Poppy SilverSpoons #12

Bienvenue dans le douzième opus de Poppy SilverSpoons, une newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même. J’espère que les sujets abordés vous intéresseront et vous donneront envie de la partager.

Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 9 ans dessinatrice compulsive, amatrice de grignottes de poulet. Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, vous trouverez nos portraits sur le blog Poppy SilverSpoons. Vous pourrez également y lire les précédents numéros de cette newsletter.

Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées de la semaine :

LA VIE – PRENDRE SOIN

Thérapies, prises en charge, intervention, rééducation, traitement… il faut nommer, mais du choix des mots dérivent parfois les choses.

L’autisme est avant tout un diagnostic médical. Une série de symptômes le décrivent et seul un professionnel de la santé mentale est habilité à l’identifier. Cette vision médicale implique l’idée de traiter, de soigner, d’espérer guérir, et propose des thérapies.

Mais comme vous le savez maintenant, l’autisme ne se guérit pas (il s’embrasse ;)). C’est souvent un handicap. Nous entrons alors dans un vocabulaire plus médico-social qui imagine des « prises en charge ». Que faire de ces enfants ? Comment les gérer ?

Thérapies ou prises en charge, avec cette même injonction à l’action : des interventions. Il faut intervenir ! Le plus tôt possible ! Avec la notion de fenêtres de plasticité cérébrale, on insinue que l’avenir d’un enfant pourrait basculer. Les parents qui n’ont pas eu le diagnostic assez tôt, ceux qui n’ont pas agi par manque d’information ou de moyens financiers par exemple s’en repentiront à vie, à moins qu’ils ne fassent un procès à l’état providence qui avait connaissance de l’urgence et n’a pas su proposer à temps les prises en charge intensives nécessaires… c’est presque de la non-assistance à personne en danger, une perte de chance.

On vous donne un diagnostic et un pronostic à démentir grâce à une armée de professionnels aguerris : orthophonie, psychomotricité, habiletés sociales, ergothérapie, rééducation comportementale, ABA, TEACH, Denver… médicaments, Ritalin, Rispéridone… mais surtout vite, vite vite, il faut agir !

Que veut-on faire croire à ces parents ? Qu’il existe un autre enfant possible, qui ne demande qu’à émerger avec la bonne thérapie intensive entre 18 mois et 4 ans ? A-t-on des preuves de cela ? Même pas. Comment savoir si les progrès d’un enfant autiste sont dus à une méthode spécifique ou s’ils auraient eu lieu sans elle ?

Le grand-père de Poppy est un grand scientifique. Je me souviens avoir déjeuné avec lui peu de temps après le diagnostic, et il nous a donné un conseil précieux : parfois, la moins pire des options est de ne rien faire. Il faut toujours l’envisager comme une possibilité. C’est le plus difficile à faire, ne rien faire, mais pas forcément une mauvaise idée.

Ne rien faire ne veut pas dire faire l’autruche. Mais décider de ne pas « intervenir », de ne pas « soigner », « prendre en charge »… décider d’accompagner à la place, comme avec n’importe quel enfant, aider, soutenir, un problème après l’autre.

Évidemment parfois il faut agir mais pas parce qu’un diagnostic d’autisme est posé. Il faut peut-être oublier le diagnostic et regarder l’enfant. Ce n’est pas l’autisme qu’il faut soigner. Il faut analyser les challenges, se demander pour quoi l’enfant a besoin d’aide et tenter de lui apporter ce soutien, avec des professionnels si besoin.

Quand Poppy a été diagnostiquée, elle avait besoin d’un accompagnement à l’école maternelle. C’était violent pour elle toute cette agitation, tout ce bruit. L’école nous a envoyés vers le CMP moins d’une semaine après la rentrée en petite section, le dossier a été rempli et nous avons obtenu l’AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap) demandée. Mais pour le reste, elle n’était pas malade, ni anxieuse ou insomniaque… Elle était plutôt joyeuse, un peu étrange, voire très bizarre, carrément extraordinaire.

