Faire ou ne pas Faire… des thérapies

Thérapies, prises en charge, intervention, rééducation, traitement… il faut nommer, mais du choix des mots dérivent parfois les choses.

L’autisme est avant tout un diagnostic médical. Une série de symptômes le décrivent et seul un professionnel de la santé mentale est habilité à l’identifier. Cette vision médicale implique l’idée de traiter, de soigner, d’espérer guérir, et propose des thérapies.

Mais comme vous le savez maintenant, l’autisme ne se guérit pas (il s’embrasse ;)). C’est souvent un handicap. Nous entrons alors dans un vocabulaire plus médico-social qui imagine des « prises en charge ». Que faire de ces enfants ? Comment les gérer ?

Thérapies ou prises en charge, avec cette même injonction à l’action : des interventions. Il faut intervenir ! Le plus tôt possible ! Avec la notion de fenêtres de plasticité cérébrale, on insinue que l’avenir d’un enfant pourrait basculer. Les parents qui n’ont pas eu le diagnostic assez tôt, ceux qui n’ont pas agi par manque d’information ou de moyens financiers par exemple s’en repentiront à vie, à moins qu’ils ne fassent un procès à l’état providence qui avait connaissance de l’urgence et n’a pas su proposer à temps les prises en charge intensives nécessaires… c’est presque de la non-assistance à personne en danger, une perte de chance.

On vous donne un diagnostic et un pronostic à démentir grâce à une armée de professionnels aguerris : orthophonie, psychomotricité, habiletés sociales, ergothérapie, rééducation comportementale, ABA, TEACH, Denver… médicaments, Ritalin, Rispéridone… mais surtout vite, vite vite, il faut agir !

Que veut-on faire croire à ces parents ? Qu’il existe un autre enfant possible, qui ne demande qu’à émerger avec la bonne thérapie intensive entre 18 mois et 4 ans ? A-t-on des preuves de cela ? Même pas. Comment savoir si les progrès d’un enfant autiste sont dus à une méthode spécifique ou s’ils auraient eu lieu sans elle ?

Le grand-père de Poppy est un grand scientifique. Je me souviens avoir déjeuné avec lui peu de temps après le diagnostic, et il nous a donné un conseil précieux : parfois, la moins pire des options est de ne rien faire. Il faut toujours l’envisager comme une possibilité. C’est le plus difficile à faire, ne rien faire, mais pas forcément une mauvaise idée.

Ne rien faire ne veut pas dire faire l’autruche. Mais décider de ne pas « intervenir », de ne pas « soigner », « prendre en charge »… décider d’accompagner à la place, comme avec n’importe quel enfant, aider, soutenir, un problème après l’autre.

Évidemment parfois il faut agir mais pas parce qu’un diagnostic d’autisme est posé. Il faut peut-être oublier le diagnostic et regarder l’enfant. Ce n’est pas l’autisme qu’il faut soigner. Il faut analyser les challenges, se demander pour quoi l’enfant a besoin d’aide et tenter de lui apporter ce soutien, avec des professionnels si besoin.

Quand Poppy a été diagnostiquée, elle avait besoin d’un accompagnement à l’école maternelle. C’était violent pour elle toute cette agitation, tout ce bruit. L’école nous a envoyés vers le CMP moins d’une semaine après la rentrée en petite section, le dossier a été rempli et nous avons obtenu l’AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap) demandée. Mais pour le reste, elle n’était pas malade, ni anxieuse ou insomniaque… Elle était plutôt joyeuse, un peu étrange, voire très bizarre, carrément extraordinaire.

Il aurait fallu lui faire un emploi du temps de ministre, à 3 ans, enchaîner école et thérapies en face à face, 40 heures par semaine avec un éducateur qui lui apprenne à regarder, à pointer, à être propre, à monter et descendre les escaliers seule, à devenir une petite fille de 3 ans qui ait l’air normal.

Non seulement ça n’aurait pas fonctionné, mais on aurait passé de longs mois à la comparer à ce qu’elle « devrait être », à une norme inatteignable, à fixer des objectifs objectivement discutables, à essayer de redresser sa courbe de développement pour la rapprocher de la verticale souhaitable. Au nom de quelle sacro-sainte normalité ?

Faut-il réparer ce qui n’est pas cassé, mettre une attelle à une jambe saine ?

L’avantage d’embrasser l’autisme, c’est aussi de ne pas passer par la longue période de désespoir de ce qui aurait pu être.

C’est peut-être facile de dire cela avec une petite fille qui s’exprime oralement et ne se fracasse pas la tête contre le rebord du trottoir sur la route de l’école… Mais même dans ce cas, remettre en cause les objectifs assignés par la société, essayer de comprendre les comportements plutôt que les masquer, accompagner sur un petit chemin de traverse, prendre son temps, se réjouir des rires, imaginer un environnement bienveillant sur mesure, apprendre de son enfant différent, grandir avec lui, regarder un nouveau monde avec ses yeux, chercher le degré d’autonomie qui lui convient…

Comment écrire tout ça dans un dossier MDPH ?