Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.
Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 10 ans dessinatrice compulsive et nouvellement convertie à la rillette du Mans.
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Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées de la semaine :
LA VIE – HANDICAP
Le handicap est entré dans nos vies par la porte et par la fenêtre. Au printemps 2018, nous recevions la première notification de la MDPH (Maison Départementales des Personnes Handicapées) en réponse au gros dossier déposé quelques mois plus tôt : « votre enfant est en situation de handicap. Son taux d’incapacité est évalué entre 50 et 79%. » Nous étions un peu sonnés et trouvions cela très violent : ce verdict nous permettait d’avoir un accompagnement pour elle à l’école, mais comment une petite fille de 3 ans parfaite en tous points, lisant couramment, pouvait-elle avoir une telle « incapacité » ? Rétrospectivement, je ne suis pas fière du sentiment que j’ai ressenti et de ce qu’il dit de ma vision validiste d’alors.
Moi, avec mes angoisses et mes phobies multiples, j’étais en incapacité. Mon propre handicap me sautait soudain au visage et je n’aimais pas ça.
C’est alors que ma meilleure amie fit une mauvaise chute et se retrouva hospitalisée de longs mois aux Invalides où je lui rendais visite le plus souvent possible, pas assez, croisant chaque fois d’impressionnants vieux généraux en pension dans ces augustes murs, des blessés graves lors d’attentats, et de jeunes militaires ayant perdu l’usage de leurs jambes, leurs bras, etc.
Mon amie est aujourd’hui remise de sa chute, à ceci près qu’elle est toujours assise et donc en situation de handicap dans chaque endroit où les autres sont debout.
Chaque histoire est singulière et le rapport à la maladie, à la vulnérabilité, au handicap se forge avec le temps et les épreuves. Souvent nous nous demandons avec Dad ce que serait notre vie, ce que nous serions, sans cette fracassante rencontre avec le handicap et nous sommes certains d’une chose : nous serions moins … qu’aujourd’hui. Moins empathiques, moins forts, moins humains. Je serais moi tout aussi handicapée que je l’ai toujours été, l’adjectif en moins.
Ce que le handicap représente pour la personne est très différent d’un cas à l’autre, selon le handicap et surtout selon sa survenue. Mon amie peut comparer son corps avec une situation antérieure à l’accident, c’est probablement le plus difficile à accepter et le sentiment de perte s’ajoute à la frustration. Un handicap présent dès la naissance est plus constitutif de la personne, fait partie de son identité. L’un comme l’autre s’apprivoise, s’accompagne, requiert des soins, au sens de prendre soin de la personne dans toutes ses dimensions, respecter ses limites, son envie ou absence d’envie de les repousser.
Individuellement, mon handicap, mon choix ! Choix de l’embrasser ou d’en avoir honte, de le détester ou de l’arborer comme une médaille, de le dépasser ou d’aménager, de « faire comme si » ou de « faire avec », le droit surtout d’être d’humeur changeante à son endroit.
Collectivement, il y a des progrès à faire, dans la loi, dans sa mise en oeuvre et dans les pratiques, mais surtout dans les esprits… Aujourd’hui en France, le handicap est stigmatisant. La répulsion qu’il inspire s’expérimente au quotidien. Un taxi qui fait demi-tour en apercevant le fauteuil, une mère qui entoure de son bras protecteur les épaules de son enfant si un autre s’approche en battant des bras joyeusement un filet de bave aux lèvres, un serveur qui ne s’adresse pas directement à vous mais demande à votre compagnon ce qu’ »elle » va commander, comme pour vous réduire plus encore au silence, vous infantiliser.
La société a peur, elle n’est pas tendre avec les invalidé·e·s, les débiles, les estropié·e·s, les folles et les fous… Alors chacune et chacun essayons de l’être lorsque l’occasion nous est donnée. La tendresse d’un sourire, ce sera le premier pas vers un changement plus profond de nous tous.
Anne, qui se prend pour Jerry Mac Guire version dévalideuse
Plus de pensées dans nos archives
LA SEMAINE #27 DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)
Je suis à la maison car je suis convalescente. Je suis allée chez Papicou et Mounine, mes grands parents paternels.
Je mange un sandwich dans le train à la gare de Maintenon. Pour ne pas m’ennuyer, j’ai pris l’iPad.
Je creuse des trous dans le jardin. Voyez ce kangourou fou qui mange des journaux et des photos dans un bungalow. Cette phrase contient les 26 lettres de l’alphabetagammadelta !
Je lis un livre à la Fnac. Il y a des Nino dino et des P’tit Loup, des journaux et des photos dans un bungalow.
Je suis sous la Canopée. Il y a des Westfield.
Ces peluches sont pour mes cousines Léa et Gabrielle. Léa est née il y a quelques jours et Gabrielle est née il y a un an et demie. Cet écureuil a été trouvé à la Fnac et il s’appelle Sandy car je voulais que Léa s’appelle comme chat. Le petit hérisson dans sa feuille est pour Gabrielle pour ne pas qu’elle soit jalouse de sa soeur. Je l’ai trouvé parmi mes anciennes peluches. Je l’aime beaucoup, mais je suis d’accord pour le donner. J’espère aller les voir pour leur offrir mes cadeaux.
That’s all Folks !
Poppy
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HANDICAP – THÉO CURIN
Théo Curin est incroyable.
J’ai eu la chance de le voir, de l’entendre, de le rencontrer lors d’une conférence cette semaine. Malgré son jeune âge (24 ans), son histoire est plus riche que celle de la plupart d’entre nous (que la mienne en tous cas).
Théo raconte comment il est devenu vice-champion du monde de natation puis nageur de l’extrême, parcourant avec des amis aventuriers plus de cent kilomètres à la nage dans le lac Titicaca, le plus haut du monde, et se classant huitième lors de l’épreuve de nage en eau libre la plus exigeante du monde en Argentine (près de 60 km d’une traite). Lorsque j’assiste à sa conférence, Il revient juste d’un périple aquatique autour de l’île de Robben Island où Nelson Mandela fut emprisonné pendant près de 20 ans, dans un océan peuplé de requins blancs.
Bref, c’est un grand champion. C’est aussi un très beau jeune homme doté d’un humour merveilleux.
Son parcours sportif est d’autant plus impressionnant quand on sait qu’enfant, il avait la phobie de l’eau. Quand on sait aussi qu’à l’âge de 6 ans, on a dû l’amputer des quatre membres pour lui sauver la vie.
Regardez ce Ted talk, qui date de quelques années, dans lequel il raconte sa rencontre déterminante, enfant, avec Philippe Croizon (lui aussi amputé des quatre membres, lui aussi grand nageur) et explique comment, dans l’eau, il n’a pas besoin de prothèses pour nager comme tout le monde, mieux que tout le monde…
Alexis (Dad)
En savoir plus sur le site de Théo Curin
LE DESSIN DE POPPY
C’est une chambre des années soixante-dix. Il y a une lampe des années 70 avec le pied en bouteille de vin. Il y a un Bipbip couché dans le lit et un Vilcoyote qui regarde la pluie qui tombe par la fenêtre.
That’s all folks !
Poppy
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Anne
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