Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.
Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 10 ans dessinatrice compulsive, merveilleuse adoratrice du monstre de la destructioooon.
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Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées de la semaine :
LA VIE – LE BONHEUR
« Autisme et bonheur », en voilà un vaste sujet auquel je n’oserais me frotter seule.
Laissons dans un premier temps le bonheur aux philosophes pour tenter modestement d’appréhender le bien-être des autistes, adultes et enfants.
Des chercheurs s’y intéressent et voilà une vidéo qui résume leurs premières conclusions* :
Plus récemment, armée d’un micro et de sa bienveillance, Stéphanie de « Tous Pareils ou Presque » est allée interviewer des personnes autistes sur ce qu’était le bonheur pour elles, ce qui les rendait heureuses au quotidien, leur idéal de vie. L’épisode génial est à écouter ici. Ces témoignages éclairants corroborent les résultats des recherches : en bref, pour être heureuse, une personne autiste a besoin d’être acceptée et respectée comme elle est, et ce qui lui procure de la joie, ce sont ses intérêts spécifiques, s’y adonner ou en parler.
Stéphanie, que j’ai rencontrée, m’a confié que plusieurs interviewé·e·s lui avaient explicitement dit que sans leurs intérêts spécifiques, iels préfèreraient mourir… Voilà qui est posé.
Prenons un peu de recul : que veulent tous les (bons) parents pour leurs enfants ? Qu’ils soient heureux semble trop vague et ambitieux à la fois, mais c’est ce qui vient en tête immédiatement, non ? Nombre d’adolescent·e·s s’ennuient, dépriment, ont des pensées suicidaires, commettent des actes auto-destructeurs…
Imaginez que vous ayez la solution sous la main, un truc qui les rendraient vraiment bien, sans drogue. Les parents d’enfants autistes affrontent des challenges, mais pour la plupart ils ont ce sésame. C’est même un critère du diagnostic et ce sont les « intérêts spécifiques » que je vous ai présentés ici.
Souvent ils l’oublient. Pire, sur les conseils de professionnels, ils l’utilisent comme « renforçateur »** sans réaliser que permettre le stimming ou la pratique d’un intérêt spécifique uniquement pour récompenser un comportement désiré, revient à apprendre à l’enfant que ce qui le rend bien est quelque chose d’un peu honteux, un plaisir coupable qu’on doit mériter en faisant des choses moins marrantes, comme on se permettrait un bonbon qu’on sait mauvais pour la santé. Une jeune femme explique très bien dans le podcast qu’elle aimerait pouvoir s’adonner à ses intérêts sans la culpabilité associée depuis l’enfance.
Je ne dis pas qu’il faut laisser son enfant autiste regarder dégouliner de la slime sur l’iPad à volonté, ou le déscolariser pour se balader avec lui dans le métro toute la journée, mais enfin tout de même, il me semble qu’avant d’utiliser les passions des autistes dans un but pédagogique ou thérapeutique, on peut simplement les identifier, les observer, s’en inspirer, s’en réjouir, les encourager… et tenter d’imaginer pour et avec nos enfants une vie d’adulte qui ne soit pas un renoncement mais dans laquelle leur intérêt aurait la part belle, quelque ridicule ou débile qu’il puisse paraître aujourd’hui aux yeux de notre société. C’est elle qui doit changer, pas eux !
Sur une note plus légère voici mon échange du jour avec la nouvelle super maîtresse ULIS de Poppy :
Moi : « l’Ecole des Doudous : sa babysitter de génie fait ça avec elle… une sorte de théâtre des doudous. Ils font des bêtises et répondent parfois à côté mais cela permet aussi de travailler sous forme théâtrale les habiletés sociales. Comme Constance a beaucoup de mal avec les personnages humains, le fait de prendre des animaux et de les humaniser permet de jouer des scènes de vie. Et on peut y inclure des moments d’école… le français évidemment mais aussi les langues et même les maths ou l’histoire 😉 En réalité le niveau scolaire de Poppy est bon, même excellent dans certaines disciplines, mais son niveau de compréhension des situations et sa façon d’apprendre en jouant correspondent plutôt aux enfants de maternelle. Idéalement il lui faudrait un·e enseignant·e qui aurait l’attitude et la bienveillance d’une maîtresse de maternelle mais à partir d’un manuel de cm1 ☺️ »
Réponse : « Merci c’est très important de savoir cela, ça permet de m’orienter quand Constance est en classe Ulis 😃 nous pouvons totalement travailler ce genre de chose dans la douceur et la bienveillance ! Tout en valorisant son travail de CM1. »
Quel plaisir d’échanger ces informations avec une maîtresse réceptive, curieuse des particularités et prête à adapter ses pratiques !
De là à imaginer un avenir peuplé de doudous qui parlent… et pourquoi pas ?
