible. Le reste du temps, avec l’aesh ou l’enseignante, elle travaillerait en 1:1 pour rattraper son éventuel retard, surmonter les difficultés dans certaines de ses matières détestées.

Nous avons été confrontés au même choix en fin de maternelle et notre décision de mettre Poppy en ULIS école a choqué certaines personnes. Il existe malheureusement une hiérarchie inconsciente des options qui pousse les parents à tenter la solution la plus proche de la norme, en espérant que l’enfant « tiendra » et qu’ainsi il ne sera pas étiqueté et pourra rejoindre le cursus normal.

Nous ne souhaitions pas que Poppy « tienne » en classe ordinaire. Nous voulions qu’elle s’y sente bien, quitte à n’y aller qu’à temps partiel. Depuis le départ nous nous sommes donc appliqués à prendre en compte ses particularités, à respecter son rythme d’acquisition des compétences et sa fatigabilité, probablement liée à une surcharge sensorielle quotidienne (voir l’article sur les spécificités sensorielles).

Rétrospectivement, nous sommes heureux de ce choix qui a permis à Poppy d’avoir une scolarité sur mesure. La première année, l’enseignante de l’ULIS l’a doucement apprivoisée et elle était très protégée. En CE1 elle a commencé à aller quelques heures par-ci par-là en classe ordinaire, en CE2 elle y allait quotidiennement une heure, en CM1 elle ne passait plus que 2 demi-journées en ULIS et cette année de CM2 elle est presque à temps plein en classe ordinaire. Ainsi, nous sommes arrivés à une inclusion complète par étapes.

On pourrait dès lors penser qu’elle peut entrer en 6è ordinaire, avec l’aide d’une AESH. Cependant, il faut tenir compte du bouleversement que représente l’arrivée au collège, à la fois dans l’aspect social et dans l’organisation des journées, avec des changements de salle, de professeur, des allées et venues dans les couloirs, un cadre inconnu etc. La nouveauté déstabilise Poppy, la stresse. On peut donc raisonnablement penser que ce sera difficile pour elle et anticiper une version plus douce, qui consiste à rejoindre un collège avec un dispositif ULIS qui lui offrira un environnement de repli rassurant en cas de besoin. Evidemment, tout ceci dépendra beaucoup de l’existence d’un tel dispositif près de chez nous et des places qui s’y libèreront en septembre prochain. Il faut donc imaginer différentes options.

A l’époque de la sortie de maternelle, notre boussole était l’état de Poppy et notre instinct de parents loups. Mais aujourd’hui entre en ligne de compte un autre facteur non négligeable : l’opinion de la principale intéressée. Or, il semble que Poppy soit bien décidée à être avec ses camarades neurotypiques et elle en est même arrivée à considérer l’ULIS comme une punition ou en tous cas un endroit déplaisant.

Voilà où nous en sommes. Il est intéressant de noter que même si nous n’avons jamais montré notre désir de voir Poppy devenir plus « normale » (pour la bonne raison que nous la trouvons fabuleuse telle qu’elle est), elle exprime une envie de s’intégrer au groupe des élèves ordinaires. Nous allons évidemment essayer de lui donner les outils pour y parvenir, trouver un groupe d’habiletés sociales par exemple et travailler avec elle ces compétences… Cependant, il est important (pour moi) qu’elle n’oublie pas au passage ses amis autistes et qu’elle sache que si elle vit parfois l’autisme comme un empêchement, il est aussi à l’origine de ses passions et de la joie qui en découle.

Anne

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LE MOT DE MAËLLE

Bonjour à toutes et à tous les lecteur·rices de la newsletter Poppy SilverSpoons !

Étudiante en sciences politiques de 22 ans, j’ai eu la chance de grandir avec une marraine fée du nom de Anne, que vous connaissez bien, puisqu’elle est l’autrice de cette newsletter. Vous m’avez peut-être déjà aperçue dans de précédents numéros, lors de passages à Paris ou dans le Poitou. Je connais Poppy depuis sa naissance, mais nous n’avions jamais eu l’occasion de passer un moment seules toutes les deux.

