Poppy SilverSpoons #5

Bienvenue dans le cinquième opus de Poppy SilverSpoons, une newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même. J’espère que les sujets abordés vous intéresseront et vous donneront envie de la partager.

Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 9 ans dessinatrice compulsive, amatrice de minijusticiers et de gras du jambon. Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, vous trouverez nos portraits sur le blog Poppy SilverSpoons. Vous pourrez également y lire les précédents numéros de cette newsletter, en intégralité ou en pièces détachées.

Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos infos de la semaine :

LA VIE – JOYEUX NOEL !

Chers amis et amies, j’espère que votre Noël fut serein.

C’est une période de l’année particulièrement stressante pour de nombreux autistes et Poppy ne fait pas exception à la règle. Elle se réjouit à l’idée de Noël mais les rassemblements familiaux et les changements non anticipés dans son emploi du temps sont parfois difficiles pour elle. Elle jongle avec :

• la joie de recevoir des cadeaux attendus
• l’incapacité à apprécier les surprises (je soupçonne qu’elle apprécierait un iPad ou un chien, mais pour le reste, y compris les livres, il est très rare qu’un contenu inconnu lui plaise)
• le bonheur de retrouver les cousines et cousins, oncles et tantes, grands-parents et chats…
• la difficulté à interagir avec eux tous et chacun
• l’excitation de prendre le métro pour aller réveillonner
• la panique à l’idée que le rituel du soir dîner-iPad ne sera pas respecté (elle a pré-diné à 17h le 24)
• la présence de bébés dont les cris, ou leur simple anticipation, la paralysent
• la joie de voir que les bébés se sont transformés en jeunes enfants aux intérêts proches des siens
• le bombardement de stimulations sensorielles, excitantes ou stressantes, toutes demandeuses de beaucoup d’énergie. Je vous parlerai de la théorie des cuillères bientôt.

Bref, c’est un moment fort en challenges, mais Poppy s’en est sortie brillamment cette année encore. Il faut avouer qu’elle n’est pas la plus handicapée de la famille dans ce domaine : la distance et le nombre d’invités au mètre carré, fussent-il aimés et adorables, constituent souvent un obstacle à ma propre participation aux réjouissances. L’évitement reste ma stratégie de prédilection, même si je travaille sur le sujet. Je me suis donc régalée de radis au saint morêt en regardant les derniers épisodes de « The Crown », dans une solitude aussi jubilatoire que déprimante, chacune ses paradoxes.

AUTISME / SCIENCE

La semaine dernière je vous racontais comment nous avons découvert l’hyperlexie de Poppy. Mais qu’est-ce au juste que l’hyperlexie ? Ce n’est pas un diagnostic médical, c’est plutôt une condition qui désigne des enfants ayant très tôt un grand intérêt pour le matériel écrit, qui apprennent à lire seuls avant 5 ans et chez lesquels on observe un décalage entre la capacité de déchiffrage et le niveau de compréhension de ce qu’ils lisent. Souvent on observe également un décalage entre leur facilité pour la lecture et leurs habilités langagières à l’oral. Parmi les cas d’hyperlexie publiés dans la littérature scientifique, 84% concernent des enfants autistes.

Poppy a lu très tôt. Difficile de vérifier sa compréhension à l’époque car elle parlait peu. Il me semble qu’elle comprend le sens des phrases même complexes dans leur construction. Elle met le ton quand elle lit, même lorsqu’elle découvre un texte. C’est comme si elle déchiffrait aussi la musicalité des phrases. Depuis toujours elle adore les dictionnaires, les manuels de grammaire, les recueils de contre-pets et autres figures de style. Mais elle a des difficultés à saisir le fond, les intrigues, à suivre une narration, et à appréhender les situations sociales. Ainsi elle va naturellement vers des livres pour très jeunes enfants auxquels elle peut s’identifier, desquels elle comprend les aventures et surtout les émotions…

Alexia Ostrolenk est une jeune et brillante chercheuse française en sciences biomédicales qui travaille au Canada. Elle a défendu sa thèse de doctorat sur le thème de l’hyperlexie et de ses liens avec l’autisme. Je vous propose de regarder cette vidéo dans laquelle elle explique le sujet en 180 secondes au commun des mortels.

En savoir plus sur le site d’Alexia Ostrolenk

LA SEMAINE DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)

Cette semaine, c’est Noël. On a fêté les 5 ans du petit frère du lapin qui vit ici. J’ai eu des cadeaux pour noël contenant des grimaces et des perles d’eau. Je mangeais le repas de Noël. Je suis allée chez Papicou et Mounine pour le réveillon. Il y avait Isaac. Et je regrette de ne pas avoir fait d’iPad chez eux.

Ariol chante comme un rossignol est le dernier album d’ARIOL que j’ai reçu

Je suis en train de jouer avec les doudous en autruche et en toutous. L’autruche est dans la boîte à sable.

Je peins un chat en noir et blanc. Je peins aussi un pingouin qui voit rouge.

Je fais du slime de balles antistress qui jouent à se loquater dans le bac à sable avec un coyote infatigable.

