Vie privée publique

J’ai compris cette semaine que ce choix qui est le nôtre de publier nos aventures ici peut susciter de l’incompréhension, voire des critiques. Voilà une maman qui pour se sentir bien se sert de son enfant, qui plus est handicapée, publie sans vergogne des photos, des histoires privées, sur un blog ou sur les réseaux sociaux… Elle nous donne à voir ce qu’elle veut, ce n’est pas la vraie vie mais ce qu’elle imagine qui pourra donner une bonne image d’elle. « regardez comme on est de bons parents ! », semble-t-elle clamer.

Ceux qui croient savoir croient savoir que la réalité est toute autre, qu’il y a tromperie sur la marchandise, comme toujours sur les réseaux sociaux, ce grand fourre-tout ramassis de fake news, de bêtise, addictif etc.

Je ne suis plus sur nombre de réseaux sociaux à cause du côté chronophage de la chose, mais il me reste Instagram, qui tient une grande place dans mon quotidien et a fait évoluer ma réflexion sur bien des sujets.

J’y suis de nombreux comptes. Il y a bien sûr mes ami.e.s et leurs ami.e.s, des brocanteurs, Timothée Chalamet, la BBC, mes voisins, un tatoueur, du yoga, quelques toutous, des danseurs, des pianistes et des nettoyeurs de tapis… Et puis il y a des mamans qui partagent le quotidien de leurs enfants particuliers, et des handicapées adultes qui montrent leur vie.

Avant tout, je l’ai fait, un peu bêtement peut-être, pour habituer mon oeil au handicap. Je voulais lutter chez moi contre ce premier mouvement naturel plus ou moins fort de recul face à quelque chose qui n’est pas seulement extraordinaire mais qui évoque une vie difficile, la maladie, la dépendance, la mort, qui fait donc peur. Le handicap est invisibilité dans nos sociétés. J’ai un peu brusqué l’algorithme pour qu’il arrête de me proposer des comptes de fashion victimes vieillissantes et ça a presque marché.

En peuplant mon quotidien de jeunes filles aux bras bioniques, en fauteuil, d’enfants trisomiques ou autistes ou les 2, petit à petit, leur différence me heurte moins, m’interroge positivement, suscite une empathie d’égal à égal et non de dame patronnesse envers de « faibles créatures », jusqu’au jour où je ne la considère plus comme une différence car c’est devenu ma normalité. Instagram permet ça, joliment emballé. J’ai appris plus en suivant ces comptes humains et généreux que dans tous les livres que j’ai lus.

Millie, Alexandre, Hallie, Micah, Lilibug, Chloe, Tilly, … Vous ne savez pas qui je suis et j’ai l’impression de vous connaître. Evidemment c’est une impression, mais n’est-ce pas toujours le cas ? Je suis bien consciente que je ne vois que ce que vous voulez me montrer, mais c’est pareil avec mes ami.e.s, même les meilleur.e.s ! On se parfume, on s’habille, on se raconte en riant la partie émergée seulement des angoisses qui nous font pleurer dans l’intimité de nos chambres à coucher… On est toujours tout seul au monde (#starmania). On ne connaît de réalité que la nôtre, et encore.

Avec Alexis, nous nous sommes beaucoup interrogés sur l’opportunité de partager ce qui concerne Poppy. Notre volonté, avec ce blog et plus tard un documentaire qui aura Poppy pour sujet, est de participer à la dynamique en route, positivement. En rendant notre quotidien public, nous espérons bousculer quelques certitudes et peut-être aider d’autres personnes.

Il est bien présomptueux de vouloir changer les mentalités et beaucoup plus probables sont les retombées négatives : haters, ressentiment de Poppy elle-même, incompréhension familiale etc. mais si ça permet à un enseignant d’en savoir un peu plus sur cette différence neurologique, ou à un lecteur de trouver une petite fille autiste charmante et fascinante plutôt que capricieuse ou freaky, alors nous parions que ça vaut le coup !

Qu’en pensez-vous ?