Poppy SilverSpoons #13

Bienvenue dans le treizième opus de Poppy SilverSpoons, une newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même. J’espère que les sujets abordés vous intéresseront et vous donneront envie de la partager.

Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 9 ans dessinatrice compulsive, amatrice de mie de pain et de petites crevettes roses. Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, vous trouverez nos portraits sur le blog Poppy SilverSpoons. Vous pourrez également y lire les précédents numéros de cette newsletter.

Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées de la semaine :

HANDICAP(E) D’INVISIBILITÉ

Durant ces vacances, Poppy nous a épatés. Un voyage express improvisé à 500 km seule avec Dad pour retrouver des cousins dont on ne connaît ni la bibliothèque, ni les lampes, ni le contenu du placard, en voilà un challenge pour une petite fille autiste qui n’aime pas le changement !

Défi relevé avec une facilité déconcertante, grâce à un Dad particulièrement aux petits soins, mon seul mérite dans l’histoire étant probablement de n’y être pas, ce qui enlève une part non négligeable de stress. Les témoins de ces 36 heures belges pourraient penser que Poppy est une petite fille presque ordinaire avec tout au plus des parents bien flippés.

Voilà qui fait se poser des questions : et si on en rajoutait ? S’il suffisait de fonctionner normalement pour que tout se passe bien ? Si les difficultés de Poppy étaient le fruit de notre imagination ? Ah Ah Ahhhhh !!!

Je crois plutôt qu’en grandissant Poppy apprend à gérer son énergie (vous vous souvenez de la SilverSpoons Theory ?), mais qu’il ne faut pas sous-estimer les efforts que lui demande l’adaptation. Le lendemain de son retour, elle était totalement vidée. Elle s’est presque endormie sur un banc du zoo où nous avions rejoint des amis qui eux ont dû comprendre, en nous disant au revoir 30 minutes seulement après notre arrivée, que « Poppy not easy ».

C’est pour ça qu’on parle de « handicap invisible », comme pour les maladies chroniques. Saviez-vous que 80% des handicaps sont invisibles et que 9 millions de personnes en France sont concernées ? Invisible ne signifiant ni imaginaire, ni léger…

L’autisme n’est pas toujours invisible. Il suffit de passer quelques minutes ou quelques heures avec Poppy pour le réaliser, mais ce n’était pas le cas quand elle était plus petite, avant que se creuse l’écart avec ses pairs. Comme de nombreuses mamans, j’ai entendu une psychiatre renommée me dire que ma fille n’avait absolument rien, mais que moi… ce qui n’est pas faux remarquez bien, cependant n’était pas le sujet de la consultation.

Tout ceci pour vous dire que nous sommes très très fiers de Poppy et des progrès qu’elle fait, à son rythme.

LA SEMAINE #13 DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)

Au cours de la 2e semaine de vacances, je suis partie en tégévé à Poitiers avec Dad pour rendre visite à Marta ma grand-mère bien-aimée.

Là bas, j’ai vu Marta, Sweety la chienne, Evelyne, Lisiane, Edna la lapine en peluche qui t’appartenait quand tu étais petite, m’man. J’ai vu aussi Marie-Luce qui m’a apporté Plouf le chien en peluche qui sert aussi de bouillotte. Il y avait aussi Arnaud, Cathy et les cousins Calou, Gouga, et Maddie. et le chien Ringo.

J’ai aimé le chien Ringo et la boutik toute bousillée.

Je n’ai pas aimé Quand Dad a répété mon gros secret (que j’écoute des chansons d’ARIOL sur YouTube).

Sweety le chien court dans l’herbe en aboyant. Elle renifle par terre et voit un gros chat qui veut la manger. Elle attaque le gros chat et le casse.

je fais de la boue et de la purée de pommes pourrites et de vers de terres et de limaces et de jolis pandas tout gribouillés.

Je fais le train-train des doudous en caleçon sur le tapis tout coupissouné de Marta et la boutik.

Au parc du plan d’eau, il ya un tchoutchou, une bascule et un banc. Et une tyrolienne qui tire la queue du chat.

Je suis dans mon lit avec Maddie. On lance des yaourts sur les doudous qui crachent des petits pots de beurre.

Je nage dans la boue avec Maddie et Marta. On coupissoune l’herbe des nounouilles.

Marta fait des crêpes en plastique qui sautent au plafond.

dans le cache-cache, on s’est cachées dans le confessionnal avec une bonne cachette anticonstitutionnellement.

à Paris, Grosminet lit les Ajax mais n’aime pas mortelle Adèle car elle est méchante avec Ajax et Ajax croit qu’Adèle l’aime à la folie. Ce n’est pas vraiment vrai, Adèle trouve que ce chat est bête et a plein d’idées pour s’en débarrasser.

Je suis dans ma niche et j’écoute des disques avec Ariol qui chante comme un rossignol. Plus que 3 jours de vacances !

Poppy

AUTISME – L’ALIMENTATION

De nombreux aspects de l’autisme ont, tout au long de la vie, des impacts sur l’alimentation. Les comorbidités fréquentes de problèmes digestifs, ou de dépression, peuvent s’accompagner de TCA (troubles du comportement alimentaire). On évoque également les spécificités du microbiote (flore intestinale) des personnes autistes, sans trop savoir encore si elles sont la cause ou la conséquence d’un régime hyper sélectif. La variété est la loi des diététiciens, mais pour les autistes les habitudes ont la peau dure et la résistance au changement empêche parfois les découvertes… Une légende raconte que Glenn Gould aurait mangé toute sa vie le même plat, heureusement constitué d’un oeuf au plat.

