Poppy SilverSpoons #10

Bienvenue dans le dixième opus de Poppy SilverSpoons, une newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même. J’espère que les sujets abordés vous intéresseront et vous donneront envie de la partager.

Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 9 ans dessinatrice compulsive, amatrice de sushis et fan d’Ariol. Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, vous trouverez nos portraits sur le blog Poppy SilverSpoons. Vous pourrez également y lire les précédents numéros de cette newsletter.

Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos pensées de la semaine :

La VIE – PARENTALITÉ

Ce n’est pas le cas de tous les couples, mais depuis notre rencontre, Alexis et moi rêvions ensemble de fonder une famille.

Poppy est entrée tardivement dans notre maison. J’avais 42 ans. Nous étions mariés depuis plus de 10 ans et presque autant de fausses couches précoces jalonnaient notre vie de couple. Elle fut une surprise totale et joyeuse pour nous, un miracle, parfaitement parfaite “just as she is”, encore aujourd’hui.

Des psys méchants expliquent aux parents d’un enfant autiste ou autrement handicapé qu’ils doivent traverser un processus de deuil de l’enfant normal pour accepter la différence du leur. Je trouve cette expression d’une violence intolérable : elle semble relativiser la pire expérience possible humainement…. Ici aucun enfant n’est mort. L’enfant est là, en face de vous ! Il est même dans le cabinet du psy qui s’exprime comme si de rien n’était, puisque l’enfant est autiste n’est-ce pas. Parlons donc de renoncement plutôt, et d’acceptation, de changement de regard, et non de deuil.

Il me semble alors que c’est tout le contraire : l’enfant que les parents fantasment est souvent une sorte de version améliorée d’eux-mêmes. Il est meilleur dans ce qu’ils ont de qualités, et n’a pas leurs défauts (conscients). Ils veulent se reconnaître en lui, transmettre leurs gènes, leur savoir, leur culture… pour que l’enfant les surpasse, en beauté, en intelligence, en réussite et en bonheur, tout cela mesuré à l’aune de leur propre vie. (Le fait qu’un enfant soit fait à deux aide grandement les parents à accepter les failles éventuelles en blâmant souvent l’autre partie, si ce n’est directement, du moins les ascendants, autrement appelés « la belle famille ».)

Je sais que je caricature beaucoup, mais c’est tout de même un processus humain assez classique. Le parent se projette, l’enfant s’identifie. Soit il se positionne positivement, il suit le chemin tracé, pour faire plaisir, donc être aimé. Et alors il en voudra un jour à ses parents de ne pas l’avoir laissé « être lui-même ». Ou bien il s’en éloigne totalement, par opposition, rebelle attitude dans laquelle les parents peuvent se reconnaître également mais qui est souvent la source de conflits ou pire, de triste indifférence… 

Bref. Revenons à la période de l’enfance. Idéalement, le bon parent doit évoluer de la fusion avec son bébé, cette part de lui-même à protéger, vers l’acceptation et l’accompagnement de l’épanouissement d’un nouvel individu autonome. S’il y a un enfant auquel renoncer en chemin, c’est un enfant rêvé, idéalisé, parfait, extraordinaire, pas du tout typique.

Se reconnaître dans son enfant est une démarche qui semble égocentrique, mais c’est aussi une façon naturelle de le comprendre, de l’aider, de l’aimer. C’est cette même empathie entre humains qui est à l’origine de nombreuses histoires d’amour et d’amitié. On reconnaît et on apprécie chez l’autre quelque chose qui nous plaît en nous, ou nous manque. On se comprend.

Ou pas.

Quand votre enfant est, de façon plus ou moins évidente, extra-ordinaire, quand ses besoins sont différents (handicapé se dit « special needs » en anglais), quand sa façon d’être au monde est si particulière que vous ne pouvez vous identifier à lui, alors la parentalité prend une autre dimension. Vous devez changer de regard. Sans pouvoir le vivre, vous devez tenter de comprendre et d’accepter son univers, de l’aider à être heureux à sa façon.

Parfois c’est évident : si vous êtes entendant et que votre enfant est sourd, vous n’allez pas lui apprendre le piano, même si vous êtes concertiste. Vous allez apprendre la langue des signes, et l’enseigner à tout le reste de la famille.

D’autres fois c’est plus subtil. Un enfant autiste n’est pas visiblement handicapé ou différent des autres au départ. La trajectoire dévie de la normale assez tard (entre 10 et 36 mois) et un objectif des thérapies est de redresser cette trajectoire, de supprimer les signes ostensibles d’autisme, de donner un air le plus normal possible à l’enfant. Je ne crois pas que ce soit la bonne voie, en tous cas je sais que c’est une voie difficile, douloureuse, pavée d’échecs et de frustration. Il faut plutôt se mettre à sa hauteur, accepter que ce qui fait son bien-être n’est pas intuitif pour vous, et tenter de comprendre son monde, l’accepter sans jugement.

Un parent d’enfant handicapé est obligé de faire cet effort initial, d’autant plus vite que la distance est grande entre sa perception du monde et celle de son enfant, mais il serait peut-être utile que TOUS les parents comprennent cela. De rêver d’“avoir des enfants” à “être parent”, il faut sentir la nuance, faire un pas de côté.

