Bienvenue dans le huitième opus de Poppy SilverSpoons, une newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même. J’espère que les sujets abordés vous intéresseront et vous donneront envie de la partager.
Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 9 ans dessinatrice compulsive, amatrice d’iPad et de chiens en peluche. Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, vous trouverez nos portraits sur le blog Poppy SilverSpoons. Vous pourrez également y lire les précédents numéros de cette newsletter.
Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos infos de la semaine :
LA VIE et les VIRUS
2 jours d’école auront suffi pour que Poppy se déclare malade mercredi matin. Fièvre modérée et symptômes flous, l’occasion de vous raconter un peu comment l’autisme colore sa vie sur un sujet banal comme celui-ci.
C’est avec la socialisation et l’école que Poppy a commencé à enchaîner les virus. Il est rare qu’elle passe un trimestre sans être malade au moins une fois, plutôt 2, ce qui lui fait rater autant de semaines d’école. Elle se réveille et déclare qu’elle est malade avec une phrase tirée de son répertoire d’écholalies : “Touche mon front, j’ai de la fièvre.” (Bébé Koala – La Varicelle), puis reste dans son lit et réclame l’iPad. “Quand on est malade, le repos avec l’iPad c’est le mieux” (librement adapté de Dany le Tigre). Elle est plutôt mignonne et ne se plaint pas. Si elle appelle, c’est en général car son iPad n’a plus de batterie. On essaye de le lui enlever quelques dizaines de minutes par-ci par-là, mais soyons honnête : c’est un vrai marathon d’écran. Elle refuse les médicaments et nous arrivons simplement à lui donner du paracétamol dans un yaourt quand elle a beaucoup de fièvre. Elle boit un peu, mange parfois, mais dans son lit, de la mie de pain, des brocolis vapeur ou de la purée de carottes-coquillettes. Elle est groggy en général plusieurs jours. Un matin elle déclare : « Je suis convalescente, ça veut dire que je n’ai plus mal nulle part mais que je ne vais pas encore à l’école. Je serai guérie demain. » Elle est plutôt fidèle à ses propres prédictions et nous entendrons le lendemain : « Youpi ! je suis guérie. »
Après l’avoir soupçonnée à tort plusieurs fois de feindre une maladie pour rester au lit avec son iPad, nous avons compris qu’elle ne ment pas. Elle est même très forte pour sentir la maladie avant son arrivée : si elle se déclare malade et n’a ni fièvre ni symptômes visibles, ils apparaissent dans les 24-48h. « Touche, maman, j’ai de la fièvre. » est donc devenue la phrase trigger qui déclenche mon angoisse.
Il est parfois difficile d’évaluer la gravité de son état car elle a du mal à exprimer précisément ses ressentis, sensoriels ou émotionnels (alexithymie) et peut avoir une perception différente de la douleur, ce qui rend les diagnostics complexes pour le médecin surtout s’il n’est pas familiarisé avec l’autisme, et accroît mon inquiétude, naturellement déjà disproportionnée. Par exemple, j’ai lu que les péritonites en cas de crise d’appendicite sont plus fréquentes chez les autistes, essentiellement parce que le symptôme principal est la douleur. Certains ne la ressentent pas, d’autres ne l’expriment pas. Poppy communique oralement mais ce n’est pas le cas de nombreux autistes. Il est très important de ne pas se focaliser sur le langage oral, mais de leur proposer des outils de communication adaptés pour partager leurs besoins et leurs ressentis. Important aussi de former les soignants, car si l’espérance de vie des autistes dans le monde est de 17 ans inférieure à celle de la population générale (54 ans), c’est en partie parce qu’ils n’ont pas le même accès aux soins et à la prévention. EDIT : une étude britannique semble réduire l’écart à 6 ans environ.
Au moment où j’écris ces lignes, Poppy, elle, est en pleine forme, et dès qu’elle daignera sortir du bain de mousse dans lequel elle écoute religieusement Charles Trenet, je lui passerai le clavier !
LA SEMAINE DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)
Cette semaine, il faisait si froid qu’il neigeait J’ai eu un 0 en dictée car je faisais le clown. J’ai fait des boules de neige avec mes 0 et 4 sur 20. Je veux des lunettes qui font de bonnes notes. J’ai eu un 6,5/20 et 13:OO et 00:05 mes caniches sont chics.
Je joue au patin à glace avec de la glace sur la patinoire de la fontaine Stravinsky pour mon husky.
Je lance des boules de nage.
Je neige dans la piscine avec Inoa qui me noie ! Pour neiger la brasse, il faut faire le crayon, la grenouille, les ciseaux et la chaussette.
Je suis avec Alice et tous mes doudous qui jouent à se bagarrer dans leur copain qui n’existe plus. Alice est ma Babysitter. Elle fait la meilleure voix de Chaplapla.
Je fais du ARIOL Slime avec Maelle. C’est ma adolescente qui aime les questions mais elle raconte n’importe quoi en répondant.
Poppy
AUTISME / ECHOLALIE
On parle d’écholalie quand un enfant (souvent autiste) répète des phrases ou des morceaux de phrases. Il y a l’écholalie instantanée du perroquet : « Que veux-tu manger ? » l’enfant répond « veux-tu manger ? ». « Bonjour, comment vas-tu ? » « vas-tu ? ». On observe aussi une écholalie différée (delayed echolalia) : un enfant utilise, avec une intonation identique à l’originale, des répliques entendues, dans la vie ou dans un dessin animé, et qui semblent déconnectées de la situation dans laquelle elles sont répétées. Ces phrases peuvent être dites avec une intention visible de communiquer, même si leur signification est parfois difficile à décoder, ou simplement l’enfant se parle à lui même, c’est alors une forme de stimming, il se parle comme on fredonne et ça semble le rassurer.
