Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.
Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 9 ans dessinatrice compulsive, amatrice de sushis et championne de toboggan.
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Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées de la semaine :
LA VIE SUR LES ECRANS
Je vous ai déjà parlé des écrans ici, et je vous en parlerai probablement encore, car c’est un sujet récurrent de préoccupation à la maison.
Poppy fait beaucoup d’écran, sur les iPads de la maison, et cela rythme ses journées de façon inquiétante. Après les petits repas le petit iPad, après les grands repas le grand iPad, aux toilettes l’ancien iPad. Lorsqu’elle est malade sa première phrase est maintenant « maman enlève les limites, je suis malade, je vais avoir besoin de beaucoup d’iPad. ». Deux jours plus tard j’entendrai au réveil « je vais mieux, tu peux remettre les limites ».
Mais qu’est-ce qui nous inquiète au juste ? L’image que le tableau envoie de nous, parents démissionnaires, dépassés ou juste inconscients, enfant hypnotisé par la lumière bleue, incapable d’interagir ? La santé de Poppy : est-ce qu’elle fait suffisamment d’exercice physique ? Est-ce qu’elle s’intéresse à autre chose ? Est-ce que regarder couler de la slime va la rendre débile ? Peut-être sa sécurité : qu’est-ce qu’elle y découvre sans nous raconter rien jamais ? Quelles images s’affichent quand elle cherche innocemment « Flore la cochonne » sur google ? A-t-elle communiqué avec des étrangers ? … Un peu tout ça.
Dimanche dernier nous recevions des amis avec leur fille de 4 ans, non exposée aux écrans, et nous en avons discuté entre parents. Emma nous a dit « Ce n’est pas pareil pour Poppy, elle en a besoin. » Emma sait. Elle comprend. Quoi au juste ? Que pour Poppy, et pour de nombreux autistes, l’invention de l’iPad est aussi importante que celle des verres correcteurs pour les myopes, la meilleure compensation de handicap possible.
Lorsqu’elle était petite, je suivais des groupes d’adultes autistes sur Facebook dont le but revendiqué était d’aider les parents à comprendre leurs enfants autistes et à bien les accompagner. Nombres de sujets étaient abordés, des questions très précises sur une couleur, une étrangeté, à des généralités sur le sommeil ou l’alimentation… et puis un sujet revenait tout le temps : les écrans. Comment gérer les écrans ? La réponse de ces jeunes adultes était unanime et un peu choquante : écrans à volonté, vos enfants vont faire une overdose de bonheur les premiers jours et quand ils comprendront qu’ils peuvent l’avoir quand ils veulent, ils apprendront à le poser et se réguleront seuls.
Nous n’avons pas fait ça, mais chaque fois que je me sens coupable de laisser trop longtemps l’iPad à Poppy, je pense aux arguments qui étaient les leurs. Certains parmi eux ne parlaient pas, s’exprimaient uniquement via leur tablette, d’autres ou les mêmes avaient une vie épanouie, un amoureux, un travail etc. mais tous semblaient dire : « le monde est une expérience douloureuse pour nous, les écrans nous régulent, le seul moment où je suis bien, c’est sur ma tablette. »ou encore « Ce que j’ai c’est grâce aux écrans. Cette vie que vous considérez comme virtuelle, elle est si réelle pour moi. J’ai rencontré mes amis, ma copine online. J’ai trouvé du travail online, j’y ai préparé mes examens, je peux m’y exprimer sans crainte des railleries, j’y exerce une profession rémunératrice, etc. » Pour aller plus loin ils semblaient penser qu’internet a été créé par et pour les autistes comme un moyen facilitateur de communication, de socialisation.
Cette semaine j’ai écouté une conférence d’un grand spécialiste de l’autisme, mon gourou personnel, le professeur Laurent Mottron. Le thème est « Les écrans nuisent-ils aux enfants autistes, ou les aident-ils à apprendre le langage ? » et il y parle d’un tas d’autres sujets passionnants. Je la partage ici pour ceux que ça intéresse.
Sur les autistes et les écrans, il y dit quelque chose qui m’a interpelée : dès le plus jeune âge, les autistes n’utilisent pas les écrans comme les neurotypiques. Il dit aussi que les autistes, comme pour le reste, n’y font que ce qu’ils veulent…
Un exemple avec Poppy ? Demandez-lui un mot en anglais, elle se rebiffe, mais si j’ouvre l’historique de l’iPad, voilà sur quoi je peux tomber :
ou
Il y a ça, et les sous-titres sur Youtube, et ses dessins du bout du doigt, ou ses histoires rocambolesques, ou l’écriture de cette newsletter : Tout ça sur un écran.
L’iPad, c’est l’outil ultime, qui permet de jouer, d’apprendre, de découvrir… un outil aussi dangereux qu’il est puissant.
Mais peut-être pour commencer, ne pas considérer du même oeil désapprobateur les jeux vidéo de conduite de voiture et les applications éducatives, ne pas tout jeter à la poubelle. Plutôt que de priver les enfants d’écrans, leur apprendre à les apprivoiser.