Quand vous avez changé de regard et que votre objectif n’est plus d’éduquer le meilleur humain possible, votre humain, mais d’être le meilleur parent pour cet humain, son parent, je crois que vous êtes sur la bonne voie. Je connais quelques parents d’exception qui sont comme ça naturellement, mais convenez que c’est très rare.

Votre enfant (je veux dire l’enfant dont vous êtes le parent ;)), devenu adulte, aura toujours des choses à vous reprocher… mais vous aurez peut-être moins de regrets et de culpabilité !

Après, on peut toujours argumenter que si Léopold n’avait pas brutalisé son fils pour en faire un meilleur musicien que lui, l’humanité n’aurait pas le troisième mouvement du concerto pour hautbois K314 que voici :

Mais peut-être que Wolfgang aurait été un génie musical sans Léopold. Peut-être aussi que sa musique divine lui a été dictée par les extraterrestres qui ont posé des statues sur l’île de Pâques… allez savoir.

Je passe enfin le clavier à Poppy, rassurez-vous ! Mais auparavant une petite question de psy : “et vous, qu’en pensez-vous ?”

LA SEMAINE DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)

Dimoche dernier, je suis allée à la Galerie de L’évolution de Bugs Bunny avec Arthur et Jérome et Charlotte et Louise. Chat avait l’air chouette. J’ai pris le petit déjeuner à l’école mardi avec ma classe, les parents, mon portable, un toboggan, le bac à sable, D’Artagnan, une étable et un président. Mercredi, Alice et Marta sont venues nous voir et Chaplapla a bu de l’eau dans une balle anti-stress. Marta m’a offert Sac-à-Dos, un whippet de sa boutique.

Je fais un gâteau scoubidou en mousse de Pharamousse et la farine sent la Naphtaline et la Crouline.

Dans la jungle, sur la branche d’un arbre, vivent une maman oiseau et ses deux bébés. – Chantez ! dit la maman. – On chante ! disent les petits. Et ils chantent dans la jungle, sur la branche d’un arbre.

Je dis bonjour aux sangliers à la galerie de l’évolution. Les sangliers ont plein de jeux et je joue avec eux.

Sur le dodo manège, je fais du lycaon, du dinosaure, de l’éléphant et du rokitus bavouillus.

Mathis m’a prêté Couky son hamster beige et blanc pour le weekend.

Poppy

LIVRE – LES ENFANTS EXCEPTIONNELS

Pour continuer la réflexion sur les enfants exceptionnels qui bonifient ou pas leurs parents, je vous propose « Les enfants exceptionnels » ou « far from the tree » (loin de l’arbre) en anglais, de Andrew Salomon.

Journaliste, écrivain, psychologue, l’auteur a mené une enquête de 10 ans et interviewé plus de 300 familles américaines pour écrire ce livre. Il nous raconte des histoires de vies, de parents et d’enfants, des histoires bien rangées par chapitres comme autant de catégories surprenantes : les sourds, les nains, les autistes, les prodiges, les trisomiques, les transgenres, les schizophrènes, les poly-handicapés, ceux qui sont nés d’un viol, ceux qui ont commis un crime.

Au delà des revendications identitaires qui font polémique, ce que j’ai retenu de ce livre formidable, c’est une impression générale que l’enfant différent, handicapé ou pas, est souvent un révélateur de ce qu’il y a de meilleur chez le parent, dans la famille, et que ces expériences sont difficiles mais si riches humainement, culturellement, qu’on en sort toujours transformé, grandi.

Andrew Solomon – « Les Enfants Exceptionnels » – Éditions Fayard

AUTISME – VOCABULAIRE – SYNESTHÉSIE

A noir, E blanc, I rouge, U vert, O bleu, voyelles…

Arthur Rimbaud

Du grec « syn », union, et « aesthesis », sensation, la synesthésie est une particularité neurologique qui associe automatiquement chez certaines personnes des sens habituellement distincts. Elle permet de « voir la musique », de « sentir des couleurs » ou de « goûter des images », et elle est très utile en poésie.

Comme de longs échos qui de loin se confondent (…) les parfums, les couleurs et les sons se répondent.

Charles Baudelaire

La synesthésie est associée à une connectivité supérieure et atypique entre les aires cérébrales perceptives des modalités concernées. Elle est en cela parente de l’oreille absolue.

Un autiste célèbre, Daniel Tammet, a intitulé son autobiographie « Je suis né un jour bleu ». Il y explique notamment comment les nombres ont pour lui des couleurs et des formes, il les regarde comme des paysages et peut facilement les mémoriser. Je ne parle pas ici d’apprendre les tables de multiplication : en 2004, il a récité de mémoire 22 414 décimales de pi.

Dans l’ensemble de la population, le phénomène est relativement rare : seuls 2 à 4 % des gens sont synesthètes. Mais jusqu’à 20 % des autistes connaissent une forme de synesthésie (on en recense 150) ! Elle peut constituer un exemple des « perturbations sensorielles » qui font partie du diagnostic de l’autisme et dont je vous parlerai plus longuement très bientôt.

En savoir plus sur les liens entre autisme et synesthésie

LE DESSIN DE POPPY

Des drôles de lapins regardent la TV sur un canapé avec une truie et Emily le cormoran. Cette TV lance un programme de lièvre et de lit.

Poppy

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Découvrez ses dessins sur instagram @les_dessins_de_poppy ou dans sa galerie online. Vous trouverez également les archives de Poppy SIlverSpoons sur notre blog.

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