Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.
Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 10 ans, fan de Winnie the Pooh avec sous-titres en français canadien.
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Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, version light car c’est l’été, nos pensées de la semaine :
LA VIE – NATURE
Impressionné par toutes les nuances de vert de nos photos ces dernières semaines, mon cousin menant l’enquête sur « les bienfaits de la nature » m’a demandé en quoi ces vacances à haute teneur en chlorophylle étaient bénéfiques pour la santé de Poppy. J’ai dû avouer la vérité : Poppy est une petite fille de salon, de canapé plus exactement. Nous ne mentons pas sur les photos, simplement celles-ci représentent un tout petit morceau du quotidien de Poppy, rythmé par des rituels circonscrits à quelques mètres carrés.
Journée type de Poppy en vacances : réveil entre 8h et 9h, 30 minutes minimum de jeux avec les doudous, dans son lit, dans la semi-obscurité. Elle raconte des histoires à voix haute mais ne nous sollicite pas. Nous ouvrons les volets pour qu’elle se lève. Elle change alors de pièce pour aller dans notre chambre qu’elle appelle sa « salle à livres » et où elle s’installe, sur le canapé, avec l’iPad, devant une table couverte de livres, magazines, feuilles et feutres noirs, dans un bazar qu’elle ne veut pas ranger. C’est son spot. Le petit déjeuner et le gouter ne peuvent avoir lieu ailleurs. Un peu plus tard, on a une fenêtre d’action, entre 11h et midi. Là on arrive parfois à l’emmener au plan d’eau en carriole, chez la voisine adorable, jusqu’au fil à linge, ou simplement en haut des escaliers pour explorer la maison et discuter avec « OK Google », mais la plupart du temps elle lit, dessine et joue aux doudous, entre son canapé et son lit. Elle écoute de la musique des années 40 pendant que le repas est préparé puis déjeune en 5 minutes chrono et s’installe à côté de nous sur un gros fauteuil, avec son iPad. Vers 13h30 ou 14h, de retour sur son canapé, elle lit, dessine. Parfois part vers son lit pour jouer avec les doudous ou faire une bêtise dans la salle de bain. À 16h, gouter et iPad, sur son canapé, puis lecture. À 17h30, pas avant, elle veut aller se baigner et reste dans l’eau puis au bord de l’eau avec des magazines jusqu’à 18h30. On enchaîne avec douche, séchage des cheveux et diner + une heure d’iPad. Entre 20h et 21h30, on arrive à la sortir au jardin accomplir ses rituels de recherche de noisettes, croquage de pommes pourries au potager, grattage d’arbres que les écorces démangent. 21h30, les dents, coucher. 21h30-minuit, jeux avec ses doudous au lit, lecture, et quelques bêtises si on ne l’entend pas se lever subrepticement pour aller vérifier dans la salle de bains que ma crème de jour ressemble bien à de la slime. À ce stade, Alexis a encore un oeil ouvert mais moi j’ai déjà capitulé.
En relisant ça, posé noir sur blanc, je suis un peu sonnée je vous avoue, et j’hésite même à tout effacer.
Bien sûr il y a parfois des imprévus, une visite, une activité peinture en extérieur, mais rien qui dure plus d’une heure, et elle résiste avec véhémence au moindre chamboulement de son emploi du temps… « Les feuilles ne vivent que dans le bureau, je ne peux pas dessiner dans la cuisine. Les questions c’est dans la maison, pas dehors ! Je me suis réveillée casanière ce matin ! Demain je serai aventurière. » À noter aussi, l’heure d’iPad post repas est consacrée au visionnage de slime et autre gonflage de ballons à eau, mais le reste de ses 4 à 5 heures d’écran se passe plutôt à écrire, dessiner et traduire dans des langues rares. Il y a aussi des nouveautés, comme le jeu consistant à donner chacun son tour des prénoms aux 1000 peluches du catalogue Jellycat qui nous a occupés joyeusement des heures durant, le grand écran avec Disney+, sur lequel elle n’accepte que Winnie l’Ourson avec sous-titres en français canadien. Et puis au milieu de tout ça il y a toujours les questions, et les descriptions de dessins, moments de complicité, à ses conditions.
