Bienvenue dans le troisième opus de Poppy SilverSpoons, une newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement (ou pas) approuvé par moi-même. J’espère que les sujets abordés vous intéresseront et vous donneront envie de la partager.
Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 9 ans dessinatrice compulsive, amatrice de toutous et de crêpes (à la confiture de framboises uniquement). Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, vous trouverez nos portraits sur le blog Poppy SilverSpoons. Vous pourrez également y lire les précédents numéros de cette newsletter, en intégralité ou en pièces détachées.
Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos infos de la semaine :
LA VIE
Dans le cadre du PPS de Poppy nous avons participé cette semaine à la réunion ESS pour remplir le GEVA-sco. Mais vous ne savez probablement pas de quoi je parle…
En France, une fois le handicap de votre enfant reconnu par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), se met en place à l’école un Projet Personnel de Scolarisation (PPS). Chaque année l’Equipe de Suivi de la Scolarisation (ESS) se réunit, avec les parents, pour remplir un document : le guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation ou GEVA-sco, qui permettra de mettre à jour l’accompagnement de votre enfant. Toujours flou ?
Chaque année, une réunion est organisée avec le directeur de l’école, l’enseignant de la classe ULIS, l’enseignant de la classe dans laquelle se passe l’inclusion, l’assistant de vie scolaire, le médecin scolaire, le psychiatre qui dirige le CMP du quartier, les différents professionnels assurant des prises en charge (ergothérapeute, psychologue, psychomotricien…), nous les parents et l’enseignant référent de la MDPH. Notez que bien que ces fonctions soient indiquées dans un masculin neutre discutable, pour la première fois cette année (la 7ème), un homme s’est glissé parmi les professionnels pour rejoindre Dad… Comme celui du soin, le monde de l’éducation est envahi par les femmes et ce serait tant mieux si elles y étaient mieux rémunérées et considérées. Mais je digresse, pardon. L’enseignante référente donc, anime la réunion et remplit un document qui nous permettra de demander des aménagements pour Poppy, de faire pour elle une scolarisation sur-mesure.
Pendant une heure, ce petit monde décrit la vie de Poppy à l’école, ses challenges, s’interroge sur ses comportements et sa vie sociale, se félicite de ses réussites, débat sur le meilleur lignage de ses cahiers ou l’opportunité de lui fournir un ordinateur en classe, examine son autonomie pour évaluer le nombre d’heures d’accompagnement individuel dont elle a besoin, réfléchit à la prochaine étape (le collège).
Bien sûr c’est un moment stressant, parfois frustrant ou décourageant pour les parents, mais c’est aussi une chance… Et quand ça se passe bien comme cette fois, quand chaque participant.e semble n’avoir en tête qu’une volonté d’accompagner Poppy le mieux possible, quel sentiment de gratitude pour toutes ces énergies déployées autour d’elle !
En savoir plus sur la scolarisation des élèves en situation de handicap.
SCIENCE / VOCABULAIRE
On sait que les autistes ont des particularités sensorielles, c’est même devenu un des critères diagnostic. On connaît moins un autre trait fréquent chez eux : l’alexithymie.
Du grec a/absence, lexis/mot, thymos/humeur, affectivité, sentiment, émotion : pas de mots pour les émotions. Le mot Alexithymia a été imaginé par un professeur de psychiatrie d’Harvard, Peter Emanuel Sifneos, en 1973. Il décrit une difficulté à identifier et exprimer ses émotions, parfois également celles des autres. Ce trouble touche aussi des personnes non-autistes. On pense qu’il affecte 1 personne sur 10 (Goerlich 2018).
Pendant longtemps, Poppy savait que quelque chose de négatif se passait en elle mais avait du mal à distinguer la tristesse de la fatigue ou de la maladie.
En aucun cas il ne s’agit d’absence d’émotion. Ce sont les mots qui manquent parfois, pas l’amour, ni l’enthousiasme, ni la colère…
LA SEMAINE DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)
Cette semaine, je me suis promenée avec GP en ville. Je suis allée chez Nathan pour écouter Ponga le pingouin judoka. Puis, Séverine et moi avons fait une soirée camping et carnaval avec Bluey. Puis on a fait la baignade et le chat est passé à la machine à laver. Non seulement il est mouillé, mais il a perdu sa bonne odeur de chat ! Je suis allée à la librairie Chantelivre pour découvrir les peluches toutes douces.
Le spermatozoïde mange les oeufs dans le ventre de tante Eugénie.
La statue de la Liberté est trop mignonne !!!
Poppy
FAKE NEWS
Les « écrans » provoquent l’autisme : NON.
On sait maintenant que l’autisme est probablement présent chez l’enfant dès la naissance, et donc préexiste à l’exposition aux écrans. Assimiler des symptômes de retrait social ou d’addictions aux jeux vidéos (s’ils existent) à de l’autisme est une véritable hérésie. En revanche, il est probable que les autistes, enfants et adultes, passent plus de temps sur les écrans en moyenne que la plupart des neurotypiques… Les personnes autistes sont moins enclines à la socialisation car elle leur est difficile. Elles ont des intérêts intenses qui souvent les amènent sur le web. Les stimuli sensoriels leur sont nécessaires pour se réguler et elles se servent parfois d’outils de communication augmentée (tablette…) pour exprimer leurs besoins.
