Handicap et handicap

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Le handicap est entré dans nos vies par la porte et par la fenêtre. Au printemps 2018, nous recevions la première notification de la MDPH (Maison Départementales des Personnes Handicapées) en réponse au gros dossier déposé quelques mois plus tôt : « votre enfant est en situation de handicap. Son taux d’incapacité est évalué entre 50 et 79%. » Nous étions un peu sonnés et trouvions cela très violent : ce verdict nous permettait d’avoir un accompagnement pour elle à l’école, mais comment une petite fille de 3 ans parfaite en tous points, lisant couramment, pouvait-elle avoir une telle « incapacité » ? Rétrospectivement, je ne suis pas fière du sentiment que j’ai ressenti et de ce qu’il dit de ma vision validiste d’alors.

Moi, avec mes angoisses et mes phobies multiples, j’étais en incapacité. Mon propre handicap me sautait soudain au visage et je n’aimais pas ça.

C’est alors que ma meilleure amie fit une mauvaise chute et se retrouva hospitalisée de longs mois aux Invalides où je lui rendais visite le plus souvent possible, pas assez, croisant chaque fois d’impressionnants vieux généraux en pension dans ces augustes murs, des blessés graves lors d’attentats, et de jeunes militaires ayant perdu l’usage de leurs jambes, leurs bras, etc.

Mon amie est aujourd’hui remise de sa chute, à ceci près qu’elle est toujours assise et donc en situation de handicap dans chaque endroit où les autres sont debout.

Chaque histoire est singulière et le rapport à la maladie, à la vulnérabilité, au handicap se forge avec le temps et les épreuves. Souvent nous nous demandons avec Dad ce que serait notre vie, ce que nous serions, sans cette fracassante rencontre avec le handicap et nous sommes certains d’une chose : nous serions moins … qu’aujourd’hui. Moins empathiques, moins forts, moins humains. Je serais moi tout aussi handicapée que je l’ai toujours été, l’adjectif en moins.

Ce que le handicap représente pour la personne est très différent d’un cas à l’autre, selon le handicap et surtout selon sa survenue. Mon amie peut comparer son corps avec une situation antérieure à l’accident, c’est probablement le plus difficile à accepter et le sentiment de perte s’ajoute à la frustration. Un handicap présent dès la naissance est plus constitutif de la personne, fait partie de son identité. L’un comme l’autre s’apprivoise, s’accompagne, requiert des soins, au sens de prendre soin de la personne dans toutes ses dimensions, respecter ses limites, son envie ou absence d’envie de les repousser.

Individuellement, chacun vit différemment son handicap. L’un l’embrasse, l’autre en a honte. Le détester ou l’arborer comme une médaille, le dépasser, l’aménager, « faire comme si » ou « faire avec »… pas simple de vivre avec un handicap, visible ou pas. Reconnaissons à tous le droit d’être d’humeur changeante à son endroit.

Collectivement, il y a des progrès à faire, dans la loi, dans sa mise en oeuvre et dans les pratiques, mais surtout dans les esprits… Aujourd’hui en France, le handicap est stigmatisant. La répulsion qu’il inspire s’expérimente au quotidien. Un taxi qui fait demi-tour en apercevant le fauteuil, une mère qui entoure de son bras protecteur les épaules de son enfant si un autre s’approche en battant des bras joyeusement un filet de bave aux lèvres, un serveur qui ne s’adresse pas directement à vous mais demande à votre compagnon ce qu’ »elle » va commander, comme pour vous réduire plus encore au silence, vous infantiliser.

La société a peur, elle n’est pas tendre avec les invalidé·e·s, les débiles, les estropié·e·s, les folles et les fous… Alors chacun et chacune essayons de l’être lorsque l’occasion nous est donnée. La tendresse d’un sourire, ce sera le premier pas vers un changement plus profond de nous tous.

Anne