Bienvenue dans le sixième opus de Poppy SilverSpoons, une newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même. J’espère que les sujets abordés vous intéresseront et vous donneront envie de la partager.
Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 9 ans dessinatrice compulsive, amatrice de dictionnaires et de flageolets. Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, vous trouverez nos portraits sur le blog Poppy SilverSpoons. Vous pourrez également y lire les précédents numéros de cette newsletter.
Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos infos de la semaine :
LA VIE – BONNE ANNEE !
Nous avions prévu de passer le réveillon du 31 décembre à la campagne et je pensais vous envoyer des photos de feu de cheminée / boudins blancs aux pommes. Malheureusement, nous avons découvert en arrivant que les cambrioleurs amateurs, qui n’ont rien trouvé d’intéressant chez nous mais défoncé un volet fin novembre, en tentant de forcer la porte blindée vers la cave (pourquoi????), avaient condamné ainsi le seul accès à la vanne d’arrivée d’eau alimentant la maison. Le survivalisme n’étant pas encore notre marotte, nous avons fait demi-tour à 6 heures du matin pour regagner, (pas vraiment) joyeusement, Paris. Heureusement, le Palais du Rire de la fête des Tuileries et la présence de Marta nous ont consolés… mais je laisse Poppy vous raconter ça en images ci-dessous et me contenterai de vous souhaiter à tous, chers lecteurs (je n’arrive décidément pas à utiliser l’écriture inclusive, pardon PW), du fond de mon coeur reconnaissant, une merveilleuse année 2024, pleine de paix, mais aussi d’amour et d’aventure. « May the 24th be with you » would I say with my French accent in the upcoming (or not) english version of Poppy SilverSpoons.
Je réfléchis au format de cette newsletter et j’aimerais beaucoup avoir vos retours de lecteurs : longueur totale, nombre de sujets, niveau de détail de chacun, fréquence des envois, traduction en anglais… j’ai commencé un peu au hasard et continué sur le modèle du premier numéro mais des ajustements seraient peut-être nécessaires. Dans les prochaines semaines, je vais tester des petites choses pour trouver la forme idéale et j’espère que vous m’indiquerez si je me trompe (sans vous désabonner !!!) et que nous serons là dans un an, un peu plus nombreux, pour fêter ensemble Poppy SilverSpoons #58.
AUTISME
(Silver) Spoons Theory
En parlant de Spoons et d’anglais, il est peut-être temps de vous expliquer le titre de cette newsletter, clin d’oeil à une série de notre enfance* et à la Théorie des Cuillers. La « Spoons Theory » a été imaginée en 2003 par Christine Miserandino, atteinte de Lupus. Elle explique comment les malades chroniques comme elle, les autistes et certains autres handicapés, doivent organiser leurs journées en fonction de leur capital restreint en énergie. On comprend aisément qu’une personne en fauteuil ne peut pas effectuer certaines actions, c’est plus compliqué avec le handicap invisible.
Alors imaginez que votre carburant pour la journée soit un petit pot de sucre en quantité limitée de X cuillers, X pouvant varier en fonction de la nuit que vous venez de passer par exemple. Imaginez maintenant que chaque acte, même le plus insignifiant comme d’aller faire une course, de supporter le bruit de la machine à laver ou de discuter avec un ami, vous demande quelques cuillers d’effort. Ajoutez que si vous épuisez votre réserve avant l’heure prévue de votre coucher, vous risquez de faire un meltdown ou de vous retrouver paralysé. Moins vous avez de cuillers en réserve, plus le coût d’une action augmente avec votre stress… Certaines activités, comme le stimming, vous permettent d’économiser des spoons, voire d’en thésauriser quelques unes. Vous comprenez que dans cette situation chaque décision est importante et vous devez prioriser et économiser pour tenir la journée. Vous choisirez de rester chez vous si vous avez un dîner entre amis ce soir et ne prévoirez pas de rdv médical avant la semaine prochaine etc.
Cette métaphore permet à des personnes valides d’appréhender le quotidien de certains handicapés. Elle a tout de suite eu beaucoup de succès auprès des autistes pour lesquels elle est particulièrement pertinente car leurs particularités sensorielles peuvent rendre très pénibles des situations banales de la vie quotidienne.
En réfléchissant ainsi, on peut également comprendre qu’il ne faut pas présumer des capacités d’une personne autiste en fonction de ce que vous savez qu’elle a fait une fois. Certains jours la quantité de spoons est si faible que sortir de chez soi peut être impossible à quelqu’un qui pourtant est allé au cinéma la veille, peut-être aussi parce qu’il y est allé, et ce, même s’il a adoré le film et passé un super moment. Soyez indulgents.
*Silver Spoons la série télé
LA SEMAINE DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)
Je suis en vacances en 2024 avec MARTA ma mamie bien -aimée. . On a réveillonné, ropité et je suis salopette. j’ai envie de rigoler et de farcer au jardin d’acclimatation avec un mini squishy. Pas de lundi école en 2024. Je vais à la Cité des Sciences et de l’Industrie à la place. J’ai fait tous mes devoirs et appris ma poésie.
Je suis au musée de la fusée et je fais de l’iPad. ou à la BFF ma meilleure amie.
Avec MARTA, on est dans la maison du rire et on évite des chats qui cassent les gens. Je fais du toboggan qui tourne pour finir et je tombe dans un bac à sable gigantesque qui se transforme en gâteau au yaourt.