Nous avons remédié à cela la semaine dernière en nous rendant au musée Pompidou, dans la galerie pour enfants, mais aussi principalement dans la librairie du musée. Je suis toujours aussi impressionnée par sa perspicacité ; elle m’a notamment fait remarquer que les panneaux « interdit aux chiens » autour de la Fontaine des Innocents devraient plutôt signifier « interdit aux rhinocéros », étant donnée la similitude du pictogramme avec cet animal à cornes.

Si j’apparais dans cette newsletter, c’est aussi parce que je commence un stage de trois mois auprès d’Anne et de ses associés. Ce stage est dédié à la sensibilisation à l’autisme, notamment au travers d’un projet en cours, dont vous entendrez sûrement parler plus en détail prochainement !

Je souhaite aller à la rencontre de personnes autistes durant ces prochains mois, afin de découvrir et de faire découvrir leur(s) façon(s) de vivre le monde, et ainsi en apprendre davantage sur la neurodiversité. Je suis aussi actuellement en pleine lecture de plusieurs ouvrages sur l’autisme, prêtés par Anne, dont je ferai peut-être la revue ici, dans de prochains numéros.

Je vous dis donc à bientôt !

Maëlle

2008 (?):

2016 :

2022 :

à suivre…

SEPTEMBRE AVEC POPPY (récit tapé par Poppy seule)

En septembre, j’ai fait ma rentrée. J’ai bondi et j’ai ednadé (câliné Edna). Edna est une lapine blanche avec des fleurs dans les oreilles et elle est maintenant devenue célèbre grâce à ses fleurs dans les oreilles et ses bonds avec Kiff, Lola et Tigrou dans la Forêt des Rêves Bleus ! Youhouhouhou, ouakekoukou !

En septembre, Marta est venue nous faire un petit coucou à Paris. Elle m’a apporté une Edwina qui vient de sa boutique.

J’ai reçu un nouveau slime de chez Claire’s. Il sent bon et il s’étiiiiiiiire.

Jade est venue goûter pour manger mes bonnes crêpes et regarder mes dessins.

Je me suis mise des autocollants Bluey partout sur la figure !

Je suis devant la flamme olympique, aux Tuileries.

J’ai aussi fait un petit tour de manège dans une voiture Gummer n°19.

Et aussi du trampoline, youhouhou, comme Tigrou !

Je suis devant le restaurant du Paradis.

Je fais le dentiste avec une statue d’hippopotame au zoo.

Je suis allée à Chantelivre. Moi et Barzok, petite peluche de teckel, lisons un p’tit loup dans un fauteuil en forme de trou.

Je suis à la librairie de Beaubourg et je lis  » Les petits philiscopes ».

Je fais des marionnettes dans la tête théâtre.

Je vous présente le Michat-Michien,animal qui a d’un côté une tête de chat et de l’autre une tête de chien !

J’en ai même un en doudou ! Moi et Maman, on l’a fabriqué dans une vieille couverture. Il est mignon, non ?

That’s all, Folks ! Alice arrive, on part à la Petite Égypte !

Poppy

Les précédentes aventures de Poppy en cliquant ici

AUTISME – MOOC

Connaissez-vous les MOOC ? « Massive Open Online Course », ce sont des cours, de niveau universitaire, qu’on peut suivre en ligne, souvent gratuitement. C’est magique ! Les meilleures universités du monde proposent ainsi de nombreuses formations, dispensées par des professeurs aguerris et accessibles à tous. Les cours sont censés durer quelques semaines, mais tout le contenu et les évaluations sont disponibles et vous avancez à votre rythme.

En français et sur le thème de l’autisme, j’ai suivi 2 MOOC de la Faculté de médecine de Genève sur la plateforme COURSERA. Ces cours datent de 2019. Ils sont très bien faits, avec des vidéos d’enfants autistes, des témoignages de parents, et de nombreux professionnels qui partagent leurs connaissances.