Il aurait fallu lui faire un emploi du temps de ministre, à 3 ans, enchaîner école et thérapies en face à face, 40 heures par semaine avec un éducateur qui lui apprenne à regarder, à pointer, à être propre, à monter et descendre les escaliers seule, à devenir une petite fille de 3 ans qui ait l’air normal.

Non seulement ça n’aurait pas fonctionné, mais on aurait passé de longs mois à la comparer à ce qu’elle « devrait être », à une norme inatteignable, à fixer des objectifs objectivement discutables, à essayer de redresser sa courbe de développement pour la rapprocher de la verticale souhaitable. Au nom de quelle sacro-sainte normalité ?

Faut-il réparer ce qui n’est pas cassé, mettre une attelle à une jambe saine ?

L’avantage d’embrasser l’autisme, c’est aussi de ne pas passer par la longue période de désespoir de ce qui aurait pu être.

C’est peut-être facile de dire cela avec une petite fille qui s’exprime oralement et ne se fracasse pas la tête contre le rebord du trottoir sur la route de l’école… Mais même dans ce cas, remettre en cause les objectifs assignés par la société, essayer de comprendre les comportements plutôt que les masquer, accompagner sur un petit chemin de traverse, prendre son temps, se réjouir des rires, imaginer un environnement bienveillant sur mesure, apprendre de son enfant différent, grandir avec lui, regarder un nouveau monde avec ses yeux, chercher le degré d’autonomie qui lui convient…

Comment écrire tout ça dans un dossier MDPH ?

LA SEMAINE DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)

Ce weekend, je suis partie pour Bruxelles sans sous chez Oscar et Lila et Isaac avec Dad. J’ai mangé un HOTDOG. et Diu uu!

J’aime les vacances car c’est sans école et sans 4/20 !

Le train THALYS m’emmène à Bruxelles.

Je suis devant les lampadaires road runner road runner road runner. C’est plus joli que les réverbères parisiens et bruxellois.

Je mange un HOTDOG.

Avec Isaac, mon oncle et ma tante, je suis devant une fresque avec une cigogne et Constance Biche !

Je suis au musée des Sciences et de l’Industrie belge.

Pour revenir à Paris, j’ai pris l’hippopotaxi.

Je suis sur le mur avec Julie et les flamants roses dessinent sur le mur une bêtise.

Je suis au musée de la monnaie et je joue à l’aigle qui crie comme Ptider.

Opération nettoyage de balles antistress. j’en ai 767 676.

Je fais du vélo sur mon vélo. Ma seine va dans le shampoing.

Ce matin, Dad m’a emmenée au cirque Bouglione. Il y avait Titi qui voulait demander avec Ariol mais il n’osait pas lui danser devant tout le temps. Ariol dansait tout le monde avec Ramono. Au cirque, le clown cloque. Il y a l’écuyère qui danse sur son cheval blanc qui mange du flan à l’éléphant avec ses dents.

Le maître enseigne à ses élèves chiens le calcul et l’un d’eux a eu 0/10. C’était mon numéro préféré.

Demain matin, j’irai chez Marta. Je vous raconterai la fin de mes vacances bientôt.

Poppy

HISTOIRE DE L’AUTISME – Ole Ivar LØVAAS

Après les sympathiques Hans Asperger et Bruno Bettelheim, au tour du précurseur de la célèbre méthode d’intervention intensive ABA (Applied Behavior Analysis) de vous être présenté, le gentil Mr Løvaas.

À vingt ans, après la seconde guerre mondiale et l’occupation nazie, Ole Ivar Løvaas quitte sa Norvège natale. Il émigre aux Etats Unis et se lance dans des études de psychologie.

Au milieu des années 60, influencé par les travaux de Skinner sur le conditionnement des rats de laboratoire, Løvaas entreprend d’appliquer ces techniques de renforcement des bons comportements par la récompense (et d’extinction des mauvais comportements par le dédain, puis par la punition physique) aux humains, en commençant ses expériences sur une petite fille autiste de neuf ans.

