La régression autistique

Imaginez un bébé de 18 mois qui se développe normalement, dit « papa », « maman », vous regarde, montre du doigt ce qu’il veut. Et soudain plus rien. Enfin pas vraiment du jour au lendemain, mais presque. Plus un seul mot, une perte des acquis, un comportement asocial, plus de regard direct, plus de réponse à son prénom. Les parents sont désemparés. Ils ont l’impression qu’on a échangé leur enfant, ils cherchent une explication, se demandent si ce dernier vaccin… Autrefois ils hurlaient au « changelin »*, blâmaient le diable ou les fées, priaient qu’on leur rende leur enfant en allant abandonner celui-ci dans la forêt.

Ce phénomène est aujourd’hui appelé « régression autistique ». Il se produit entre 18 et 81 mois, en moyenne à 20 mois, concerne environ un tiers des enfants autistes et mène vers un diagnostic entre 3 et 4 ans. L’autisme est quasiment la seule condition (avec quelques syndromes génétiques) dans laquelle on observe une régression de ce genre. Elle peut concerner le langage oral, mais aussi les acquis de compétences sociales, l’intérêt pour les autres, et même parfois des habiletés psychomotrices, comme se nourrir seul ou faire sa toilette.

En réalité, bien souvent a posteriori, les parents se souviennent de signes précurseurs, mais c’est tout de même quelque chose qui arrive assez brutalement et est inquiétant pour eux. Cependant, le fait d’avoir ou pas fait une régression dans la petite enfance n’est pas toujours prédictif d’un plus lourd handicap quelques années plus tard.

Parmi tous les autistes, avec ou sans régression, certains, environ 10%, ne parleront jamais. D’autres, environ 10% également, parleront tout à fait normalement, et la grande majorité se trouvera quelque part entre les deux (Mottron 2023). Plusieurs pistes ont été explorées pour expliquer la régression, comme l’épilepsie, une comorbidité fréquente de l’autisme, mais jusqu’ici personne ne connait les raisons de ce phénomène.

Je vous parlais de vieilles croyances au début de cet article… En 2007, une campagne d’affichage de la ville de New-York parodiait une affiche d’enlèvement « Nous avons votre enfant, si vous n’agissez pas vite nous allons le rendre mutique, asocial etc. » signé : autisme**. Ce n’est qu’un exemple désolant, mais l’idée qu’un enfant « normal » se cacherait derrière l’ »enfant autiste » qui l’aurait remplacé est encore répandue et elle est dramatique, pour les parents qui culpabilisent et se morfondent, plus encore pour les enfants autistes qui méritent d’être aimés et valorisés exactement tels qu’ils sont.

Anne

*A propos de changelin, je vous invite à lire ce très bon article de Julie Bouchonville

** L’histoire est dans le livre Neurotribus, p466

En savoir plus sur la régression autistique (article en anglais)