Vocabulaire de crise(s)

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On fait en général très bien la différence entre un enfant autiste de 10 ans qui se tape la tête contre les barreaux de son lit en criant et un petit enfant neurotypique de 2 ans bien décidé à employer tous les moyens pour que vous lui achetiez des bonbons au supermarché. Ce n’est pourtant pas toujours si différent, en apparence du moins.

Je vous ai déjà parlé des « crises » de Poppy devant sa maison de poupée chamboulée, et j’essayais alors de faire la distinction entre des crises de colère ou de frustration et une détresse plus caractéristique de l’autisme, les deux pouvant être mêlés. Il nous a fallu du temps et de la pratique pour reconnaître les états émotionnels de Poppy et l’aider à y faire face.

Les premières semaines et même mois de maternelle ont été les plus difficiles à appréhender. Elle ne faisait pas de crises, ne sanglotait pas et même affirmait sa volonté d’aller à l’école, mais une fois sur place, elle était comme paralysée et visiblement mal. Elle pleurait doucement ou juste restait immobile, et je la récupérais une ou deux heures plus tard dans un état d’hébétude et de sidération qui durait un long moment. Je la sentais submergée, en apnée, incapable de s’adapter à la violence de l’environnement.

Certains états sont suffisamment typiques pour avoir fait l’objet de descriptions et même généré un vocabulaire particulier à l’autisme : on y retrouve les noms de « meltdown » (traduit par effondrement) et « shutdown » (repli) que je vais définir succinctement.

Un effondrement autistique ou meltdown est une crise souvent spectaculaire dans laquelle la personne perd le contrôle et peut aller jusqu’à être violente, vis à vis d’elle-même ou des autres. Elle semble « péter les plombs ».

Un repli autistique ou shutdown ressemble plutôt à un renfermement de la personne en elle-même, involontaire lui aussi, qui peut durer quelques minutes à quelques jours. La personne peut même sembler absente de son corps, inaccessible, les yeux dans le vague. On parle alors de dissociation, comme cela arrive parfois à des victimes de choses terribles. Sauf que les autistes peuvent vivre ça très régulièrement.

De ces deux états, je ne pourrais vous dire lequel est le plus violent ou spectaculaire ou difficile à vivre pour la personne concernée.

Les deux sont en général causés par le même déclencheur : une surstimulation, sensorielle ou émotionnelle, souvent liée à une sensorialité particulière, qui amènerait une sorte de court-circuit cérébral pour parler de façon imagée et non-scientifique. Ce sont donc des réactions involontaires, mécanismes de survie en environnement hostile. Et il faut les considérer comme telles : la crise n’est pas dirigée contre vous, elle est interne, et l’individu n’en est pas responsable, il ne contrôle rien.

Comment réagir ? Essayez de mettre la personne à l’abri, d’éloigner la cause directe si elle est identifiée, ne pas la stimuler davantage en voulant parler. Seulement si vous connaissez très bien la personne, tentez de la calmer par des gestes de protection, en la contenant à la façon de la machine de Temple Grandin.

Cependant, comme nous l’avons observé chez Poppy, la réaction peut être différée et la cause n’est pas toujours à chercher dans le passé immédiat. Ce qu’on identifie comme cause directe peut être simplement la goutte d’eau qui fait déborder le vase. Il faut donc enquêter et aménager l’emploi du temps et l’environnement des personnes autistes pour faire baisser leur niveau général d’anxiété. Certains se trompent de cible en assimilant les meltdowns à des « comportements problèmes »… et arrivent parfois à les transformer chez la personne autiste en shutdowns plus « acceptables ». Mais le comportement est une communication, une réaction à l’environnement, l’expression d’une détresse intérieure et c’est cette détresse qu’il faut tenter d’alléger, d’apaiser.

Anne

NB : je ne cherche pas ici à minimiser la frustration des tout petits, et qu’il soit clair que je pense qu’il faut toujours tenir compte de la détresse d’un enfant, autiste ou pas, valider ses émotions, et l’aider au besoin, à les exprimer de façon moins violente (ce qui n’est pas céder au « caprice »).

Pour en savoir plus, lire les très bons articles de Julie Bournoville : autisme en crise et dissociation chez la personne autiste