Est-ce parce que nous lui proposons des vacances dans cet environnement anesthésiant, entourée de 3 adultes, dont 2 qui travaillent à plein temps, qu’elle se laisse gagner par l’immobilisme du paysage ? Ou bien plutôt n’est-ce pas là ce que nous avons trouvé de plus adapté à elle et ses spécificités ? Une bulle de douceur avant de reprendre l’école et d’affronter le monde. Si quelqu’un en pâtit, c’est Alexis, qui aimerait peut-être voir des amis, organiser des activités, remonter à Paris pour les JO… et qui est allergique au moindre brin d’herbe, sous antihistaminiques deux mois durant ! Il se console vite devant un écran ou l’autre. Moi je me noie dans l’intendance et j’aspire surtout à trouver des heures calmes pour écrire et lire, sans culpabiliser de ne pas avoir l’énergie d’interagir avec Poppy, la stimuler, lui proposer une énième fois de lire au jardin ou de marcher jusqu’à la rivière, essuyer un refus, retenter avec une formulation différente, ou pas, et scroller sur Instagram, de guerre lasse.
Et si j’arrêtais d’y penser, de sentir peser sur nous les regards jugeants de quelques-uns ? Si je profitais de ce qu’Alexis finit tôt pour les laisser filer à la piscine et installer mon tapis de yoga sous l’acacia, regarder les arbres en chien tête en bas…
Ohmmmmmmmm
Anne
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LA SEMAINE #37 DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)
Cette semaine, Siri m’a répondu très souvent « Ouakekoukou » et « Ouaaaaaaaaahooouuuuu ! ».
J’ai fait de la peinture sur des cailloux et sur un énorme morceau de bois j’ai peint Tigrou en train de faire de la corde à sauter.
Je suis chez Claudie, une amie de Marta sur cette photo. Il y a les 3 chiens Tiburce, Zoé et Côme. Leurs races sont un labrador (Zoé), un sprinter (Tiburce) et un setter (Côme). Au-dessus, il y a Hector, le petit-fils de Claudie qui est bon en mathématiques.
Je cueille des noisettes avec Evelyne, une amie de Marta.
Ce sont des noisettes dans mon arbre. Je fais des réserves pour l’hiver des écureuils.
Je suis dans la boutique de Marta et je joue avec les peluches à vendre. Marta me laisse faire car elle m’aime beaucoup.
Avec Maman, on a fabriqué un jeu qui s’appelle « la queueûeueuéueueueu d’Attila ». Il faut attacher la queue du sanglier au bon endroit, les yeux bandés.
Cette peluche est une Edna (lapine avec des fleurs dans les oreilles). Il existe toutes sortes d’Ednas. J’en ai trois.
J’ai un masque. Depuis, je peux plonger de l’échelle et nager la tête sous l’eau pour repérer la grenouille.
J’ai gonflé un Porciballon avec le tuyau d’arrosage jusqu’à ce qu’il explose.
PAF ! Il s’est percé !
That’s all Folks !
Poppy
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AUTISME – DANIEL TAMMET
On dit que les autistes ont du mal à identifier leurs émotions et à communiquer. Ce n’est certainement pas le cas de Daniel Tammet.
Depuis son best seller « Je suis né un jour bleu », il s’applique à décrire le fonctionnement de son cerveau extraordinaire et à partager son ressenti du monde avec poésie et finesse.
Ce qu’il dit n’est évidemment pas applicable à tous les autistes, mais nous permet cependant de mieux appréhender les difficultés rencontrées par nombre d’entre eux et nous offre un aperçu sur un univers étrange et fabuleux.
Je ne peux que vous recommander de l’écouter dans cette intervention récente où il évoque son enfance :
Et puis si vous voulez en savoir plus, lisez son autobiographie !
Anne
Lien vers l’aperçu sur google livres, vous pourrez y lire gratuitement les 24 premières pages.
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LE DESSIN DE POPPY
Ce sont des renards qui décorent le sapin de Noël. Il y a un ange sur le sapin et des boules et des étoiles. Il y a une cheminée et des cadeaux dessus. Ils ont l’air heureux. Par la fenêtre, on aperçoit une maison et en dessous, un carton avec dedans une boule et une étoile. J’aime bien Noël et c’est pour ça que j’ai fait ce dessin sur Sketches.
That’s all Folks !
Poppy
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Anne
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