Voici les liens si cela vous intéresse : « Troubles du spectre de l’autisme : diagnostic » et « Troubles du spectre de l’autisme : interventions » (je n’étais pas toujours en accord avec les préceptes de ce second cours mais il m’a semblé important avant de m’opposer à certaines prises en charge comme ABA d’en connaître les fondements et la pratique…)

Comme vous le savez, l’autisme est un domaine encore mal connu et qui ne cesse d’évoluer, dans la définition des critères diagnostiques comme dans les pistes de recherche sur les causes, les tentatives d’explication du fonctionnement des autistes et les recommandations d’accompagnement…

Un nouveau MOOC vient d’être mis en ligne sur FUNMOOC. Il est plus léger que les deux précédents, mais très complet et avec des pistes « pour aller plus loin » dans chaque chapitre.

Lien cliquable : AUTISPOC : Socle commun de connaissances sur les Troubles du Spectre de l’Autisme

C’est gratuit. Il suffit de créer un compte avec votre adresse mail pour accéder au contenu et garder en mémoire votre progression. Il vous demandera environ 15 heures de travail. A la fin, vous en saurez plus sur l’autisme que la plupart des professionnels que nous avons rencontrés.

Voilà de quoi vous occuper pendant les vacances d’automne ! Mais si vous préférez attendre, Maëlle est inscrite et va le faire dans les semaines qui viennent, en novice du sujet de l’autisme. Son retour d’expérience sera donc plus intéressant que le mien.

Anne

Plus de contenu scientifique sur l’autisme

LE MOT DE DAD – « C’EST TEMPORAIRE »

Mon ami Julien, père de deux jeunes filles dont l’une est à peine plus agée que Poppy, m’a un jour donné un conseil qui est à la fois totalement crétin (d’ailleurs ce n’est pas un conseil) et la chose la plus utile qu’on m’ait dite pour accompagner ma fragile parentalité.
Alors que je me plaignais – un peu – de difficiles et longues heures nocturnes à marcher en rond, ma fille posée sur mon bras pour l’aider à retrouver le sommeil, il me dit : « Lorsque tu sens que tu perds patience ou courage, dis toi bien que c’est temporaire. ».
C’est ce que je me dis régulièrement depuis et bizarrement, ça m’apaise.
Je raconte ça ici, bien que cela n’ait aucun rapport avec l’autisme (qui, en l’occurrence, n’est pas temporaire) car depuis peu, Poppy dispose d’une nouvelle arme pour se faire obéir : elle pousse un cri strident qui fait trembler toutes les vitres de la maison.
C’est terrible. Mais c’est temporaire (?).

Dad

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LE DESSIN DE POPPY

C’est un tigre en écharpe et béret devant une mare avec un canard colvert dedans. Derrière lui, un chien glisse sur un toboggan. J’écris « un chien », « un tigre », « un canard » car on ne sait rien de ces animaux.

Poppy

Les précédents dessins commentés de Poppy

AUTISME – LECTURES – LAURENT MOTTRON

Professeur Laurent Mottron. Si vous avez lu les précédents numéros de Poppy SilverSpoons, ce nom ne vous est pas inconnu… c’est celui de mon idole en matière d’autisme. Bien que je considère toutes les raisons de mon adoration parfaitement logiques et rationnelles, je préfère vous prévenir !

Laurent Mottron a fait ses études de médecine en France, mais il est parti rapidement exercer la psychiatrie au Canada, son esprit rationnel s’accommodant mal des théories psychanalytiques incontournables (alors et encore ?) dans le petit monde de la psychiatrie hexagonale. Bien lui en a pris.

Il a travaillé durant plus de 30 ans sur le sujet particulier de l’autisme, mêlant clinique avec les patients (il en a côtoyé des milliers, enfants et adultes) et laboratoire de recherche (son groupe a publié nombre d’articles scientifiques sous sa supervision, parmi lesquels le travail d’Alexia Ostrolenk sur l’hyperlexie dont j’ai déjà eu l’occasion de vous parler). Il est internationalement reconnu comme l’un des plus grands experts dans le domaine et ses publications sont des références incontournables.

