Bienvenue dans le quatrième opus de Poppy SilverSpoons, une newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même. J’espère que les sujets abordés vous intéresseront et vous donneront envie de la partager.
Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 9 ans dessinatrice compulsive, amatrice de biches et de saumon fumé. Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, vous trouverez nos portraits sur le blog Poppy SilverSpoons. Vous pourrez également y lire les précédents numéros de cette newsletter, en intégralité ou en pièces détachées.
Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos infos de la semaine :
NOTRE HISTOIRE
Flashback. Mai 2016. A 2 ans Poppy ne parle pas mais elle est déjà fascinante. Elle dit 3 mots : « papa… papapapapapa », « mamamamamaman » et « hop! ». Elle est gâtée pourrie, beaucoup de jouets, de peluches, mais surtout des livres. Depuis ses 8-9 mois, elle passe plusieurs heures par jour au contact des livres. Au départ c’est nous qui lisons et très vite on trouve la bonne position : Papa, Marta, maman, assis dans un fauteuil, Poppy calée dos au lecteur, entourée des deux bras, attrape un index et s’en sert pour nous demander de nommer tel ou tel détail de l’image*. Ce qui l’intéresse, ce sont plus les pavés de texte que les illustrations et bien vite elle nous demande surtout de nommer les lettres, de lire les mots écrits qu’elle pointe de notre doigt. Elle ne se retourne pas pour nous regarder, elle est heureuse comme ça et n’en a jamais assez. Dès qu’elle tient assise, elle s’installe au pied de la bibliothèque et passe les livres en revue. elle tourne les pages précautionneusement de ses petits doigts fins, et elle “grince” de façon un peu effrayante, ou simplement reste là, jusqu’au dernier livre de l’étagère. Emma lui offre des lettres aimantées et elle reproduit l’alphabet sur les montants de la verrière. On imagine en rigolant qu’elle attend de savoir lire pour parler… Cet été là on l’entendra marmonner la nuit dans son petit lit à barreaux qui jouxte le nôtre “M-A-R-C Marc, B-A-R-C barc, P-A-R-C Parc” et à l’automne, elle prend un livre de Béatrix Potter et sa petite voix pas encore très compréhensible dit, avec le ton : “Il était une fois un crapaud qui s’appelait Jérémy Pêche-à-la-ligne. Il habitait…” On se dit qu’elle le connait par coeur mais bien vite on comprend qu’elle commence à lire. Les polices de caractères ne lui posent aucun problème, ni les majuscules minuscules ou encore mon écriture illisible. Elle a alors 2 ans et demi. Quelques recherches sur le web nous informent : Poppy est hyperlexique. Je vous en dirai plus sur ce sujet passionnant dans un prochain numéro.
*J’apprendrai plus tard que pour un enfant qui ne pointe pas avec son propre index, se servir de celui de l’adulte est un signe précurseur d’autisme, on l’appelle « la main outil » et contrairement à ce que vous lirez ailleurs, ça ne signifie pas du tout que l’enfant vous considère comme un objet.
Un petit carrousel d’images entre 6 mois et 2,5 ans, Poppy et les livres :
VOCABULAIRE
Qu’est-ce que le stimming ?
Ce mot anglais vient de l’expression « self-stimulatory behavior », en français : auto-stimulation, un ensemble de mouvements répétitifs et stéréotypés qui ne servent aucun but apparent dans l’environnement. Ce sont des mouvements, des phrases, des bruits qui entrent dans la catégorie « stéréotypies et comportements répétitifs » du diagnostic de l’autisme. Par exemple Poppy flappe (elle bat des bras très vite) quand elle est joyeuse, elle émet des grincements quand elle se concentre, elle répète des phrases (écholalie) ou des chansons… mais d’autres se balancent, tournent sur eux-mêmes, marchent sur la pointe des pieds, agitent leurs doigts, se cognent la tête ou regardent tourner les tambours de machines à laver.
Longtemps les scientifiques et les professionnels ont essayé de supprimer ces stéréotypies qui leur semblaient à la fois envahissantes et stigmatisantes, merci. Les méthodes employées pour éradiquer les « comportements indésirables » furent tout aussi inventives que barbares. Certaines le sont encore.
Cependant de plus en plus d’études et de témoignages affirment l’importance du stimming pour les autistes et leur vertu thérapeutique. Au niveau neurologique, c’est un input sensoriel qui permet de calmer l’anxiété, réguler les émotions, faire face à une situation stressante, sentir son corps, se concentrer ou juste être bien !
Mon conseil sera donc de ne pas empêcher les stims des autistes mais plutôt d’éduquer le reste de la population sur la validité des différentes façons d’être au monde, d’y exprimer sa joie ou son anxiété, voire de les encourager à faire de même. D’ailleurs si j’en crois le nombre de vues des vidéos de slime, de nettoyage de tapis, ou le succès de l’ASMR, les neurotypiques aussi pratiquent le stimming.
