Poppy SilverSpoons #25

Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.

Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 10 ans dessinatrice compulsive, souris de bibliothèques et dévoreuse de sushis.

Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, ou lire les précédents numéros parus, rendez-vous sur le blog Poppy SilverSpoons.

Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées de la semaine :

LA VIE – ESSOUFFLEMENT

J’ai vraiment eu du mal à boucler ce numéro mais je savais que quelques-un·e·s parmi vous l’attendaient et se seraient inquiétés de ne pas nous voir clignoter dans leur boîte de réception, dès potron-minet ce dimanche. C’est pourquoi je me décide à m’atteler à la tâche, tandis que Poppy lit des magazines au fond de son lit, (pas vraiment) terrassée par un rhume sicilien, cadeau de Dad accompagné d’un très joli chapeau de paille d’Italie…

De rencontres en discussions passionnantes, mon temps a joyeusement filé depuis le grand ménage de la semaine dernière, qui est à refaire… Sisyphe face à Diogène ! J’aurai, bientôt j’espère, de nouveaux projets à délayer avec vous, mêlant art et autisme, des pensées autour du handicap, de son acceptation par l’individu et par la société… mais c’est encore trop flou dans ma petite caboche.

Alors je partage juste en vrac deux brèves.

• Nos élus semblent avancer un peu pour mieux accompagner les enfants en situation de handicap en décidant de financer les heures périscolaires… Voilà qui pourrait permettre à Poppy d’expérimenter la cantine l’année prochaine ! (article accessible en cliquant ici)
• Festival de Cannes : les marques de luxe ont-elles initialement refusé de prêter des vêtements aux acteurs handicapés du film un p’tit truc en plus pour monter les marches ? L’info est terrible mais ne me surprend pas vraiment. (article en cliquant ici)

Festival de Cannes puisqu’on en parle, avez-vous écouté la reprise de Modern Love par Zaho de Sagazan ? Et surtout l’avez-vous vue retirer ses souliers pour danser en socquettes avec la grâce et la liberté d’une enfant sauvage ?

L’occasion pour Dad de partager un souvenir cinématographique : le travelling de Leos Carax dans « Mauvais Sang » (1986) :

Et je vous enjoins de ne point vous tracasser quand nous passerons à un rythme plus light… On se retrouve en juin !

Anne

Plus de pensées dans nos archives

LA SEMAINE #25 DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)

J’ai attrapé le rhume de Dad en Italique.

Je vais à la Bourse du Commerce avec Marta. On a vu le cousin de Batégaille le cheval.

Je suis devant le chien en ballon. Ce chien en ballons est à la Bourse du Commerce car il a attrapé un rhume. La Bourse du Commerce est aussi un cabinet de docteur pour chiens en ballons. Les docteurs ne leur font jamais de piqures.

Je suis devant le passage des Petits Pères. J’ai vu Titi et le chat Gros Minet. Deux Gros Minets plutôt.

C’est la Bibliothèque Charlotte Delbo. Dedans il y a des Zaris. Il y en a beaucoup. Il y en a parfois 2 qui se ressemblent comme 2 gouttes d’eau. Les Zaris sont des lampes ressemblant à des disques lumineux de différentes tailles. Il y a des petites Zaris, des grandes Zaris, des maxiZaris ou des miniZaris ou des rikikiZaris. C’est moi qui les ai appelées comme ça parce que c’est joli. Je réveille les Faris quand elles sont éteintes c’est à dire en train de dormir en allumant l’interrupteur.

Je regarde un film avec des nouiffes au fond de leurs boîtes. Ce sont des nouiffes Jack-in-the-box et c’est un film de Winnie l’Ourson. C’est le tout premier film de Winnie l’Ourson qu’on a créé.

Je suis sur un fauteuil du Théâtre Dejazet. C’est le plus ancien théâtre de Paris. J’y suis allée avec les Ulis car c’est là que je vais faire la pièce de théâtre du Tour du Monde en 80 jours. C’est Phileas Fog et PassePartout qui font le tour du Monde et ça dure 80 80 jours.Il y a aussi le grand chef indien et les Fix.

That’s all Folks !

Poppy

Les précédentes aventures de Poppy en cliquant ici

AUTISME – VOCABULAIRE de CRISE(S)

On fait en général très bien la différence entre un enfant autiste de 10 ans qui se tape la tête contre les barreaux de son lit en criant et un petit enfant neurotypique de 2 ans bien décidé à employer tous les moyens pour que vous lui achetiez des bonbons au supermarché. Ce n’est pourtant pas toujours si différent, en apparence du moins.

