LA VIE et les VIRUS

2 jours d’école auront suffi pour que Poppy se déclare malade mercredi matin. Fièvre modérée et symptômes flous, l’occasion de vous raconter un peu comment l’autisme colore sa vie sur un sujet banal comme celui-ci.

C’est avec la socialisation et l’école que Poppy a commencé à enchaîner les virus. Il est rare qu’elle passe un trimestre sans être malade au moins une fois, plutôt 2, ce qui lui fait rater autant de semaines d’école. Elle se réveille et déclare qu’elle est malade avec une phrase tirée de son répertoire d’écholalies : “Touche mon front, j’ai de la fièvre.” (Bébé Koala – La Varicelle), puis reste dans son lit et réclame l’iPad. “Quand on est malade, le repos avec l’iPad c’est le mieux” (librement adapté de Dany le Tigre). Elle est plutôt mignonne et ne se plaint pas. Si elle appelle, c’est en général car son iPad n’a plus de batterie. On essaye de le lui enlever quelques dizaines de minutes par-ci par-là, mais soyons honnête : c’est un vrai marathon d’écran. Elle refuse les médicaments et nous arrivons simplement à lui donner du paracétamol dans un yaourt quand elle a beaucoup de fièvre. Elle boit un peu, mange parfois, mais dans son lit, de la mie de pain, des brocolis vapeur ou de la purée de carottes-coquillettes. Elle est groggy en général plusieurs jours. Un matin elle déclare : « Je suis convalescente, ça veut dire que je n’ai plus mal nulle part mais que je ne vais pas encore à l’école. Je serai guérie demain. » Elle est plutôt fidèle à ses propres prédictions et nous entendrons le lendemain : « Youpi ! je suis guérie. »

Après l’avoir soupçonnée à tort plusieurs fois de feindre une maladie pour rester au lit avec son iPad, nous avons compris qu’elle ne ment pas. Elle est même très forte pour sentir la maladie avant son arrivée : si elle se déclare malade et n’a ni fièvre ni symptômes visibles, ils apparaissent dans les 24-48h. « Touche, maman, j’ai de la fièvre. » est donc devenue la phrase trigger qui déclenche mon angoisse.

Il est parfois difficile d’évaluer la gravité de son état car elle a du mal à exprimer précisément ses ressentis, sensoriels ou émotionnels (alexithymie) et peut avoir une perception différente de la douleur, ce qui rend les diagnostics complexes pour le médecin surtout s’il n’est pas familiarisé avec l’autisme, et accroît mon inquiétude, naturellement déjà disproportionnée. Par exemple, j’ai lu que les péritonites en cas de crise d’appendicite sont plus fréquentes chez les autistes, essentiellement parce que le symptôme principal est la douleur. Certains ne la ressentent pas, d’autres ne l’expriment pas. Poppy communique oralement mais ce n’est pas le cas de nombreux autistes. Il est très important de ne pas se focaliser sur le langage oral, mais de leur proposer des outils de communication adaptés pour partager leurs besoins et leurs ressentis. Important aussi de former les soignants, car si l’espérance de vie des autistes dans le monde est de 17 ans inférieure à celle de la population générale (54 ans), c’est en partie parce qu’ils n’ont pas le même accès aux soins et à la prévention.

Au moment où j’écris ces lignes, Poppy, elle, est en pleine forme, et dès qu’elle daignera sortir du bain de mousse dans lequel elle écoute religieusement Charles Trenet, je lui passerai le clavier !