« Allez Poppy, ça suffit ! J’ai terminé mon article, rebranche cet iPad et viens me poser tes questions ! »
Plus de pensées dans nos archives
LA SEMAINE #17 DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)
Cette semaine, c’était les vacances car Monia le moineau est malade (mon AVS). J’espère qu’elle va guérir vite car je l’aime beaucoup.
Je suis sur les épaules de Dad et Fleur est sur les épaules de son Dad à elle aussi.
Je lis des livres avec Fleur, la fille de mon ancienne nounou Emma.
J’ai construit un chien en papier crépon atelier qui fait de jolis dessins sur ce petit beagle cantonais.
Je regarde Vice versa sur l’écran géant. Vice versa est un film de Disney avec des émotions qui sont cinq : la joie, la tristesse, la colère, la peur et le dégoût. Dans ma tête à moi, il y a aussi la joie, la tristesse, la colère, la peur et le dégoût, l’anxiété, l’envie, l’ennui et l’embarras.
Je fais des crêpes comme d’habitude ici, pour le très gros goûter.
Je dors sur un petit matelas qui enregistre mes rêves à Rêves Productions,une fabrique de rêves dans mon cerveau. Cela s’appelle Rêves Productions et c’est un electro-encéphalogramme.
Je regarde des chiens qui courent et courent et traversent les près et s’enfoncent dans la forêt. Ils courent avec les hiboux, les renards et les lapins.
Les chiens, les chats et les lapins jouent avec des balles, des os, des pelotes de laine et des souris en plastique mécanique que j’ai fabricolée moi-même.
Merci d’avoir lu mes aventures. A la semaine prochaine dans Poppy Silver Spoons anticonstitutionnellement.
Poppy
Les précédentes aventures de Poppy en cliquant ici
SCIENCE – LA RÉGRESSION AUTISTIQUE
Imaginez un bébé de 18 mois qui se développe normalement, dit « papa », « maman », vous regarde, montre du doigt ce qu’il veut. Et soudain plus rien. Enfin pas vraiment du jour au lendemain, mais presque. Plus un seul mot, une perte des acquis, un comportement asocial, plus de regard direct, plus de réponse à son prénom. Les parents sont désemparés. Ils ont l’impression qu’on a échangé leur enfant, ils cherchent une explication, se demandent si ce dernier vaccin… Autrefois ils hurlaient au « changelin »*, blâmaient le diable ou les fées, priaient qu’on leur rende leur enfant en allant abandonner celui-ci dans la forêt.
Ce phénomène est aujourd’hui appelé « régression autistique ». Il se produit entre 18 et 81 mois, en moyenne à 20 mois, concerne environ un tiers des enfants autistes et mène vers un diagnostic entre 3 et 4 ans. L’autisme est quasiment la seule condition (avec quelques syndromes génétiques) dans laquelle on observe une régression de ce genre. Elle peut concerner le langage oral, mais aussi les acquis de compétences sociales, l’intérêt pour les autres, et même parfois des habiletés psychomotrices, comme se nourrir seul ou faire sa toilette.
En réalité, bien souvent a posteriori, les parents se souviennent de signes précurseurs, mais c’est tout de même quelque chose qui arrive assez brutalement et est inquiétant pour eux. Cependant, le fait d’avoir ou pas fait une régression dans la petite enfance n’est pas toujours prédictif d’un plus lourd handicap quelques années plus tard.
Parmi tous les autistes, avec ou sans régression, certains, environ 10%, ne parleront jamais. D’autres, environ 10% également, parleront tout à fait normalement, et la grande majorité se trouvera quelque part entre les deux (Mottron 2023). Plusieurs pistes ont été explorées pour expliquer la régression, comme l’épilepsie, une comorbidité fréquente de l’autisme, mais jusqu’ici personne ne connait les raisons de ce phénomène.
Je vous parlais de vieilles croyances au début de cet article… En 2007, une campagne d’affichage de la ville de New-York parodiait une affiche d’enlèvement « Nous avons votre enfant, si vous n’agissez pas vite nous allons le rendre mutique, asocial etc. » signé : autisme**. Ce n’est qu’un exemple désolant, mais l’idée qu’un enfant « normal » se cacherait derrière l’ »enfant autiste » qui l’aurait remplacé est encore répandue et elle est dramatique, pour les parents qui culpabilisent et se morfondent, plus encore pour les enfants autistes qui méritent d’être aimés et valorisés exactement tels qu’ils sont.
Anne
*A propos de changelin, je vous invite à lire ce très bon article de Julie Bouchonville
** L’histoire est dans le livre Neurotribus, p466
En savoir plus sur la régression autistique (article en anglais)
Plus de contenus scientifiques sur l’autisme dans les archives de Poppy SilverSpoons
LE DESSIN DE POPPY
Bling ! bling ! Les boîtes de conserves s’entrechoquent derrière la voiture. Tous les chats sont sur le toit d’une voiture et ils dorment pour aller à la ferme des cochons et des poules; il y a aussi des écureuils et des warners dans la voiture des chats et il y a de l’orage qui ne réveille point aucun des gros minets.
Poppy
Les précédents dessins commentés de Poppy en cliquant ici
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