Bienvenue dans le premier numéro de Poppy SilverSpoons, une newsletter sur l’autisme et la vie, au contenu scientifiquement approuvé par moi-même. J’espère que les sujets abordés vous intéresseront et vous donneront envie de la partager.
Je suis Anne, maman neuroatypique de Poppy, autiste hyperlexique de 9 ans dessinatrice compulsive, amatrice de slime et de mini-saucissons. Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, vous pouvez trouver nos portraits sur le blog Poppy Silverspoons (en haut à droite de chaque page).
Sans plus attendre, en rubriques et illustrées, nos infos de la semaine :
VISITE AU MUSEE
Poppy adore Beaubourg.
Le bon plan est d’y aller pour l’ouverture à 11 heures. Il y a une entrée spéciale pour les détenteurs de la carte mobilité inclusion sur le côté du musée. Pas de queue, pas de billet à prendre, un accès direct aux espaces avec votre carte et on a le musée (presque) pour soi le temps que la foule envahisse les lieux. Galerie des Enfants, merveilleuse expo Picasso, animaux poétiques et politiques de Gilles Aillaud, escalators suspendus jusqu’à la plateforme du dernier étage pour admirer Paris, arrêt traditionnel à la grande librairie au rez-de-chaussée, notre tour est bouclé. Il est l’heure de déjeuner. On passe prendre des frites délicieuses chez Five Guys pour tremper dans les œufs à la coque que Marta nous a apportés tout frais de la campagne. L’occasion de préciser les noms de nos poules pondeuses : Larousse et Robert.
Dépêchez-vous car le Musée Beaubourg ferme bientôt pour grands travaux (de fin 2025 à 2030).
RECHERCHE
Aux Etats-Unis, la FDA (Food&Drug Administration) a approuvé l’utilisation d’une application sur tablette d’eye tracking destinée à aider au dépistage précoce et au diagnostic de l’autisme. En effet, les résultats de nombreuses recherches sur le sujet de l’eye tracking* suggèrent que l’analyse des enregistrements du regard des enfants (dès 12 à 18 mois) sur une vidéo d’une personne en interaction sociale avec eux pouvait être prédictive, avec une fiabilité de 85%, d’un TSA diagnostiqué classiquement entre 2 et 3 ans. D’autres études donnent des résultats visibles chez les tout petits (dès 4 à 6 mois). Cet outil très simple à utiliser pourrait changer la donne sur le dépistage et l’accompagnement très précoce des enfants autistes.
*l’Eye tracking : le principe consiste à enregistrer la cible du regard sur l’écran pendant le visionnage d’une vidéo. On remarque que les enfants (et les adultes) neurotypiques regardent essentiellement la zone des yeux des personnages à l’écran. Les autistes ont plutôt tendance à regarder le bas du visage et tous les détails du décor. On se sert d’une caméra située en bas de l’écran pour capter le regard du spectateur.
en savoir plus (article en anglais)
FAKE NEWS
“On est tous un peu autistes”
Non. Même si le diagnostic peut parfois faire débat, les critères pour le poser sont précis et l’autisme représente une vraie différence de traitement des informations par le cerveau. Cependant, il est vrai que presque tous les signes de l’autisme pris individuellement peuvent concerner des personnes neurotypiques (recherche de routine, hypersensibilité aux bruits, difficultés de socialisation, différences dans l’acquisition du langage, intérêts spécifiques, résistance aux changements…). C’est leur survenue (dans l’enfance), leur intensité et surtout l’association des signes qui donnera un diagnostic d’autisme. Si vous mangez toujours la même chose, si vous avez du mal à vous faire des amis ou à discuter à la machine à café, on pourra alors éventuellement parler de “traits autistiques”.
LA SEMAINE DE POPPY (récit tapé par Poppy seule)
Cette semaine, je suis allée à la cité des sciences avec Dad. On a fait le jeu de l’watt. Voilà comment s’est passée ma semaine. J’ai vu E.T. au cinéma ce matin avec ma classe de CM1. Quand j’ai vu, au moment ou j’ai enfin presque vu E.T. pour la première fois dans le film, un des enfants dans le film : probablement celui qui a des poissons et une peluche coyote a abandonné sa lampe de poche et chat m’a fait peur. Chiche caniche que j’ai eu aussi une limite de temps d’écran sur YouTube. Ainsi, je n’utilise le grand Ipad plus que aprés les grands repas pour ne pas gaspiller mon temps d’écran. Voilà comment s’est passée ma semaine.