Cependant le point principal à considérer quand on parle de nourriture chez les autistes est l’aspect sensoriel de la chose. Tous les autistes ont des spécificités sensorielles. C’est d’ailleurs aujourd’hui un des critères du diagnostic dont je vous reparlerai plus en détail. On comprend bien une hypersensibilité aux bruits ou à la lumière, mais le goût est un sens lui aussi impacté bien souvent et de nombreux parents témoignent des difficultés à prodiguer une alimentation saine et équilibrée à un enfant autiste.

Dans un épisode très intéressant du podcast « Tous Pareils ou Presque », j’entendais le témoignage d’une adulte autiste expliquant tout ce qui se passe dans son esprit à la seule évocation d’un plat de petits pois… la couleur, la forme, la texture qui change une fois sous la dent, le goût qui envahit la bouche… même la présentation du plat a de l’importance pour elle car elle aime à les compter d’un seul coup d’oeil, chose impossible s’ils sont disposés en petite montagne ou, pire, écrasés en purée.

Il est important de comprendre que manger est une chose qui s’apprend et que son apprentissage, qui nous semble aller de soi, n’est pas simple pour tout le monde. Nombre d’autistes auront besoin de longues séances d’adaptation pour pouvoir varier leurs menus ou développeront des stratégies adaptatives, comme cette jeune femme qui ne sort jamais sans curry qu’elle ajoute à tout ce qu’elle mange pour retrouver une familiarité rassurante en bouche.

Associons au goût les autres sens, car certains autistes, synesthètes ou pas, associent d’autres sens à celui-ci. Ainsi ne mangent-ils que des aliments à l’aspect connu, d’une certaine couleur, servis dans des assiettes assorties.

En plus de cela, nous attendons de nos enfants qu’ils mangent proprement, sans utiliser leurs doigts, et se comportent en êtres civilisés capables de participer à une conversation à table, d’y être patients et agréables. C’est énorme ! On ne peut pas tout apprendre en même temps et si votre enfant autiste n’arrive à manger que devant un écran par exemple, réjouissez-vous qu’il mange 😉

Le premier signe de spécificité sensorielle visible chez Poppy a été son refus, durant de longs mois, voire une année, au début de la diversification alimentaire, de manger autre chose que du lisse. Une purée maison ou à grumeaux même minuscules était inacceptable et recrachée.

Elle a ensuite développé des habitudes assez précises mais qui vont dans le sens d’une alimentation saine, et nous mesurons notre chance : elle mange de bon coeur, n’aime ni les bonbons, ni les gâteaux, ni le chocolat, et elle adore les légumes verts et le poisson.

Elle ne mange que la mie du pain, en fait des boulettes du bout des doigts qu’on retrouve entre les coussins du canapé, et boit encore aujourd’hui des biberons de lait pour bébé, matin et soir.

Ses repas ne comprennent qu’un plat, copieux, qu’elle engloutit à vive allure, avant de filer se laver les mains pour s’affaler sur le canapé, iPad en main, sans un mot ou coup d’oeil pour le reste de la famille qui n’a encore rien avalé… Quelques minutes plus tard elle demandera son dessert, pain, fromage ou saucisson, devant des vidéos de slime dégoulinante.

Nous profitons de ce moment pour avoir des conversations d’adultes, i.e. nous engueuler sur un sujet politique quelconque jusqu’à ce qu’elle lève le nez et nous rappelle à l’ordre en hurlant « J’existe !!! »… ou en nous brandissant son écran.

PODCAST – TOUS PAREILS OU PRESQUE

Puisque je viens de piocher allègrement dans un épisode de « Tous Pareils ou Presque », c’est l’occasion de vous inviter à aller écouter ce podcast bienveillant sur l’autisme.

Au départ, il était à destination des parents d’enfants autistes, mais je trouve qu’il est parfait pour tout le monde et la plupart des problématiques abordées donnent à réfléchir bien au-delà de l’autisme.

Ce n’est pas un podcast scientifique, mais plutôt une agréable immersion très documentée dans des témoignages d’autistes, de parents, de professionnels, de frères et soeurs etc. Les récits d’expériences s’y mêlent aux conseils pratiques et aux réflexions plus intimes ou philosophiques sur le sens de la vie.

Stéphanie Gruet-Masson l’a imaginé et sa voix douce rend l’écoute encore plus plaisante.

Chaque épisode est sur un thème spécifique. Mon préféré est celui sur les fratries, à faire écouter d’urgence à tous les adolescents, surtout ceux qui n’ont pas d’autiste dans la famille !

De plus courts formats hors-série sont des lettres lues par leurs auteurs (autistes, parents, professionnels). Coups de colère ou résignation, remerciements ou enthousiasme, ces petites pastilles de quelques minutes sont du concentré d’émotion.

Cliquez ici pour découvrir le podcast « Tous Pareils ou presque ! ».

LE DESSIN DE POPPY

Sur ce dessin, il y a un bébé Grosminet des Baby Looney Tunies. Il s’appelle Sylvestre et en même temps on l’appelle Ptiminet. Il est très mignon et tout doux. Il est ami avec Titi.

Poppy

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Découvrez ses dessins sur instagram @les_dessins_de_poppy ou dans sa galerie online. Vous trouverez également les archives de Poppy SIlverSpoons sur notre blog.

J’espère que cette Newsletter vous a intéressé. N’hésitez pas à la partager avec vos amis ou collègues.

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