Je vous ai déjà parlé des « crises » de Poppy devant sa maison de poupée chamboulée, et j’essayais alors de faire la distinction entre des crises de colère ou de frustration et une détresse plus caractéristique de l’autisme, les deux pouvant être mêlés. Il nous a fallu du temps et de la pratique pour reconnaître les états émotionnels de Poppy et l’aider à y faire face.

Les premières semaines et même mois de maternelle ont été les plus difficiles à appréhender. Elle ne faisait pas de crises, ne sanglotait pas et même affirmait sa volonté d’aller à l’école, mais une fois sur place, elle était comme paralysée et visiblement mal. Elle pleurait doucement ou juste restait immobile, et je la récupérais une ou deux heures plus tard dans un état d’hébétude et de sidération qui durait un long moment. Je la sentais submergée, en apnée, incapable de s’adapter à la violence de l’environnement.

Certains états sont suffisamment typiques pour avoir fait l’objet de descriptions et même généré un vocabulaire particulier à l’autisme : on y retrouve les noms de « meltdown » (traduit par effondrement) et « shutdown » (repli) que je vais définir succinctement.

Un effondrement autistique ou meltdown est une crise souvent spectaculaire dans laquelle la personne perd le contrôle et peut aller jusqu’à être violente, vis à vis d’elle-même ou des autres. Elle semble « péter les plombs ».

Un repli autistique ou shutdown ressemble plutôt à un renfermement de la personne en elle-même, involontaire lui aussi, qui peut durer quelques minutes à quelques jours. La personne peut même sembler absente de son corps, inaccessible, les yeux dans le vague. On parle alors de dissociation, comme cela arrive parfois à des victimes de choses terribles. Sauf que les autistes peuvent vivre ça très régulièrement.

De ces deux états, je ne pourrais vous dire lequel est le plus violent ou spectaculaire ou difficile à vivre pour la personne concernée.

Les deux sont en général causés par le même déclencheur : une surstimulation, sensorielle ou émotionnelle, souvent liée à une sensorialité particulière, qui amènerait une sorte de court-circuit cérébral pour parler de façon imagée et non-scientifique. Ce sont donc des réactions involontaires, mécanismes de survie en environnement hostile. Et il faut les considérer comme telles : la crise n’est pas dirigée contre vous, elle est interne, et l’individu n’en est pas responsable, il ne contrôle rien.

Comment réagir ? Essayez de mettre la personne à l’abri, d’éloigner la cause directe si elle est identifiée, ne pas la stimuler davantage en voulant parler. Seulement si vous connaissez très bien la personne, tentez de la calmer par des gestes de protection, en la contenant à la façon de la machine de Temple Grandin.

Cependant, comme nous l’avons observé chez Poppy, la réaction peut être différée et la cause n’est pas toujours à chercher dans le passé immédiat. Ce qu’on identifie comme cause directe peut être simplement la goutte d’eau qui fait déborder le vase. Il faut donc enquêter et aménager l’emploi du temps et l’environnement des personnes autistes pour faire baisser leur niveau général d’anxiété. Certains se trompent de cible en assimilant les meltdowns à des « comportements problèmes »… et arrivent parfois à les transformer chez la personne autiste en shutdowns plus « acceptables ». Mais le comportement est une communication, une réaction à l’environnement, l’expression d’une détresse intérieure et c’est cette détresse qu’il faut tenter d’alléger, d’apaiser.

Anne

NB : je ne cherche pas ici à minimiser la frustration des tout petits, et qu’il soit clair que je pense qu’il faut toujours tenir compte de la détresse d’un enfant, autiste ou pas, valider ses émotions, et l’aider au besoin, à les exprimer de façon moins violente (ce qui n’est pas céder au « caprice »).

Pour en savoir plus, lire les très bons articles de Julie Bournoville : autisme en crise et dissociation chez la personne autiste

Plus de contenus scientifiques sur l’autisme dans les archives de Poppy SilverSpoons

LE DESSIN DE POPPY

Une tortue s’est renversée sur la tête d’un chien devant un gâteau d’anniversaire qu’un chien et un hamster mangent. Un chat s’apprête à ouvrir un cadeau. C’est l’anniversaire de Kwax le canard et attendez un peu qu’il arrive pour souffler les 6 bougies.

That’s all folks !

Poppy

Les précédentes histoires de Poppy

Les précédents dessins commentés de Poppy

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J’espère que cette Newsletter vous a plu. N’hésitez pas à la partager avec vos amis ou collègues.

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