(Silver) Spoons Theory

Il est temps de vous expliquer le titre de cette newsletter, clin d’oeil à une série de notre enfance* et à la Théorie des Cuillers. La « Spoons Theory » a été imaginée en 2003 par Christine Miserandino, atteinte de Lupus. Elle explique comment les malades chroniques comme elle, les autistes et certains autres handicapés, doivent organiser leurs journées en fonction de leur capital restreint en énergie. On comprend aisément qu’une personne en fauteuil ne peut pas effectuer certaines actions, c’est plus compliqué avec le handicap invisible.

Alors imaginez que votre carburant pour la journée soit un petit pot de sucre en quantité limitée de X cuillers, X pouvant varier en fonction de la nuit que vous venez de passer par exemple. Imaginez maintenant que chaque acte, même le plus insignifiant comme d’aller faire une course, de supporter le bruit de la machine à laver ou de discuter avec un ami, vous demande quelques cuillers d’effort. Ajoutez que si vous épuisez votre réserve avant l’heure prévue de votre coucher, vous risquez de faire un meltdown ou de vous retrouver paralysé. Moins vous avez de cuillers en réserve, plus le coût d’une action augmente avec votre stress… Certaines activités, comme le stimming, vous permettent d’économiser des spoons, voire d’en thésauriser quelques unes. Vous comprenez que dans cette situation chaque décision est importante et vous devez prioriser et économiser pour tenir la journée. Vous choisirez de rester chez vous si vous avez un dîner entre amis ce soir et ne prévoirez pas de rdv médical avant la semaine prochaine etc.

Cette métaphore permet à des personnes valides d’appréhender le quotidien de certains handicapés. Elle a tout de suite eu beaucoup de succès auprès des autistes pour lesquels elle est particulièrement pertinente car leurs particularités sensorielles peuvent rendre très pénibles des situations banales de la vie quotidienne.

En réfléchissant ainsi, on peut également comprendre qu’il ne faut pas présumer des capacités d’une personne autiste en fonction de ce que vous savez qu’elle a fait une fois. Certains jours la quantité de spoons est si faible que sortir de chez soi peut être impossible à quelqu’un qui pourtant est allé au cinéma la veille, peut-être aussi parce qu’il y est allé, et ce, même s’il a adoré le film et passé un super moment. Soyez indulgents.

*Silver Spoons la série télé