Ravi des progrès qu’il obtient avec la jeune Beth, il théorise contre Bettelheim (pour lequel l’enfant autiste était une « forteresse vide ») que la coquille autistique renferme un enfant normal que des pratiques intensives de conditionnement peuvent révéler.

Il connait un grand succès en sortant du champ académique pur et en s’appuyant sur des associations de parents d’enfants autistes en proie au désarroi et heureux de rencontrer enfin des scientifiques qui les exonèrent de responsabilité freudienne. Il devient alors une figure centrale de la prise en charge des enfants autistes.

De nombreux aspects des travaux de Løvaas sont problématiques. Initialement, il théorise que l’enfant autiste ne peut apprendre que si l’on parvient à effacer ses traits autistiques. Et pour y parvenir, il ne s’interdit pas de frapper, puis de choquer électriquement des enfants lorsqu’ils présentent des comportements jugés par lui indésirables.

Il préconise une méthode intensive aux coûts significatifs en temps et en argent qu’il justifie par les coûts exorbitants de l’alternative que serait l’institutionnalisation à vie des autistes. Et pour la promouvoir, il promet 50% de succès / guérison dans une étude dont les biais statistiques sont tels qu’elle n’a jamais pu être répliquée de manière indépendante.

Enfin, dans les années 70s, il est associé aux travaux très controversés sur la « conversion » de jeunes garçons efféminés.

Depuis la fin des années 80’s, à la fois les méthodes aversives (qui utilisent des punitions physiques pour éteindre des comportements jugés mauvais) et les applications des méthodes comportementalistes pour « redresser » la préférence sexuelle ont été très largement abandonnées.

Aujourd’hui, la méthode ABA n’utilise plus les punitions mais continue de juger que des comportements anodins – battre des mains, éviter le regard, etc – doivent être corrigés / effacés. Elle justifie des investissements considérables en temps et argent pour y parvenir. Elle est décriée par un certain nombre d’autistes adultes et, si elle reste recommandée (comme les autres approches cognitivo-comportementales) par la Haute Autorité à la Santé en France, a perdu de son hégémonie par exemple en Grande-Bretagne où les autorités mettent en avant le faible niveau de preuve d’efficacité.

Des modèles de thérapies alternatives émergent, mais ils ne sont pas encore assez développés ni organisés pour menacer l’empire financier d’ABA.

Pour notre part, vous l’aurez sans doute compris, nous sommes davantage convaincus par la pertinence d’adapter, peut-être aussi d’éduquer, les autres aux comportements parfois étranges des enfants comme Poppy, plutôt que de vouloir changer sa façon si particulière d’être au monde.

Alexis (Dad)

Sources : La référence historique principale de cet article est le livre « Neurotribus » de Steve Silberman, dont je vous recommande la lecture.

Voici une interview de Løvaas lui-même, en 1974 qui explique comment il a découvert par hasard la méthode (musclée ou électrifiée) pour empêcher les comportements d’auto-mutilation des enfants autistes… édifiant !

Le livre de Laurent Mottron « L’intervention précoce pour enfants autistes » vous en dira plus sur les failles des méthodes actuelles et leur faible niveau de preuve. Et surtout il pose les bases d’une alternative plus réjouissante… Mais nous en reparlerons ici bientôt.

LE DESSIN DE POPPY

Dans la forêt, les blaireaux, les renards et les lapins habitent dans des terriers. Ils font une balade dans les bois du Fenouil pour chercher de quoi manger. Le renard va manger un lapin; le blaireau va manger un oiseau et le lapin va manger un blaireau… ou ils vont trouver un truc pour faire un gâteau car les lapins sont végétariens.

Poppy

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Découvrez ses dessins sur instagram @les_dessins_de_poppy ou dans sa galerie online. Vous trouverez également les archives de Poppy SIlverSpoons sur notre blog.

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