Poppy SilverSpoons #15

Bienvenue dans notre newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même.

Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 9 ans dessinatrice compulsive, amatrice de courgettes cuisinées à la provençale Cassegrain.

Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, ou lire les précédents numéros parus, rendez-vous sur le blog Poppy SilverSpoons.

Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées de la semaine :

LA VIE – EXPOSÉ

Nous sommes allés chez la neuropédiatre et elle a demandé à Poppy ce qui l’amenait… « C’est parce que je suis autiste. », a-t-elle répondu avant de se lancer dans un dessin des Looney Toons. « Ah bon ? Mais comment tu le sais ? Qui te l’a dit ? », et de nous jeter un regard lourd de je-ne-sais-quoi.

Nous n’avons jamais caché le diagnostic de Poppy, ni évité de prononcer le mot en A, mais elle-même n’y prêtait pas attention, jusqu’à il y a quelques mois. Elle a voulu relire une histoire de petit hérisson autiste que nous avions lue ensemble des années plus tôt, et elle a commencé à poser des questions directes aux autres enfant « Es-tu autiste ? » ou à nous « Qu’est-ce qui fait que C. est autiste ? et R. et M. ? et moi ?… » Elle semblait curieuse de ce qui la relie aux élèves autistes de l’ULIS*, ou plutôt des spécificités de chacun et chacune. Nous avons répondu ce que nous savions et elle est passée à autre chose.

Ce trimestre, les enfants de sa classe de CM1* font des exposés. Parmi les sujets proposés par Poppy (les chiens, les lampes etc.), ses amis ont choisi « l’Autisme ». Voilà l’occasion de rassembler du matériel et de réfléchir à la question, en famille, à hauteur d’enfants de 10 ans.

J’ai pris les choses en mains, un peu trop probablement, et avec elle nous avons rédigé un exposé. Je ne voulais pas qu’elle cherche seule, même si je la soupçonne d’avoir déjà regardé des vidéos sur le sujet, au hasard de YouTube. Le net est plein d’informations fausses et les livres que je connais pour sensibiliser les enfants ne sont vraiment pas au niveau (Si vous avez des idées de lectures adaptées, n’hésitez surtout pas à nous en faire part en commentaire !). Bref, j’avais envie de commencer par lui donner notre vérité.

J’ai expliqué bien souvent l’autisme à nombre d’interlocuteurs plus ou moins réceptifs à la neurodiversité, mais jamais je n’ai eu autant la pression qu’en réfléchissant à cet exercice. Elle va le lire, le répéter et s’en souvenir probablement toute sa vie d’autiste. Je voudrais qu’elle n’ait aucun doute sur le fait que ses parents considèrent cette différence qui la caractérise comme un des merveilleux aspects de sa petite personne fabuleuse, cependant j’aimerais aussi qu’elle comprenne ce que c’est, ce que ça explique de son fonctionnement, de ses éventuelles difficultés…

Handicap n’est pas un gros mot, c’est même une chose assez belle. Celui qui la porte a besoin d’aide peut-être, mais par sa fragilité, il révèle l’autre. La personne handicapée a la faculté de grandir et de bonifier ceux qui la regardent, ou de révéler leur bassesse. C’est un grand pouvoir.

Toutefois cet argument est pour les adultes. Je me replonge dans l’exposé CM1 et on le partagera ici, promis.

* En France, les enfants handicapés peuvent être scolarisés en IME (Institut médico-éducatif, appelé aussi hôpital de jour) ou dans des établissements scolaires ordinaires. Celles et ceux qui peuvent suivre le programme pourront intégrer une classe ordinaire, en général avec une aide humaine. Il existe également un dispositif d’inclusion ULIS qui permet aux enfants, en fonction de leurs possibilités, de passer quelques heures en classe ordinaire accompagnés, puis le reste de la journée avec l’enseignant.e du dispositif et d’autres encadrant.e.s. Chaque emploi du temps est fait de concert entre l’équipe de professionnels et les parents.

Depuis le CP, Poppy a pu bénéficier du dispositif Ulis Autisme. Cette année, sa classe d’inclusion est le CM1 et elle y est maintenant tous les jours ; c’est ce que je vous racontais dans cet article.

LA SEMAINE #15 DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)

Cette semaine, j’ai aimé : les grignotes de poulet, l’école, l’expo et le musée.

Je n’ai pas aimé : pas grand chose…

Ce soir, Didi arrive pour le week-end; ce sera chouette.

Je suis à une exposition dans le garage des plombiers. Il y a plein de coquillages.

Nathan est mon professeur de musique. Je vais chez lui tous les samedis. Et il m’apprend le violon et on voit les notes s’envoler.

Je suis devant le centre Pompidou. Il y a même un chien, et aussi plein de chats.