2 livres font date :

« L’intervention précoce pour enfants autistes », 2016, dans lequel il s’oppose avec justesse à la fois à la psychanalyse et à l’ABA, position d’équilibriste. Il y fait des propositions aux décideurs politiques et y rédige une lettre à l’intention des parents qui reçoivent un diagnostic pour leur enfant. Je ne peux publier cette lettre sans autorisation, mais dites-moi et je l’enverrai à quiconque me le demandera ici.

« L’autisme, une autre intelligence », 2004. Dans ce livre Laurent Mottron partage notamment ses découvertes sur les compétences cognitives particulières des autistes. Il enjoint la communauté scientifique à considérer l’autisme non comme une somme de symptômes et déficits mais comme une autre façon de réfléchir.

J’ai lu plusieurs fois chacun de ces 2 livres… Dad bien sûr les plébiscite également. Ils sont probablement de toutes nos décisions importantes concernant Poppy.

Hier matin, j’ai découvert un peu par hasard que Laurent Mottron venait de publier un nouvel ouvrage… Cela faisait 7 jours que le livre était paru et je ne l’avais pas encore ! j’étais excitée comme une puce. Le livre réservé dans une librairie du quartier latin, j’ai attendu en trépignant que Dad me le rapporte en rentrant du bureau. Il a acheté pour lui la version numérique et dans notre lit conjugal c’est soudain la fête, comme en décembre 2003 à la sortie d’ »Harry Potter et l’Ordre du Phoenix ».

Je vous en parlerai en détail dans un prochain numéro mais laissez-moi partager avec vous son titre prometteur, son lumineux exergue et sa couverture chatoyante :

Anne

Lien indispensable vers le site de Laurent Mottron

Plus de contenu scientifique sur l’autisme

L’HISTOIRE DE POPPY

Mystère et Boule de poils se tournent vers Bugs Bunny et lui font un gros câlin avant de se laver les pattes. Matroune et Bugs Bunny se lavent les pattes avec la salive du canari en guise de shampooing. Mystère et Boule de poils ont à peine lavé leurs pattes qu’ils entendent Brouhaha les appeler de loin : «  Le repas est bientôt prêt ! » Les deux chiens,Matroune et Bugs Bunny attendent une heure que Brouhaha ait fini de cuisiner sa spécialité : des lasagnes. Brouhaha pose les paquets de pâtes sur la planche. Il ajoute des lardons et des petits légumes avec Matroune, qui elle aussi prépare des petits légumes pour sa spécialité : de la soupe à tout. Le crocodile en légumes avale les petits morceaux de légumes qui sont en vrai des petits animaux. Boing ! Le crocodile engloutit Matroune, qui retombe dans un bus scolaire avec des lapins, des tortues et des jardiniers. Pas sûr que les cigognes soient les « amies » du jardinier. Ils arrivent à l’école de la bonne soupe. Dans cette école, on ne parle que de soupe ! La maîtresse, madame Végétarienne, enseigne le calcul : « Pour faire une bonne soupe,il faut : 🥕+ 🥕🥕= 🥕🥕🥕, 🥒🥒➕🥒🥒🟰🥒🥒🥒🥒 et 🥦🥦🥦➕🥦🥦🟰🥦🥦🥦🥦🥦. » Et pour l’écriture, on recopie des livres de recettes de soupes : « Soupe au cresson pour les polissons ». «Soupe aux carottes pour les rase-mottes ». « Soupe aux courgettes pour les rase-moquettes.» La récré a lieu en plein potager. L’ourson Ludovic est très surpris quand il voit des animaux dans son potager ! Et à la cantine, on mange de la soupe en entrée, du bouillon comme plat principal, une soupe au lait comme produit laitier et un potage comme dessert. Et oh non ! Que fait le monstre ? Il trouve un petit jardinier si écœurant qu’il le recrache et… Matroune sort du monstre et retombe par terre ! Les deux chiens engloutissent les lasagnes et la soupe à tout à toute allure ! Après dîner, ils se racontent tous la journée.  Brouhaha avait oublié sa valise chez Silhouette et Batégaille  car il était trop pressé de retrouver tout ce qui lui avait manqué.

Poppy

Les précédentes histoires de Poppy

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J’espère que cette Newsletter vous a plu. N’hésitez pas à la partager avec vos amis ou collègues.

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