Je suis devant la Vikram et je discute avec un gros ours rouge qui aime ses jeux, son goûter et faire un petit coucou à mon hamster NOISETTE.
Je suis au zoo et je lance des grenouilles qui sautent sur les plantes dans les illuminations du zoo. J’ai vu Taz, le diable de Tasmanie. Et je l’ai adopté.
Je regarde les flamants roses au zoo. Les flamants roses peuvent vivre jusqu’à 50 ans.
Un gros ours veut me manger toute crue avec de la moutarde et des pruneaux et il veut me réduire en purée. Je vais m’échapper grâce à un gentil coyote qui va me protéger et sans m’ignorer, bien sûr !
Je cherche des livres au musée de la chasse et un cochon d’Inde veut jouer avec moi. Les wallabys pourront jouer !
Je joue au minou minet mistigri avec Marta et on fait du P’TIT LOUP MISTIGRI DOUDOU.
Gouttière le chat en peluche est venue avec moi au cinéma voir mon ami robot et le chien qui a une télévision avec un clown qui s’appelle Yoyo. C’est un chien qui fabrique un robot et il l’emmène a la plage et l’abandonne. Il ne peut plus le retrouver car la plage est fermée. C’est un film rigolo mais triste. ça finit bien.
Bonne année ! 2024.
Poppy
HISTOIRE de l’AUTISME
Après Hans Asperger et les nazis, un autre grand moment de l’histoire de l’autisme : Bruno Bettelheim et son best seller « la Forteresse Vide ». Le lien est rapide : Bettelheim a passé presque un an à Dachau. Marqué par cette expérience fondatrice, une fois aux États-Unis, ce psychanalyste freudien ouvre un institut pour enfants autistes devenu célèbre et publie un livre qui fera autorité des années durant (et reste une référence en France…).
Sa théorie fumeuse est la suivante : les comportements des autistes (retrait social, balancements, mutisme…) ressemblent à ceux des prisonniers des camps de concentration parce qu’ils résultent de la même déshumanisation, dès leurs premiers mois d’existence… essentiellement à cause de leurs mères-frigidaires, incapables de la moindre chaleur envers leur bébé, et dans une moindre mesure de leurs pères absents. Il en résulte des individus qui n’en sont pas, des « forteresses vides ».
Sa solution : les éloigner de leurs parents (inconsciemment) délétères en les plaçant dans son « école orthogénique » où des équipes formées par lui et à ses ordres (il était un peu sadique aussi mais après tout puisque ces enfants n’en avaient que l’apparence, quelle importance?) allaient leur faire revivre toutes les étapes par lesquelles doit passer le développement d’un humain digne de ce nom.
Inutile de vous préciser que ça n’a pas « soigné » un seul enfant. Pourtant, comme souvent en psychanalyse, la théorie était intellectuellement intéressante, le bouquin ficelé comme un polar et l’homme qui le portait plutôt charismatique. Cela a suffi à soupçonner jusqu’à aujourd’hui des milliers de mères d’enfants autistes d’être responsables, par leur indifférence ou son exact opposé, des difficultés de leurs enfants autistes.
On a abandonné depuis des années ces fumisteries outre-atlantique, mais les psychologues et psychiatres en activité en France ont largement été formés à ces thèses (Bettelheim n’était pas le seul psychanalyste à incriminer les « parents toxiques ») et sont encore intimement persuadés de leur pertinence.
On sait maintenant qu’il est très important d’écouter les parents et leurs inquiétudes au moment du diagnostic, de les croire et de les inclure ensuite dans les prises en charge de leur enfant, à la fois activement et par leur adhésion aux principes en oeuvre. C’est un voeu pieux car en réalité les théories ré-éducatives qui succèdent aux délires psychanalytiques ne sont guère plus défendables éthiquement, mais nous en reparlerons.
Forteresse vide toi-même, Bruno !
CULTURE
Anton et Léa Hirschfeld
“J’ai longtemps nourri l’idée que le trouble neurologique de mon frère m’empêchait de pleinement vivre ma vie, alors que plus je l’en éloignais, plus le vide était grand. ”
De retour en famille pour le confinement, la jeune et brillante Léa crée « Décalés », un podcast mais aussi l’amorce d’un projet de vie, un grand élan, et une libération. Depuis, « Décalés » compte trois saisons d’entretiens, riches et enthousiasmants. La première est consacrée aux frères et soeurs, la seconde aux personnes en situation de handicap, et la troisième aux parents. Des témoignages édifiants à écouter de toute urgence pour commencer 2024 dans une énergie positive.
Le Podcast Décalés de Léa Hirschfeld
Les liens pour l’écouter sur votre plateforme préférée
LE DESSIN DE POPPY
Un panda et un chat font un atelier collier dans une école. Avec des crayons, ils dessinent une maison pâtisserie. Je l’ai fait en 2024 et en 2023 et en 2022 et en 2021 et en 2020 et en 2019 et en 2018 et en 2017 et en 2016 et en 2015 et en 2014. Je ne suis pas née en 2013.
Poppy
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Retrouvez ses dessins sur instagram @les_dessins_de_poppy ou dans sa galerie online. Vous trouverez également les archives de Poppy SIlverSpoons sur notre blog.
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Votre dévouée,
Anne
Poppy SilverSpoons 
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