Poppy

HISTOIRE de l’AUTISME

Hans Asperger (1906-1980) est un psychiatre autrichien. Pionnier dans le domaine de l’autisme, Il est connu pour avoir publié une étude en 1944 « psychopathie autistique de l’enfance ». Il y identifie chez plus de 200 enfants (essentiellement des garçons) un modèle de comportement et d’aptitudes incluant « un manque d’empathie, une faible capacité à se faire des amis, une conversation unidirectionnelle, une forte préoccupation vers des intérêts spéciaux et des mouvements maladroits ». Asperger appelle ces enfants ses « petits professeurs », en raison de leur capacité à parler de leur sujet favori en donnant beaucoup de détails. Son nom sera plus tard associé à un diagnostic: le « syndrome d’Asperger » caractérisant des autistes sans déficience intellectuelle ni retard de langage. Cette appellation introduite en 1994 n’est plus utilisée depuis 2013 date à laquelle tous les différents sous-groupes ont été réunis sous la seule appellation TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme). Cependant, le mot est passé dans le langage courant et il existe même un diminutif « Aspie » revendiqué par nombre d’autistes diagnostiqués alors. A une époque où le mot « autisme » était encore très stigmatisant et faisait peur, le syndrome d’asperger en représentait la face positive, un diagnostic acceptable…

Je n’aime pas trop l’idée qu’il y a des autistes qui vaudraient plus que d’autres. Je préfère le Spectre qui dit bien son hétérogénéité. Ajoutons à cela que de gros doutes historiques planent sur Hans Asperger et son rôle exact sous le régime nazi. A-t-il participé volontairement aux programmes eugénistes d’hygiène raciale en envoyant des enfants autistes vers Am Spiegelgrund où certains ont été tués ? Ou bien est-il resté en poste (la fuite des médecins juifs aurait boosté sa carrière) pour en sauver autant que possible ? C’est très flou, mais après tout la France de l’époque n’avait rien à envier à l’Allemagne en matière d’eugénisme… et puis… qui n’a aucun collaborateur de l’ombre dans ses ancêtres ?

En savoir plus sur Hans Asperger.

FAKE NEWS

« Les autistes asperger sont des génies. » NON

Dans le DSM IV, le seul qui contienne ce diagnostic, la différence entre « autiste asperger » et « autiste de haut niveau » se faisait sur le retard de langage. Ainsi par exemple, aussi génial fut-il, si Albert Einstein était autiste, il n’était pas Asperger, car il avait un retard de langage. « Asperger » veut simplement dire « autisme sans déficience intellectuelle et sans retard de langage ». Mais le QI des asperger n’est pas forcément très élevé. Il est même la plupart du temps proche de la normale, et ils n’ont pas tous un « super pouvoir » même si leurs intérêts spécifiques les amènent souvent à sur-performer dans un domaine ou un autre. C’est important de le comprendre, parce que l’image d’Épinal des autistes Asperger, celle qui est véhiculée par les médias dans des séries comme « Good Doctor » ou « Big Bang Theory », est plutôt sexy. Tant mieux, mais les autistes asperger, pour la plupart, ont de grosses difficultés de fonctionnement dans notre société organisée pour les neurotypiques. Leur handicap est bien réel et doit être reconnu et accompagné.

De plus, je le répète, le diagnostic n’existe plus dans les classifications actuelles (le DSM V en place depuis 10 ans regroupe les TSA). Dites simplement « autiste ».

CULTURE

Cette semaine, je vous propose un documentaire français dans lequel vous rencontrerez Tom, un petit garçon exceptionnel passionné par les châteaux abandonnés et les voies de chemin de fer désaffectées… Regardez-le.

Le site de Mickey Mahut, réalisateur

DEBAT / IDEES

Eugénisme 2.0. En France aujourd’hui, si vous êtes enceinte, vous aurez la chance de bénéficier gratuitement d’un diagnostic prénatal ou DPNI qui dépiste les anomalies génétiques des embryons. Si vous êtes un peu plus âgée que les autres femmes enceintes, et si la mesure de la clarté nucale à l’échographie est élevée, on vous proposera un dépistage plus invasif sous la forme d’une amyocenthèse. Et si on détecte une très forte probabilité que votre bébé soit porteur de trisomie par exemple, on vous suggèrera une interruption médicale de grossesse (IMG). Dans 96% des cas, vous « choisirez » d’avoir recours à cette IMG, soutenue, encouragée et conseillée par des professionnels formés à considérer comme un échec scientifique la livraison d’un bébé qui ne serait pas parfait.

Pourtant, la trisomie 21 par exemple n’est pas une maladie mortelle. Il y a des comorbidités, mais l’espérance de vie est de 60 ans. L’image de ce handicap en France est très négative alors que le vécu des familles auxquelles ça arrive est raconté comme une expérience souvent merveilleuse. Pour l’instant l’autisme, pourtant très fortement d’origine génétique, passe à travers les mailles du filet, mais est-ce que ce sera le cas quand les progrès en génétique pourront le déceler avant la naissance de l’enfant ? J’en doute.

Chaque histoire est particulière et chaque femme, chaque couple, a le choix de poursuivre ou non une grossesse. Simplement elles devraient le faire de façon libre et éclairée, sans pression sociale ou médicale. Ce n’est pas le cas aujourd’hui et ça n’est pas près de le devenir.

Prendre soin les uns des autres dans une société inclusive riche de toutes ses différences, voilà qui relève de l’utopie. Et pourtant…

LE DESSIN DE POPPY

Un chien et un chat veulent prendre un bain avec un aigle. Ils en ont le droit mais ils n’y arrivent pas. Et l’aigle joue avec une baleine et un canard. Et un bâton. Ses plumes sont blannes et marronnes. J’ai oublié de lui mettre des pupilles.

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Retrouvez ses dessins sur instagram @les_dessins_de_poppy ou dans sa galerie online. Vous trouverez également les archives de Poppy SIlverSpoons sur notre blog.

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