Anne
*Pour aller plus loin sur le sujet, cet article en anglais est un excellent point de départ. : Searching for What Really Matters: A Thematic Analysis of Quality of Life among Preschool Children on the Autism Spectrum
**un « renforçateur » pour des méthodes d’intervention comme ABA, c’est la carotte motivante qui va permettre d’éduquer l’enfant. Bonbon, minutes d’iPad, temps libre, ce n’est pas une simple récompense, c’est la monnaie qui n’est utilisée QUE pour gratifier l’enfant, à longueur de journée, pour tout, et je suis personnellement convaincue qu’il s’agit là d’une forme de maltraitance.
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LA SEMAINE #26 DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)
Je suis allée au cinéma avec l’école et je me suis fait faire un scanner qui scanne.
Je suis à côté d’un chien avec des cheveux en herbe qui ont si bien poussé que le chien va avoir les cheveux looooooooooongs, si loooooooooooongs qu’il va se les prendre dans les yeux !
Je suis sur un vélo à petites roues folkloriques au Jardin des Tuilerigolotes pour faire des bonds sur le trampoline.
Je fais des bonds sur le trampoline comme un petit tigrou ou un petit gourou ou une maman gourou ou un coco lapin qui font tous des bonds.
Je sors du métro pour aller à la ménagerie du jardin des plantes qui ne sent pas la rose avec ces putois qui en restent pantois !
Je regarde les diables de Tasmanie dans le zoo. Les diables de Tasmanie tournoient à tout propos. Ils tourbillonnent partout et pour tout !
C’est un panda roux qui habite dans une cabane au zoo.
Je regarde un film de guerre au cinéma avec la classe. C’est un film d’horreur avec des explosions et des boums et des ednas et des debbies et des jaspers !
Je me suis fait faire un scanner pour voir mon cerveau et il y avait des alarmes qui faisaient : « Pinponpinponpinponpinponpinpon ! »
Tigrou, Bourriquet, Vil Coyote et Bip Bip sont venus à l’école avec moi et ils ont lu des Astrapi plus gros car on les lit en 1 minute.
That’s all Folks !
Poppy
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AUTISME – FILM – LIFE, ANIMATED
La semaine dernière, j’ai enchainé la lecture du livre de Ron Suskind et le visionnage du documentaire qui en a été tiré : « Life, animated »* et dont voici la bande-annonce :
Il m’est un peu difficile de vous en faire l’éloge car quelque chose, tout le long, m’a dérangée. Vous le verrez dès la bande-annonce, le père parle de l’autisme de son fils comme d’un monstre qui l’aurait enlevé. C’est probablement dû au fait que ce petit garçon a vécu une régression autistique à 3 ans. Cependant, je ne peux cautionner le point de vue selon lequel l’autisme serait quelque chose à éradiquer, ou même à dépasser. De même on sent chez ces parents le modèle américain d’ambition et de volonté de « réussir »… jusqu’à une modeste prise de conscience à la fin avec cette réplique dite par la mère, des sanglots dans la voix : « après tout, qui décide de ce qu’est une vie réussie? ». La présentation du film et le livre parlent d’histoire d’ »amour et de résilience », après le « drame de l’enfance » qui s’est abattu sur cette famille. C’est violent.
Alors pourquoi je vous en parle ? Et bien parce que vous y verrez un exemple fort intéressant de ce qu’est un intérêt spécifique, et de la puissance de celui-ci. A partir du moment où la famille s’embarque dans la passion d’Owen pour les dessins animés de Disney, et en particulier les « compagnons » (personnages autres que les héros), un changement s’opère. Via son domaine de prédilection, Owen est capable d’échanger, de partager des émotions, et de réfléchir à des sujets profonds et complexes. Surtout, pendant ces moments-là, il va bien, il s’épanouit, il est heureux.
Et les incohérences, les luttes entre l’ambition des parents pour leur fils et leur volonté de le voir heureux, y sont aussi caractéristiques. Owen suit son petit bonhomme de chemin, tranquille. Ce sont ses parents qui s’adaptent, qui évoluent, qui se bonifient. Au final, comme souvent, ce sont eux qui avaient besoin de changer de regard… celui de leur fils était bien orienté (vers la télé ;)).
Anne
*Le documentaire est accessible en vod. Cliquez sur le lien suivant pour le louer : « Life, Animated » sur univers-ciné
Si vous préférez la version papier, voici le livre de Ron Suskind « Une vie animée »
Plus de contenus culturels sur l’autisme dans les archives de Poppy SilverSpoons
LE DESSIN DE POPPY
C’est un oryctérope qui cuisine des oeufs et les mange ensuite. Il y a un cadre photo des années 1903 sur la table avec une photo de son arrière arrière arrière arrière grand-père.
That’s all folks !
Poppy
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Anne
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