Tout en haut du centre Pompidou et Fugue, je regarde le zouave au pont de l’Alma.

Je regarde un chien sur la télévision lançant un programme de teckels. Les teckels ont tous des propriétaires.

Je suis dans une grotte avec des télévisions noires qui lancent des programmes noirs, tout noirs et aussi noirs que le chat noir de la sorcière.

La statue regarde une télévision dans sa maison. Et la télévision lance un programme avec une ligne et des points qui se suivent à la queue leu leu.

Je vois une statue.

Dans la galerie des enfants, je dessine des fées qui mettent du dentifrice par terre et des tigres qui les aident à mettre du dentifrice par terre.

Je me dirige vers la librairie du centre pompidoudou. J’ai acheté un livre des petits philiscopes et une carte postale qui représente des fleurs pour envoyer à mon arrière grand-mère.

Poppy

Les précédentes aventures de Poppy en cliquant ici

AUTISME – LES SPECIFICITÉS SENSORIELLES

Les spécificités sensorielles ont toujours été présentes dans les descriptions de cas d’autisme. Elles n’ont cependant fait partie intégrante des critères du diagnostic que depuis la 5e édition du DSM*, ouvrage de classification officielle des troubles psychiatriques, parue en 2013. De plus en plus de spécialistes pensent même qu’elles constituent le coeur de l’autisme, et que les « problèmes » de communication et de socialisation découlent d’une façon très spéciale de ressentir l’environnement depuis la naissance, d’une expérience sensorielle différente.

Ces particularités peuvent concerner les 7 sens – faisons ici un aparté pour ajouter à la vue, l’ouïe, le toucher, le goût et l’odorat, deux sens supplémentaires souvent oubliés : la proprioception et l’interoception. La proprioception, liée au système vestibulaire, est la capacité de situer notre corps dans l’espace. L’interoception est la perception de l’intérieur de notre corps (gêne, douleur, plaisir…).

Ce ne sont pas des différences au niveau des organes sensoriels, mais plutôt des spécificités neurologiques de traitement des informations véhiculées par nos sens vers notre cerveau.

Le DSM-V liste trois types de réactions sensorielles observées dans l’autisme : l’hyperréactivité, l’hyporéactivité et la recherche sensorielle, chacune pouvant concerner un seul ou plusieurs des 7 sens.

Pour compliquer encore les choses, chez un même sujet autiste, on pourra rencontrer un mélange de ces trois types de réactions, selon les sens concernés et selon le moment auquel se produisent ces réactions.. C’est pour cela qu’on parle d’expériences sensorielles ou de monde perceptuel propre à chaque autiste.

Poppy porte un casque anti-bruits pour éviter d’entendre les cris dans la cour de l’école, mais elle adore écouter de la musique fort en prenant son bain. Depuis toute petite, elle produit elle-même des sons étranges pas toujours appréciés par son entourage. Elle a une hypersensibilité au niveau du goût (voir article sur l’alimentation), et cherche des sensations avec le toucher (balles, fidgets) qui lui permettent de se réguler (voir article sur le stimming). Elle a longtemps eu du mal à identifier ses ressentis, physiques ou émotionnels (voir Alexithymie) et des problèmes d’équilibre et de motricité, mais depuis quelques temps elle adore les manèges « qui ballottent ». Certains autistes ne supportent pas les étiquettes des habits, d’autres ont besoin d’être contenus dans un vêtement moulant ou une machine à câlins (comme Temple Grandin). Les lumières stroboscopiques peuvent provoquer de la douleur comme un plaisir extrême.

De nombreuses vidéos de sensibilisation ont été réalisées afin de nous permettre de percevoir le monde à la manière d’une personne autiste. Ces films utilisent un ensemble de bruits très forts et d’images trop détaillées pour nous amener à comprendre la surcharge sensorielle ressentie, et la crise ou l’effondrement qui s’en suit (meltdown). C’est vrai que le monde peut leur paraître violent et chaotique, pourtant il y a aussi beaucoup de plaisir et de joie liés aux sens des personnes autistes. Le documentaire « The Reason I jump » est une réussite à ce niveau. Je vous en avais parlé ici et vous remets la bande-annonce.

Tout ceci est assez mystérieux, mais il suffit de garder l’esprit ouvert à ces différences et de les prendre en compte lorsqu’on cherche à expliquer un comportement autistique ou à accompagner au mieux une personne autiste.

« Et si l’autisme était, avant tout, un problème de sensation, de perception et de mutation génétique avant d’être un problème psychologique de communication avec les autres? » Philip, 2012

Pour en savoir plus, je conseille aux plus motivé·es d’entre vous le très bon livre d’Olga Bogdashina « Questions de perception sensorielle dans l’autisme et le syndrome d’Asperger ».

*DSM : Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

Par ici tous nos articles sur l’autisme