Poppy
HISTOIRE DE L’AUTISME
Saviez-vous que ce n’est pas Leo Kanner , ni Hans Asperger, dans les années 40, qui les premiers ont décrit des cas d’autisme, mais une pédopsychiatre russe, Grounia Soukhareva, en 1925 !!! L’histoire a malheureusement oublié cette pionnière de la psychiatrie.
En savoir plus sur Grounia Soukhareva
NOMBRE
Prévalence : la prévalence est le nombre de cas parmi la population.
Dans le monde, la prévalence de l’autisme est aujourd’hui évaluée à 2,3% (Bourgeron, 2023). En Amérique du Nord, on est proche des 4%. Ces chiffres sont à prendre avec des pincettes mais ils donnent une idée.
1/44 c’est donc le ratio vers lequel tend la prévalence de l’autisme, ce qui veut dire que tout médecin généraliste en France en a 25 parmi ses patients, qu’une maîtresse d’école en verra passer beaucoup durant sa carrière, que vous en avez probablement que vous le sachiez ou non parmi vos amis ou dans votre famille. C’est moins que les porteurs de lunettes (7/10) mais plus que les personnes aux yeux verts, c’est 100 millions d’êtres humains, et 1 million de français. Bref, ça fait du monde. Et pourtant ce que vous en savez si vous n’êtes pas concerné est un ensemble de clichés mensongers et effrayants. Et si vous êtes de la partie, il y a des chances que vous ne sachiez pas grand chose non plus. Le diagnostic ne se fait pas par prélèvement nasopharyngé, mais au travers d’une batterie de questionnaires, anamnèses, entretiens. Et si des neuroscientifiques sérieux cherchent à comprendre ses mécanismes, il y a encore malheureusement bien des psychiatres en France persuadés que la mère d’un enfant autiste est à l’origine de son trouble…
Si vous souhaitez en savoir plus sur la prévalence de l’autisme selon les époques et les endroits du monde, amusez-vous avec cette carte.
CULTURE
“The Reason I jump”
Ecrit par un autiste non oralisant de 13 ans qui y répond à des questions comme “Pourquoi ne peux-tu jamais te tenir tranquille ?” ou “aimerais-tu être normal ?”, ce petit livre (google livres) intelligent et poétique nous ouvre une fenêtre sur l’univers intérieur très riche de certains autistes et nous interroge sur les différentes façons d’être au monde. Traduit du japonais et disponible en livre de poche, il a fait l’objet d’une merveilleuse adaptation documentaire disponible sur Disney+.
DEBAT
Une commission de scientifiques internationaux travaillant dans le champ de l’autisme, réunie par “The Lancet” (un magazine scientifique très sérieux) en début d’année, a décidé d’utiliser l’expression “profound autism”, traduite en français par “autisme sévère” ou “autisme profond” pour qualifier des autistes de plus de 7 ans ayant besoin, probablement à vie, d’une assistance humaine 24h sur 24.
Entre ceux qui voient l’utilité de cette catégorie à l’intérieur des TSA (Troubles du Spectre Autistique) pour adapter les prestations ou l’accompagnement et les réfractaires qui trouvent cette association lexicale problématique et arguent que ce n’est pas l’autisme qui est profond mais le handicap sévère, souvent dû à l’ensemble du tableau médical (comorbidités), et que le besoin d’assistance doit toujours être évalué au cas par cas et pouvoir évoluer dans le temps, les vues ne semblent pas réconciliables…
Mon cœur bat avec les seconds. Je crois que ce n’est peut-être pas une supposée “force de l’autisme” qui fait passer d’un enfant mutique et autodestructeur à Elon Musk, mais un ensemble de choses allant de l’environnement tout au long de la vie aux pathologies associées à l’autisme.
Et vous qu’en pensez-vous ?
LE DESSIN DE POPPY
Un gros okapi gris dort dans son lit. Il y a aussi un long tableau peint par une dame qui s’appelle Romane représentant Pierre-Gilles le lapin couché.
Retrouvez ses dessins sur instagram @les_dessins_de_poppy ou dans sa galerie online.
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Votre dévouée,
Anne
Poppy SilverSpoons 
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