HISTOIRE de l’AUTISME / AUTISTES HISTORIQUES
Assis sur la chaise fabriquée pour lui par son père et toute rafistolée, chantonnant ou marmonnant en jouant sur le clavier les variations Goldberg de Bach, Glenn Gould est probablement le plus autiste des autistes sauvagement diagnostiqués rétrospectivement.
Dès l’enfance il présente des particularités très caractéristiques, comme le fait d’agiter ses mains, de se balancer d’avant en arrière, des problèmes de sommeil, de socialisation, une façon de s’exprimer précise et précieuse, des spécificités sensorielles, des lubies, des routines, des rituels… des intérêts intenses, pour les animaux, pour la musique… la musique.
Avant tout, comme Albert Einstein est physicien, Glenn Gould est pianiste.
Le contenu n’est peut-être pas visible directement et vous devrez aller sur YouTube pour écouter et voir Glenn Gould, quelques mois avant sa mort, toujours sur sa chaise fétiche, enregistrer pour la seconde fois les variations Goldberg.
FAKE NEWS
« L’autisme est une maladie très grave. » C’est faux.
L’autisme n’est pas une maladie, c’est un trouble neurodéveloppemental d’origine génétique dont les signes apparaissent dans l’enfance. L’autisme peut constituer un handicap, ce n’est pas toujours le cas. Comme l’autisme n’est pas une maladie, on n’en « guérit » pas, un enfant autiste devient un adulte autiste. L’autisme n’est pas non plus contagieux. Les autistes ont une façon différente de percevoir le monde.
L’autisme peut être associé à des pathologies que les médecins appellent alors comorbidités. Parmi les plus fréquentes on compte l’épilepsie, les troubles anxieux, les troubles gastro-intestinaux, les troubles du sommeil, certaines anomalies génétiques…
LA SEMAINE DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)
Cette semaine, on a fait de la bibliothèque avec Dad et j’ai emprunté des clowns. Je viens aussi de préparer noël à l’école, de faire un spectacle de doudous, de faire de la pâte à sel avec Alice et de fêter l’anniversaire de Mamijea. J’ai aussi fait une prise de sang et c’est un chat qui l’a fait. Mais avant, il a détourné mon attention en me demandant ce que c’est que cet éléphant rose au plafond.
Dessin pour l’anniversaire de Mamijea représentant une librairie dont la vitrine est regardée par une poule et un chat déguisés en père noël.
Doudous en pâte à sel tout cramés faits avec Alice ma Babysitter
C’est l’église avec Joseph, marie, Jésus, la vache, le veau, les éléphants, les arbres et les enfants. Et je souffle les bougies d’anniversaire.
J’empaquète des cadeaux et j’écris les noms dessus avec le dessin d’un animal et son nom.
poppy
CULTURE
« Une enquête ambitieuse, méticuleuse et généreuse, qui touche en plein coeur. Neurotribus est un livre humaniste et important, magnifiquement rédigé. » — New York Times —
« Une histoire complète, scientifique et culturelle, de l’autisme… un livre essentiel. » — Revue Nature —
« À couper le souffle… le livre le plus émouvant de l’année. » — The Boston Globe —
« Steve Silberman a commis ici le livre le plus abouti sur l’histoire de l’autisme. » — The Economist —
« Un livre vivant et accessible… Lire Neurotribus, c’est réaliser combien les autistes ont enrichi le champs de la connaissance et de la diversité humaines, et combien le monde serait appauvri sans eux. » — The Economist —
« Épique et souvent choquant… Tous ceux qui s’intéressent à l’histoire de la science et de la médecine devraient lire ce livre. » — The Chicago Tribune —
Je valide.
DEBAT / IDEES
Neurotribus est LE livre qui nous a introduits à la notion de neurodiversité. L’idée générale derrière le terme de neurodiversité est que l’autisme correspondrait à un variant humain naturel, non pathologique, simplement un variant, et que c’est la société et son organisation qui en feraient une maladie, un handicap. Le parallèle avec l’homosexualité est le plus souvent évoqué car c’est également une façon d’être différent qui définit une proportion non nulle de toutes les populations humaines, qui a toujours existé, a été, est encore, selon les régions du monde, considérée comme une pathologie. Ce fut le cas en France jusqu’en 1992, les thérapies de conversion pour traiter l’homosexualité n’y étant condamnées que dans les années 2000. En revanche sur les enfants autistes ces thérapies sont encore chaudement recommandées… On en reparlera. Bon nombre d’adultes autistes rêvent que le débat sur l’autisme sorte du domaine médical pour entrer dans la sphère sociale. Ils tentent de s’organiser et militent, essentiellement sur internet, leur outil de prédilection, pour une reconnaissance de leur différence et même de leur culture. Leurs revendications sont à inclure dans un mouvement plus vaste d’une partie du monde du handicap contre le validisme de notre société.
LE DESSIN DE POPPY
Un bonhomme de neige dans le froid.
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Retrouvez ses dessins sur instagram @les_dessins_de_poppy ou dans sa galerie online. Vous trouverez également les archives de Poppy SIlverSpoons sur notre blog.
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Votre dévouée,
Anne
Poppy SilverSpoons 
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