C’est leur profil autistique qui les amène sur les écrans et non les écrans qui provoquent leur autisme. Une fois de plus, corrélation n’est pas causalité.
Je vous suggère de lire sur le sujet le très bon article de Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS :
Et à vrai dire pour continuer sur ce sujet, je suis également énervée par l’expression « exposition aux écrans ». Quels écrans ? pour y faire quoi ?
On ne dit pas « exposition aux livres »… et tout le monde fait pourtant bien la différence entre lire Kant et lire « Bébé Koala à la Ferme ». Les écrans sont tellement divers et les expériences qu’on y vit si différentes !
Poppy passe beaucoup de temps sur son iPad et cela nous ennuie un peu. Elle y regarde des vidéos de slime sur YouTube et elle y fait plein d’autres choses : elle dessine, tape des histoires, les traduit sur google translate, met les sous-titres en anglais sous les vidéos de Bluey, change les réglages, expérimente, etc. Elle va à l’école pour apprendre à être en société, mais elle y est trop sollicitée au niveau sensoriel pour y faire tous les apprentissages académiques… Les connaissances, elle les trouve dans les livres, ou sur sa tablette, voire en discutant avec son ami « ok Google ».
NOMBRE
héritabilité : cette mesure indique la part attribuée à la génétique dans la variabilité des traits dans une population donnée. Par exemple chez les humains, l’héritabilité de la taille est de 80%, celle du QI de 50%, celle des heures de sommeil de 10%. Afin de calculer cette héritabilité, on fait des études statistiques (épidémiologie) en cherchant par exemple si un enfant a plus de chances d’être autiste quand il a déjà un frère ou une soeur autiste (oui), puis on regarde si des jumeaux monozygotes (gènes identiques) ont plus de chances d’être tous 2 autistes que des jumeaux hétérozygotes (patrimoines génétiques différents), encore une fois oui, beaucoup plus de chances. L’héritabilité de l’autisme est très forte, on l’estime à 80%*. Autrement dit, le rôle de la génétique dans l’autisme est très important.
*Le dernier livre de Thomas Bourgeron “des gènes, des synapses, des autismes”, paru au printemps 2023, nous expose l’état de la recherche en génétique de l’autisme et c’est passionnant. On comprend que les choses sont complexes, que les gènes associés à l’autisme sont très nombreux, qu’aucun ne provoque de façon certaine l’autisme, mais que certaines configurations sont plus ou moins favorables. Même si on connaissait tous les gènes impliqués, l’expression de ces gènes est aussi influencée par l’environnement (épigénétique).
CULTURE
2 séries aujourd’hui, et 2 bandes-annonces, pour un même pitch : le quotidien de 3 jeunes colocataires autistes.
L’originale est israélienne et s’appelle « On the Spectrum ». Elle est disponible sur HBO et elle est vraiment super.
L’adaptation américaine est géniale aussi et ses 3 personnages sont joués par des acteurs autistes. Vous la trouverez sur Prime Video.
Les 2 versions posent des questions essentielles sur la différence, l’autonomie, la sur-protection, le désir d’être accepté, la vulnérabilité…
DEBAT
Que penser du Téléthon ???
Le week-end dernier, l’édition 2023 du Téléthon français, émission en faveur de la recherche sur les maladies génétiques et les maladies rares, a récolté plus de 80 millions d’euros de promesses de dons. Je vous le dis tout de suite, je n’ai pas regardé. D’aucuns pensent que c’est un spectacle inspirant, que les sous récoltés pour la recherche ont sauvé des vies et que c’est pour la bonne cause… Je n’aime pas le Téléthon. D’abord il me semble que la recherche médicale est très importante, et que c’est à l’Etat de la financer de façon éthique. Ensuite, les souvenirs que j’en ai sont ceux d’une vision misérabiliste du handicap. Je crois que les personnes handicapées aujourd’hui n’ont pas besoin de pitié et de sous pour la recherche afin que d’autres gens comme eux ne naissent pas, ils ont besoin de respect, de droits et de facilité à les exercer.
Si vous vous sentez l’âme militante, lisez le témoignage de Laetitia Rebord sur le blog Les Dévalideuses.
Et si vous voulez vraiment être inspiré et faire un don pour la recherche, voilà ce qu’il faut regarder :
Olivier Goy a la maladie de Charcot. Découvrez et soutenez son action sur le site Invincible été. L’entretien avec Delphine Horvilleur y est disponible en intégralité.
LE DESSIN DE POPPY
Un hérisson est dans son lit et il dort. Il y a un chien carlin qui apporte une pile d’habits à la reine de Russie qui est sur le tableau.
Poppy.
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Retrouvez ses dessins sur instagram @les_dessins_de_poppy ou dans sa galerie online. Vous trouverez également les archives de Poppy SIlverSpoons sur notre blog.
J’espère que cette Newsletter vous a intéressé. N’hésitez pas à nous faire part de vos remarques et suggestions (ou juste un petit coucou).
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Votre dévouée,
Anne
Poppy SilverSpoons 
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