Longtemps les spécialistes ont pensé que l’écholalie, comme d’autres symptômes de l’autisme, était un comportement indésirable, que ces répliques incompréhensibles et déconcertantes venaient parasiter ou empêcher le développement d’un langage pragmatique, une « bonne » utilisation de la langue pour « bien » communiquer… normalement.
Mais depuis quelques temps, de nouvelles théories émergent et notamment la notion de « gestalt language processor » ou GLP, ou langage Gestalt en français, dont voici l’idée générale :
La plupart des individus apprennent à parler, puis à lire, de la même façon : on répète d’abord des mots qu’on assemble ensuite comme des briques. L’enfant dira « papa », « maman », « poupée », « chocolat », « manger », « dormir », puis il associera 2 mots « manger chocolat », « maman bisou ». Il fera des phrases simples et de plus en plus complexes. Quelques années plus tard, il apprendra à lire selon le même principe, d’abord l’alphabet, puis les syllabes, puis les mots. Les méthodes de l’éducation nationale suivent ce schéma classique.
Certains enfants, dont environ 80% des enfants autistes, apprennent différemment : ils commencent par enregistrer des répliques entières, parfois complexes, comme on mémorise une chanson, avec l’intonation. Ils utilisent ces répliques dans des situations qui leur rappellent le moment où ils les ont apprises.
Petit à petit, ils vont mieux maîtriser le contexte de leur utilisation, comprendre leur construction, les décomposer, les adapter en les modifiant d’abord légèrement, puis acquérir un langage qui leur est propre.
Cette évolution se fait au rythme de chaque enfant et peut être accompagnée, si le ou la professionnel.le en connaît le principe.
On imagine que cette façon très déconcertante d’apprendre n’est pas valable que pour le langage, et qu’il faudrait adapter la pédagogie utilisée.
Petite, Poppy n’a jamais dit qu’elle avait faim. Si je lui demandais : « Veux-tu déjeuner? », elle répondait invariablement : « Maman va te préparer de délicieuses courgettes. », quel que soit le menu. J’ai dû dire ça un jour, sans m’en rendre compte et c’est la phrase qu’elle a choisie pour exprimer sa faim.
Je vous ai déjà parlé des questions qu’elle pose, toujours les mêmes. C’est aussi une forme d’écholalie. Elle teste et adapte des phrases, des tournures. J’ai 600 notes dans mon téléphone dans lesquelles Poppy, depuis petite, réécrit avec un clavier des centaines d’histoires lues dans ses livres, de mémoire, en changeant des détails, un animal, un adjectif, etc.
Depuis le départ, son orthographe est impeccable et si elle remplace le chien par une hermine, elle adapte avec les adjectifs au féminin, même ceux qui ne s’entendent pas : « le joli chien » devient « la joliE hermine ». Sur Google Translate, elle ne cherche pas comment on dit « fille » ou « omelette », elle tape directement une phrase complexe avec compléments et apprend la traduction qu’on lui sert, dans une langue qu’elle a choisie.
C’est sa façon d’apprendre. Je ne dis pas ça pour faire de l’esbroufe (je suis très fière d’elle cependant), mais pour essayer de vous faire réaliser à quel point son cerveau est différent du notre.
La semaine dernière, j’ai eu le bonheur de recevoir un message d’une professeure des écoles et cousine qui me disait que cette newsletter lui était utile pour comprendre certains enfants différents que sa formation ne l’avait pas préparée à accompagner. J’espère que ces explications sur l’écholalie et le langage gestalt l’intéresseront et l’aideront à adapter son enseignement.
CULTURE AUTISTE – JOSEF SCHOVANEC
Dans le monde de l’autisme francophone, Josef Schovanec est une véritable star. Vous l’avez vu c’est certain car il est le visage des autistes, leur plume, et leur voix. Depuis des années, de plateaux de télé en émissions de radio (chronique atypique) en passant par les ministères qu’il conseille, il anime des projets comme « Human Diversity« , écrit des livres et donne des conférences inspirantes, un peu le comble pour un autiste…
J’aimerais beaucoup interviewer un jour ce philosophe, linguiste, voyageur impénitent… parler avec lui de la vie, d’autisme et de Poppy. En attendant, écoutez-le casser quelques idées reçues et si vous voulez en savoir plus tapez son nom sur YouTube et perdez-vous quelques heures en sa compagnie.
LE DESSIN DE POPPY
Ces 2 lapins s’appellent Midi et Midi-Cinq. On peut les apercevoir dans « Famille Lièvre Tatin ». On les voit aussi comme genres de mascottes au jardin d’Acclimatation. Dans plus d’un des livres de « Famille Lièvre Tatin », on apprend que Midi est le lapin marron et Midi-Cinq, le gris.
NB: Si quelqu’un arrive à retrouver d’où elle sort ces lapins, ça m’intéresse !
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Découvrez ses dessins sur instagram @les_dessins_de_poppy ou dans sa galerie online. Vous trouverez également les archives de Poppy SIlverSpoons sur notre blog.
J’espère que cette Newsletter vous a intéressé. N’hésitez pas à la partager avec vos amis ou collègues.
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Votre dévouée,
Anne
Poppy SilverSpoons 
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